【発達障害】障害を受けいれるまでの親の気持ちとは？障害受容のプロセスを解説【体験談】

あなたのお子さんが「発達障害」とわかったら、すぐに受け入れることができますか？

「発達障害」は目に見える障害ではなく、生まれつき脳の働きに違いがあり、行動や情緒に特徴がありコミュニケーションがとりづらく、生きにくさを抱えているということです。

目に見える障害はもちろんですが、目に見えない障害もたくさんありますよね。

愛するわが子の健康と成長を楽しみにしている日常のなか、ある日突然「発達障害」の疑いや診断を受けたら、ショックでパニックになるほどの衝撃を受けたり、「そんなことはない」と認めたくない気持ちになるものですよね。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で発達障害と診断を受け、二次障害を発症し引きこもりになった子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

発達障害を受けいれるまでの親の気持ちとは

「ありのままでいい」という一大ブームになった言葉は「あなたは、あなたのままでいいよ」という意味があります。家族の健康と幸せを願いながら、毎日を慌ただしく過ごしている中、突然の発達障害の疑いや診断を受けたとき、親はとても強い衝撃とショックを受けます。

親にとって、我が子に「障害」という診断名がつくことや、その可能性を示されることはたいへんな衝撃（しょうげき）であり、心に重い負荷がかかります。親が気づいていても気づいていなくても衝撃はあります。悲しみや怒り、できればそれを認めたくないという気持ちが生ずるのは当然であり、その気持ちは簡単に解消できるものではありません。

伝える側は、単に評価を伝えて終わるのではなく、親のおかれた立場や気持ちを理解し、長い目でみる姿勢が求められます。また、親が子どもの特徴やニーズを理解して、必要な養育や療育行動の一歩を踏み出せるまでには紆余曲折（うよきょくせつ）があることを伝える側はよく理解し、その一連のプロセスを支援することが必要です。

引用元：親に伝える｜国立障害者リハビリテーションセンター

愛する我が子の病気や障害を告知を受けると、親はショックでパニックになり認めたくないと思うものです。それをどう受け入れ、前を向く気持ちへと変わっていくのか、個人差はあると思いますが、たいていは同じような過程をたどっていくといわれています。

発達障害

「発達障害」とは、 生まれつき脳の働き方の違いで、子供の頃から行動面や情緒面に特徴があり、コミュニケーションがうまくとりづらいことが多く、生きにくさを抱えていることがあります。

「発達障害」といっても個人個人で違うことから、一人ひとりの特性や症状に合わせた支援や治療がとても大事になります。

以下に、発達障害のことを種類や特徴など紹介したので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】種類や特徴、特性などをわかりやすく解説します！

障害受容のプロセス

愛するわが子に障害があることに気づくとき、子どもの親は強いショックと悲しみに打ちのめされます。そして強い絶望感と自分を責めてしまい、とてつもなく大きなストレスを抱えることになります。

いわゆる危機モデルは，危機に陥った人がたどるプロセスに焦点があてられており，その人にとって重大な喪失が引き金となって危機に陥った人が，それを乗り越え，受け入れていくプロセスをあらわしている．そのプロセスはさまざまな観点から危機のプロセスとして，あるいは悲嘆のプロセスとして，また障害受容のプロセスや死を受容するプロセスなどとして，あらわされている．フィンク（Fink）やションツ（Shontz）は，危機のたどるプロセスを危機モデルとして明白に示している．エンゲル（Engel），ラマーズ（Lamers），デーケン（Deeken）は，危機のプロセスを悲嘆のプロセスとしてあらわし，コーン（Cohn）は障害受容のプロセスとして，またキューブラ・ロス（Kübler Ross）は死の受容のプロセスとしてあらわしている．これらのプロセスは，3 ～5 段階で示されており，それらの内容は表 1 に示すように，おおむねフィンクの危機モデルの衝撃，防御的退行，承認，適応の各段階の内容に共通している．

引用元：『看護における危機理論・危機介入第4班　小島操子著　金芳堂　2018年　P47』

フィンクの危機モデル

衝撃

臨床心理士

衝撃的な出来事が起こりショックを受けると、強い不安感でパニックに陥り、時には無力感に苛さいなまれます。

防御的退行

臨床心理士

危機となる出来事などから自分を守るために、否認や現実逃避して無関心になったり、都合の良い願望で自分を保とうとします。

承認

臨床心理士

起きたことを考えて深い悲しみや抑うつが怒りに変わり、不安や混乱に苦しみ悶もだえながらも、抑圧された感情が表出されて乗り越えようとします。

適応

臨床心理士

積極的に自ら調べ学んだことから状況に対処して、新しい価値観や自己イメージを確立していきます。

その他の危機モデル

日本では、フィンクの危機モデルの活用が有名ですが、そのほかにも多くのモデルが提唱されています。

臨床心理士

それぞれの危機モデルのプロセスは、3～5段階で示されていて、ほとんどフィンクの危機モデルの「衝撃」「防御的退行」「承認」「適応」の各段階の内容に共通しています。

関わる側のポイント

重大な出来事や、衝撃的な出来事が起こったときの関わり方のポイントを紹介します。

「衝撃」の関わるポイント

「防御的退位」の関わるポイント

「承認」の関わるポイント

「適応」の関わるポイント

臨床心理士

関わることで大事なことは、「とにかく安心できる環境を整えること」「温かく見守る」ということです。

うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合の、母親の気持ちの経過を紹介します。

私の場合は、発達障害と診断されて「ホッとした」というのが正直な気持ちでした。

という地獄の毎日と、

周りから言われていたこともあって、「ちゃんと理由があったんだ」とホッとしました。

私が危機モデルのプロセスを体験したのは、3歳で小児がん（肝芽腫）を告知された時でした。

危機モデルのプロセスを経て前向きになり、長期にわたる闘病生活に全身全霊をかけて挑みました。

》【小児がん】肝芽腫って何？症状や診断、治療法などをわかりやすく解説【体験談】

発達障害と診断された時は、子どもの起こす行動の理由を知るために、自閉スペクトラムや発達障害についての勉強を始めました。

勉強し始めて、本に書かれていることを実践していきますが、ことごとく失敗に終わります。子どもに合わせた対応でないと意味がないということがわかり、かっくんに合わせた対応策を試行錯誤していきました。

以下に、発達障害の問題行動の対処するポイントなどを紹介しています。

》【発達障害】子どもの問題行動の原因や対処するポイントなどを解説【体験談】

まとめ

「発達障害を受けいれるまでの親の気持ち」には、個人差はあるもののプロセスがあるということです。

このプロセスは発達障害に限らず、さまざまな病気や障害、災害などの衝撃的で危機的な出来事が起こったときなど自分の心の中で起きるものです。そしてその受け入れる過程の進み方にも、さまざまな個人差があります。

ずっと認められずに受け入れられないこともあるでしょうし、プロセスを進んでいても何かのきっかけで戻ってしまうこともあるでしょう。ゆっくりと自分のペースで現実を理解し、心の葛藤かっとうを乗り越えて、前を向いて次に進むことは、並大抵のことではありません。

それには、温かく見守ってくれる医師や専門家からの、わかりやすい説明や疑問への助言などのサポートも必要になります。また家族間の理解も大切になりますが、家族によって温度差があるのが現実です。

医師や看護師、臨床心理士など誰かひとりでも、自分の心の思いを話せる機会を作ることで、前を向いて進むことができるようになります。

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