「合併症」はわかるけど、「晩期」とは何のことだろう？

「晩期合併症」とは、小児がんの放射線療法や化学療法、外科手術などの治療による副作用などで、治療中や数年経って起こる身体的や精神的な合併症のことで、「晩期障害」ともいいます。

小児がんは、さまざまな研究により医学も進歩し治療効果が高く治るようになってきました。

成長過程の子どもにとっては、長期入院や化学療法などの治療は、身体的や精神的に大きな負担になります。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で発達障害と診断を受け、二次障害を発症し引きこもりになった子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

晩期合併症とは？

治療が終了して数カ月から数年後に、がん（腫瘍）そのものからの影響や、薬物療法、放射線治療など治療の影響によって生じる合併症のことです。晩期合併症は、がんの種類、発症の年齢や部位、治療法の種類や程度によってさまざまで、身体的な症状や二次がんの発症のみならず、精神的・社会的な問題なども含まれます。そのため、がんの治療終了後も、個別の状況に合わせて長期の経過観察（フォローアップ）がなされることがあります。

引用元：国立がん研究センター　がん情報サービス

小児科の医師

小児がんの晩期合併症は、がんの種類や治療内容、その治療を受けたときの年齢などに関係し、年齢に伴って発症したり、治療終了後何⼗年も経過してから症状が起こることもあります。

晩期合併症の種類

小児科の医師

「晩期合併症」に適切な対処をするために、定期的な診察と検査による⻑期間のフォローアップが必要になります。

晩期合併症の症状

どんな症状が起こることがあるのか紹介します。

成長ホルモン分泌障害

頭部に放射線を照射することで、頭の中の脳下垂体から分泌される成長ホルモンが抑制されるため起こることがあります。また、抗がん剤の治療や、造血幹細胞移植の前処置の治療によって起こる場合があります。

成長障害

抗がん剤治療の副作用などで、長期間食欲不振が続くと痩せたり、放射線照射や副腎皮質ステロイドなどの治療によって肥満になることもあります。

内分泌障害

放射線治療やアルキル化剤の抗がん剤（エンドキサン）によって起こることがあります。

甲状腺機能障害

中枢神経障害

放射線治療や抗がん剤によって、脳のさまざまな機能にも影響が起こることがあります。

心機能障害

晩期合併症の中で、生命に関わる重大なものです。

これらの抗がん剤の使用する量が多くなるほど体の中に蓄積し、心臓に毒性を起こす場合があります。

肝機能障害

造血幹細胞移植後の慢性 GVHD や、輸血による肝炎ウイルス感染後の肝障害などが起こることがあります。

胃腸障害

腹部に放射線照射を受けた場合、慢性の炎症から吸収不全が起こることがあり、胸部への放射線照射が原因で、食道の狭窄が起きることもあります。

腎障害

放射線照射や、プラチナム製剤の抗がん剤（シスプラチン）の治療によって起こることがあります。

呼吸器障害

ブレオマイシン、BCNU、シクロフォスファミドなどの抗がん剤の治療によって起こることがあります。

二次がん

放射線や抗がん剤の治療が、次のがんを引き起こす場合があり、同じ種類のがんができる再発ではなく、治療に関連して新たにできるがんが起こることがあります。

小児科の医師

晩期合併症の症状は、ひとりひとり違いますので、長期にわたりフォローアップしていくことが大切です。

【参考資料】がんの子どもを守る会　リーフレット『⑫晩期合併症』

うちの子の場合

うちの子(かっくん）に症状が出始めたのは、治療開始から1年以上経ち、自家末梢血幹細胞移植を終えた頃からでした。

 感音性難聴

内耳や、その奥の中枢の神経系などに障害がある場合に起こる難聴のことで、高音域の音が聞こえにくく、複数の音を同時に聞いた時、特定の音を聞き分けたりすることが難しい特徴があります。

 

高い音が聞こえにくくなったので、私との会話がうまく行かないことから始まりました。

聞こえないからと大きな声で話すと、「うるさい！」と言われたり、伝わらないことが増えてトラブルになることも多くありました。

後天性甲状腺機能低下症

血中の甲状腺ホルモン作用が必要よりも低下した状態のことで、無気力、疲労感、むくみ、寒がり、体重増加、動作緩慢、記憶力低下、便秘などの症状があります。

 

かっくんの場合は、肝芽腫の治療1年後、定期の検査入院でわかりました。

 

• 体がだるい。
• 声がかすれる。

低身長

平均身長より-2SD以下で、小学低学年の身長です。

 

命に関わることではありませんが、本人と話し合って決めました。

効果はあまり感じられませんが、これから自分の男性ホルモンが出てきて、どう成長していくのかを注意深く見ていく必要があります。

腎機能障害

尿検査では

 

2ヶ月に一度の定期受診で様子をみています。

広汎性発達障害、知的障害

化学療法や自家末梢血幹細胞移植の後、頭部MRIの検査で「脳が委縮している」と指摘されたことがありました。

ただその時は、がん治療が最優先であったことや、医師も「特に心配はいらない」ということで、特に何もしませんでした。

その後の定期的なMRIでは「異常はなし」でした。

 

はっきりと確定はできないけど、化学療法などの小児がん治療の後遺症の可能性があると思っています。

下記で、発達障害と診断されるまでや発達障害について紹介しているので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】うちの子、何かが違う？と感じた気づきの特徴やポイントを解説【体験談】

》【発達障害】種類や特徴、特性などをわかりやすく解説します！

まとめ

晩期合併症とは、小児がんの放射線療法や化学療法、外科手術などの治療による副作用などで、治療中や数年経って起こる身体的や精神的な合併症のことです。

この晩期合併症（晩期障害）は、治療の程度によっては起こらない場合もあり、長期にわたって強い化学療法などの治療を行った場合はリスクが高くなります。

今では抗がん剤もさまざまな種類も開発され、がん細胞にだけ効果があるものなどもありますが、多くの抗がん剤は正常な細胞も壊してしまいます。障害が残ることは、本人の生活に影響を与え、生きにくさを抱えることにもなります。

 

母の気持ちとしては、障害が残ったとしても「命があること」や「今も同じ時間を過ごせていること」に感謝しています。かっくんの楽しそうな「ケタケタ」と笑っている姿が一番の癒しになっています。

なんだか、マニュアル帳みたいなイメージだし、詳しくはわからないという方も多いのではないでしょうか。

「精神保健福祉手帳」とは、何らかの精神障害の状態であることを認定するもので、長期にわたって日常生活や社会生活への制約や支障がある方への障害者手帳の1つです。

「精神保健福祉手帳」を取得すると、障害福祉サービスや自治体などの提供するサービスを受けることができます。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で発達障害と診断を受け、15歳で「精神保健福祉手帳」を取得した子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

精神保健福祉手帳とは

「精神保健福祉手帳」とは、何らかの精神障害の状態であることを認定するもので、長期にわたって日常生活や社会生活への制約や支障がある方への障害者手帳の1つです。「

障害者手帳」とは、障害のある人が取得できる手帳の総称で、障害福祉サービスや自治体などの提供するサービスを受けることができます。

精神障害者保健福祉手帳は、一定程度の精神障害の状態にあることを認定するものです。精神障害者の自立と社会参加の促進を図るため、手帳を持っている方々には、様々な支援策が講じられています。 また、各方面のご協力により、手帳所持者への支援がますます広がっていくことを願っています。

引用元：厚生労働省

対象となる人

何らかの精神障害によって、長期にわたり日常生活や社会生活への制約や支障がある方が対象になります。

知的障害があり精神障害がない方は、療育手帳制度があるので、手帳の対象にはなりません。

等級

「精神障害者保健福祉手帳」の等級は、1級～3級があります。

判定は、都道府県や政令指定都市などの精神保健福祉センターで行います。

参考：精神障害者保健福祉手帳の障害等級の判定基準について

精神保健福祉手帳のメリット

「精神保健福祉手帳」を取得すると、障害福祉サービスや自治体などのさまざまな支援などを受けることができます。

障害者割引や福祉サービス

公共料金の割引や助成金制度、税金の軽減などのサービスを受けることができます。

精神保健福祉手帳の等級や所得状況によって、自治体で受けることができる割引や福祉サービスは違いますので、お住まいの自治体のホームページや障害福祉課などの窓口などで確認しましょう。

障害者控除

障害者控除とは、納税者本人、配偶者、扶養親族に障害がある場合の所得控除のことをいいます。

等級が、1級の場合には「特別障害者」に該当し、通常の障害者控除よりも高い控除を受けることができます。

詳しくは、お住まいの税務署にお問い合わせください。

参考：障害者控除｜国税庁

就労支援

「精神保健福祉手帳」を取得していると、就労に関する支援やサービスを受けることができます。

就職を目標にしている時に、障害者雇用枠での就職や転職をすることができると、通院や治療などの理解をしてもらえたり、障害に合わせた配慮などを会社に求めることができるようになります。

申請方法

お住まいの市区町村の障害福祉課などの窓口で申請します。

自治体や市区町村によりますが、申請から手帳の交付までに約2カ月ぐらいかかります。

お住まいの市区町村によっては、同意書が必要な場合もありますので、窓口で確認しましょう。

有効期限の3ヶ月前から申請が可能になりますので、更新手続きをしましょう。

自立支援医療（精神通院医療）

自立支援医療とは、精神疾患で通院治療を受けている場合、医療費の自己負担額を軽減する公費負担医療制度のことです。

自立支援医療受給者証を医療機関などに提示することで、

医療費が公費負担となり、通常3割負担の医療費が1割負担にまで軽減されます。

精神障害者保健福祉手帳との同時申請が可能です。

うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合は、15歳で「精神保健福祉手帳」を取得しました。

病気と障害があるため、特別支援学校に通っていたかっくんは、小学5年生から不登校になりました。

障害者枠での就職や、子どもの何かに役に立つかもしれないと思って申請しました。

障害年金1級が決定した後に、「精神障害で障害年金を受けている方は、年金証書での申請ができ、等級も障害年金に合わせる」ということを知り、該当するのか問い合わせてみました。

該当するかはわかりませんが、等級変更の申請をしてみてください。

そこで等級変更の申請をしたところ、精神保健福祉手帳の「1級」が認定されました。

参考：年金証書等の写しによる精神障害者保健福祉手帳の障害等級の認定

下記で、発達障害の二次障害について紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】二次障害にはどんな症状がある？発症すると治りにくい【うちの子の場合の体験談】

まとめ

「精神保健福祉手帳」とは、何らかの精神障害の状態であることを認定するもので、長期にわたって日常生活や社会生活への制約や支障がある方への障害者手帳の1つです。

「精神保健福祉手帳」を取得すると、障害福祉サービスや自治体などの提供するサービスを受けることができます。

精神的な疾患や障害のある方は、自分ではどうすることもできない症状などに悩まされ、日常生活や社会生活がうまく行かないことが多くあります。

精神的や経済的な負担を感じていることも多いのではないでしょうか。

精神保健福祉手帳を持つことで、受けられるさまざまな支援やサービスを上手く活用することで、少しでも生きづらさや負担を軽くすることができます。

また、障害者割引や控除などもあり経済的な負担も軽減されることもあるため、対象となる方は取得を検討してみてはいかがでしょうか。

》【療育手帳】対象者や判定、メリットなどわかりやすく解説【うちの子の場合の体験談】

》【身体障害者手帳】種類や等級、申請方法やメリットなどわかりやすく解説【体験談】

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児童手当はよく知られていますが、「特別って何だろう」と思われる方もいるのではないでしょうか。

「特別児童扶養手当」とは、20歳未満の精神又は身体に障害のある子どもを育てる父母などが受けられる手当のことです。

認定基準や所得制限などはありますが、認定され受給されるようになれば経済的にも負担が減ることになります。

この記事では、3歳で小児がん（肝芽腫かんがしゅ）を発症して、その治療によってさまざまな晩期合併症が残り、7歳で発達障害と診断を受けた子どもとの波乱万丈な経験から、

「特別児童扶養手当」とは、20歳未満の障害のある子どもを監護する父母、または父母に代わってその子どもを養育している方に対して支給される手当のことをいいます。

精神又は身体に障害を有する児童について手当を支給することにより、これらの児童の福祉の増進を図ることを目的にしています。

引用元：厚生労働省

お住まいの自治体によっては制度が違う場合があります。

対象となる人

_{*扶養義務者とは、民法第８７７条第１項に定める者のことで、申請者と生計を同じくしている三親等内直系血族（両親、子、（曾ひ）祖父母そふぼ・（曾ひ）孫まごなど）および兄弟姉妹のことをいいます。}

所得制限

「特別児童扶養手当」には、所得制限があります。

住民税の課税対象となる所得額から、下記の控除額表の控除額を引いた金額で判断します。

^{（単位：円、令和３年８月以降適用）}

「所得額＝年間収入額－必要経費（給与所得控除額等)－80,000円（社会保険料相当額－諸控除」です。

参考：東京都福祉保健局

等級

原則として、

• 4月（12～3月分）
• 8月（4～7月分）
• 12月（8～11月分）

それぞれの前月分までが支給されます。

認定基準

「特別児童扶養手当」は、特別児童扶養手当等の支給に関する法律施行令別表第三の認定基準に基づいて認定されます。

令別表第3に定める「日常生活の用を弁ずることを不能ならしめる程度」とは、精神上若しくは身体上の能力が欠けているか又は未発達であるため、日常生活において常に他人の介助、保護を受けなければほとんど自己の用を弁ずることができない程度のものをいうものであること。

例えば、身のまわりのことはかろうじてできるが、それ以上の活動はできないもの又は行ってはいけないもの、すなわち、病院内の生活でいえば、活動の範囲がおおむねベッド周辺に限られるものであり、家庭内の生活でいえば、活動の範囲が就床病室内に限られるものであること。

引用元：特別児童扶養手当等の支給に関する法律施行令別表第3における障害の認定要領

令別表第3に定める「日常生活が著しい制限を受けるか又は日常生活に著しい制限を加えることを必要とする程度」とは、他人の助けをかりる必要はないが、日常生活は極めて困難であるものをいうものであること。

例えば、家庭内の極めて温和な活動はできるが、それ以上の活動はできないもの又は行ってはいけないもの、すなわち、病院内の生活でいえば、活動の範囲がおおむね病棟内に限られるものであり、家庭内の生活でいえば、活動の範囲がおおむね家屋内に限られるものである。

引用元：特別児童扶養手当等の支給に関する法律施行令別表第3における障害の認定要領

特別児童扶養手当の対象となる子どもとは、次の「障害の状態」にあることが前提になります。

参考：特別児童扶養手当等の支給に関する法律施行令別表第3における障害の認定について

内科的疾患に基づいた身体の障害および精神の障害の程度の判定にあたっては、

• 現在の状態
• 医学的な原因および経過や予後など
• 日常生活の用を弁ずることを不能ならしめる程度など

考慮して、総合的に認定を行うこととなっています。

申請方法

お住まいの市区町村の障害福祉課の窓口で申請します。

_{*診断書を作成するにあたり、医療機関・医師について特に指定はありません。診断書の用紙は、市役所・町村役場にあります。}

• 療育手帳（A1・A2判定）
• 身体障害者手帳（１級から３級まで）
• 「視覚障害（視野狭窄きょうさくを除く）」
• 「聴覚障害」
• 「肢体不自由（欠損の場合のみ）」
• 「音声・言語障害」など

持っている子どもは診断書を省略できる場合があります。

認定後の手続き

所得状況届

毎年８月12日から９月11日までの間に、所得状況届を添付書類や証書と合わせて市区町村に提出する必要があります。

有期再認定請求

障がいの種類、程度により異なりますが、１年から２年程度の有期期限があります。

額改定請求

額改定届

資格喪失届

うちの子の場合

うちの子(かっくん）が、「特別児童扶養手当」を申請したのは4歳の頃です。

かっくんの場合は、肝芽腫の治療がなかなかうまく行かなくて、入退院を繰り返していました。

下記で、小児がん（肝芽腫）の治療や、発達障害について紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【小児がん】肝芽腫って何？症状や診断、治療法などをわかりやすく解説【体験談】

》【発達障害】種類や特徴、特性などをわかりやすく解説します！

まとめ

「特別児童扶養手当」とは、20歳未満の障害のある子どもを監護する父母、または父母に代わってその子どもを養育している方に対して支給される手当のことをいいます。

所得制限や認定基準なども含め、総合的に判断されるので、それぞれの自治体によって異なる場合があります。

何らかの障害や疾病がある子どもを育てることは、親にとって精神的、身体的、経済的に負担がかかります。

子どもの状態によっては、昼夜を問わず子どもの介助が必要な場合もあり、働きたくても働くことができないという現実があります。認定されれば経済的に大きな支えとなりますので、申請してみてはいかがでしょうか。

》【小児慢性特定疾病医療費助成】対象者や申請方法などわかりやすく解説【体験談】

》【小児がん】晩期合併症って何？障害の種類や症状などをわかりやすく解説【体験談】

障害のある子どもが成人したら、どんな助成制度があるのかと漠然とした不安から調べ始めるまでは、私も知りませんでした。

「特別障害者手当」とは、精神または身体に著しく重度の障害があり、在宅の方に対して支給される手当のことをいいます。

審査がとても厳しく、障害年金が1級でも特別障害者手当の申請を却下されることが多いのが現実です。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病で晩期障害が残り、7歳で発達障害と診断され、二次障害を発症し引きこもりになった子どもの特別障害者手当の申請した経験から、

などについてご紹介します。

「特別障害者手当」とは

「特別障害者手当」とは、精神または身体に著しく重度の障害があり、在宅の20歳以上の方に対して支給される手当のことをいいます。

精神又は身体に著しく重度の障害を有し、日常生活において常時特別の介護を必要とする特別障害者に対して、重度の障害のため必要となる精神的、物質的な特別の負担の軽減の一助として手当を支給することにより、特別障害者の福祉の向上を図ることを目的にしています。

引用元：厚生労働省

お住まいの自治体によって認定されます。詳しくは、お住まいの市区町村の担当課でご確認ください。

対象となる人

所得制限

「特別障害者手当」には所得制限があります。

受給者の所得や、受給者の配偶者および扶養義務者の所得が、所得限度額以上であるときは手当は支給されません。

^{（単位：円、令和３年８月以降適用）}

所得額の計算方法は、「所得額＝年間収入額－必要経費－諸控除」です。

参考：東京都福祉保健局

認定基準

「特別障害者手当」の認定基準は、とても複雑で厳しいものになっています。

単一障害

重複障害

三重障害

①【政令別表第1】

②【政令別表第２】

③政令第１条第２項第２号】（認定基準表）

④【日常生活動作評価表】（肢体障害）

⑤【日常生活能力判定表】(精神障害）

⑥【安静度表】（内部障害）

認定基準が複雑でわかりにくいですが、簡単にまとめました。

支給額

原則として

• 2月（11～1月）
• 5月（2～4月）
• 8月（5～7月）
• 11月(8~10月分）

に、それぞれの前月分までが支給されます。

申請方法

お住まいの自治体の市区町村の障害福祉課の窓口で申請します。

うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合、20歳になって障害基礎年金と同時期に申請しました。

障害年金の手続きに力を入れていて、特別障害者手当の認定基準については、あまりよく理解していませんでした。

うちの子（かっくん）は、小児がんの治療の晩期障害として障害が残りました。

》【障害年金】対象者や等級、認定基準や請求手続きなどをわかりやすく解説します！

》【障害年金】精神疾患のある場合の対象者や障害等級などをわかりやすく解説します！

》【障害年金】20歳前傷病による障害基礎年金の病歴・就労状況申立書の書き方【体験談】

まとめ

「特別障害者手当」とは、精神または身体に著しく重度の障害があり、在宅の20歳以上の方に対して支給される手当のことをいいます。

認定基準が複雑でわかりにいことや審査がとても厳しく、障害年金が1級の認定を受けていても、特別障害者手当の認定を却下されることが多いのが現実です。

将来のことを考えて、少しでも自分でできることを増やすために、親も子どもも、嫌な思いやトラブルなどがありながらも一生懸命に悪戦苦闘してようやくできることが増えると、成人してからの経済的なサポートが受けられなくなるというのが、現在の福祉制度のようです。

重度の障害のある子どもが、成人して在宅で生活していくには、常にサポートが必要となります。

さまざまな理由で他人と関われることができないこともあり、それを支える家族にとっては、経済的な負担が大きいこともまた現実です。

周囲の理解が得られないことや適切な対応を望めないことなども多く、精神的な不安や経済的な不安から、精神的に追い詰められてしまうこともあります。

うちの子の場合は認定されませんでしたが、認定されれば経済的な大きな支えとなり、少しでも負担を減らすことにもなりますので、該当される方は申請してみてはいかがでしょうか。

すぐに冷静に医師の話を聞き、病名を受けいれることができますか？

ほとんど多くの方が、頭が真っ白になり、パニックになるのではないでしょうか。

実際に経験したことをいうと、目の前にいる医師の話を、私の中のもう一人の自分が聞いていて、どこか遠くから医師の声が聞こえてくる状態になりました。

淡々と話す医師の説明を、自分の子どもの話とは思えないのに、何かわからない不安と恐怖が襲ってくるような衝撃を受けました。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で「発達障害」と診断を受けた子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

小児がんとは？

「小児がん」とは、子どもがかかるがんの総称で、一般的には15歳未満に発症するがんのことをいいます。

小児がんとは乳幼児から思春期、若年成人まで幅広い年齢に発症するがんを指し、白血病、悪性リンパ腫、脳腫瘍、神経芽腫、腎芽腫、肝芽腫、網膜芽腫など多種多様ながん種からなります。小児がんは成人のがんと異なり生活習慣と関係なく、神経芽腫、腎芽腫、肝芽腫など「芽腫」と呼ばれるがんの原因は、胎児の体の神経や腎臓、肝臓、網膜などになるはずだった細胞が、胎児の体ができあがった後も残っていて、異常な細胞に変化し増殖した結果と考えられています。

引用元：小児がん｜九州大学病院のがん診療

小児がんの種類

小児科の医師

子どものがんは、成人とは性質がかなり異なり、細胞の分化度（未分化、低分化、中分化、高分化）とあらわします。

がん細胞は、未分化なものほど悪性度が高く、高分化になるほど悪性度は低いといいます。

小児がんの症状

小児科の医師

⼩児がんは、急激に進⾏して症状が起こる場合があり、

• 深刻な症状
• ⻑く続く症状
• 進⾏する症状

がみられる場合には、必ず医療機関に相談しましょう。

小児がんの治療とは

手術治療

化学療法

放射線療法

造血幹細胞移植

小児科の医師

小児がんには、化学療法がよく効くといわれていて、手術治療や放射線治療などを組み合わせて治療していきます。

うちの子の場合

うちの子（かっくん）に、がんが見つかったのは3歳になった頃でした。

「お腹が痛い」と言ったら、病院に行ったね。

そうだね。その日は、熱もなくて下痢もしていないから、いつもの小児科ではなくて胃腸科内科に行ったんだよね。そしたら「肝臓が腫れているかもしれない」といわれて隣町の少し大きな病院にすぐに行くよう言われたね。

なんかいろいろ検査されて、怖くて泣いちゃった。

そうだったね。それからはまた大学病院に行くように言われて、「肝芽腫かんがしゅ」だと告知されて「肝臓全体に腫瘍があって、手術はできないから化学療法で治療を始めましょう。」と言われたね。

下記で、肝芽腫の治療やうちの子の場合の体験談を紹介しているので、参考までにどうぞ。

》【小児がん】肝芽腫って何？症状や診断、治療法などをわかりやすく解説【体験談】

まとめ

愛する我が子に、ある日突然「小児がんです」といわれたら、頭は真っ白になり混乱し、パニックが起きるほどの強い衝撃を受けます。

それから入院してからの治療などには、本人は当然ですが、家族も生活が一変してしまいます。

そして「小児がん」という病気を受けいれ、前向きに治療していけるようになるのにかかる時間は、1人ひとり違います。

子どもが「小児がん」と診断されたら、親は自分を責め、変われるものなら変わってやりたいと嘆なげき悲しむものです。

だだ医学は日々進歩していて、さまざまな研究がなされており、以前に比べると「小児がん」は治るようになっています。

子どもの生きる力を信じてあきらめなければ、きっと奇跡は起こるかもしれません。

下記で、障害や病気を受け入れるまでのプロセスを紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】障害を受けいれるまでの親の気持ちとは？障害受容のプロセスを解説【体験談】

参考：小児がんの人へ

参考：子どもが小児がんと診断されてもあせらないで

「自分があてはまるのかどうかわからない！」という方いらっしゃいませんか？

「障害年金」とは、病気やけがなどによって障害の状態になったとき、生活を支えるものとして支給される年金制度のことです。

審査が厳しく、審査期間が長いといわれていますが、認定されると生活の基盤にもなります。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病で晩期障害が残り、7歳で発達障害と診断され、二次障害を発症し引きこもりになった子どもの障害年金の手続きをした経験から、

などについてご紹介します。

障害年金とは?

「障害年金」とは、病気やけがによって障害の状態になったときに受け取ることができる年金のことをいいます。

障害年金には「障害基礎年金」「障害厚生年金」があり、病気やけがで初めて医師の診療を受けたときに国民年金に加入していた場合は「障害基礎年金」、厚生年金に加入していた場合は「障害厚生年金」が請求できます。 なお、障害厚生年金に該当する状態よりも軽い障害が残ったときは、障害手当金（一時金）を受け取ることができる制度があります。 また、障害年金を受け取るには、年金の納付状況などの条件が設けられています。

引用元：日本年金機構

心身の病気や障害によって、仕事や生活に大きな支障がある状態になったときに受け取ることができる年金になります。

下記で、障害年金の対象者や請求手続きなどについて、まとめてありますので参考までにどうぞ。

》【障害年金】対象者や等級、認定基準や請求手続きなどをわかりやすく解説します！

精神障害の対象となる人

認定基準

『精神疾患にかかる障害年金請求手続完全実務マニュアル3訂版　P37』により作成

等級と障害の状態

このほかそれぞれの疾患によって、障害の等級が細かく認定基準が決められています。

傷病区分

統合失調症、統合失調症型障害および妄想性障害、気分(感情）障害

最も該当者が多く、よく知られている傷病区分になります。

人格障害は、原則として認定の対象にはなりませんので注意が必要です。

》参考：「疾病、傷害及び死因の統計分類」｜厚生労働省

症状性を含む器質性精神障害（高次脳機能障害を含む）

中枢神経等の器質障害を原因として起こる精神障害の障害区分になります。

高次脳機能障害とは、脳損傷が原因となる認知障害全般のことをいい、日常生活や社会生活に制限があるものが認定の対象となります。

てんかん

てんかん発作は、部分発作、全般発作、未分類てんかん発作などに分類されます。

また発作頻度も「薬物療法によって完全に消失するもの」から「難治性てんかんと呼ばれる発作の抑制できないもの」までさまざまあります。

てんかんは、「発作の頻度」と、さまざまな症状による「日常生活の制限」を考慮して認定されます。

知的障害

知的機能の障害が、発達期（～18歳まで）にあらわれ、日常生活に持続的な支障があり、何らかの特別な援助される状態のことをいいます。

知的障害は、知能指数のみだけではなく、日常生活のさまざまな場面での援助の必要度を考慮して、総合的に判断されます。

発達障害

発達障害は、自閉症、アスペルガー症候群、その他の広汎性発達障害、学習障害、注意欠陥多動性障害、その他これに類する脳機能の障害であってその症状が通常低年齢において発現するものをいいます。

発達障害は、知能指数が高くても社会行動やコミュニケーション能力の障害により、対人関係や意思疎通を行うことが難しいため、日常生活に著しい制限を受けることなどを考慮して、総合的に判断されます。

精神の障害に係る等級判定ガイドライン

平成28年9月に「精神の障害に係る等級ガイドライン」が施工されました。

障害基礎年金や障害厚生年金等の障害等級は、「国民年金・厚生年金保険　障害認定基準」に基づいて認定されていますが、精神障害及び知的障害の認定において、地域によりその傾向に違いが生じていることが確認されました。 こうしたことを踏まえ、精神障害及び知的障害の認定が当該障害認定基準に基づいて適正に行われ、地域差による不公平が生じないようにするため、厚生労働省に設置した「精神・知的障害に係る障害年金の認定の地域差に関する専門家検討会」において、等級判定の標準的な考え方を示したガイドラインや適切な等級判定に必要な情報の充実を図るための方策について、議論がなされました。 今般、当該専門家検討会の議論を踏まえて、精神障害及び知的障害の認定の地域差の改善に向けて対応するため、『国民年金・厚生年金保険　精神の障害に係る等級判定ガイドライン』等を策定し、本年９月１日から実施することとしました。

引用元：厚生労働省

障害等級の目安

精神の障害の意思の診断書にある「①日常生活状況能力の程度」と「②日常生活状況能力の判定」の評価の平均を組み合わせたものが、障害等級の目安になります。

考慮すべき要素

「精神障害」「知的障害」「発達障害」の3つに区分し、共通する要素と障害ごとの要素について5つの分野別に書かれています。

①現在の病状または状態像

②療養状況

③生活環境

④就労状況

⑤その他

参考：精神の障害に係る等級判定ガイドライン （PDF)より作成

総合判定

「診断書」の記載内容、個別の「病歴・就労状況申立書」などを総合的に判定されます。

等級判定ガイドラインの障害等級の目安などの障害の程度については、医師の診断書がとても重要になります。

うちの子の場合、かかりつけの病院で診断書の作成をお願いをする際に、

毎回、問診表をを記入して、日常生活状況の程度や能力、現在の状況を提出します。

下記で、「病歴・就労状況申立書」の書き方を紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【障害年金】20歳前傷病による障害基礎年金の病歴・就労状況申立書の書き方【体験談】

まとめ

「障害年金」とは、病気やけがによって障害の状態になったときに受け取ることができる年金のことをいいます。

精神疾患にかかってしまい、日常生活や仕事ができなくなってしまった場合でも、障害年金を受給できます。

審査が厳しく、審査期間が長いといわれていますが、認定されると生活の基盤にもなり大きな支えです。

精神の障害は、血液検査の数値や、心電図などの客観的な数値などでの障害の程度をあらわすことが難しいため、日常生活の状況などの生活上の困難さや原因、経過などが重要視されます。

そのため、医師の診断書は等級を判定するのにとても重要視されるので、障害の状態などを的確に伝えることが大切です。

下記で、障害年金の対象者や請求手続きなどについて、まとめてありますので参考までにどうぞ。

》【障害年金】対象者や等級、認定基準や請求手続きなどをわかりやすく解説します！

「身体障害者手帳」とは、身体に障害のある人に対して自治体が交付する手帳のことです。「身体障害者手帳」を取得していると、障害福祉サービスや自治体などの提供するサービスを受けることができます。

この記事では、3歳で発症した「小児がん（肝芽腫）」の治療により晩期合併症で薬剤性感音性難聴となり、6歳で聴覚障害の身体障害者手帳を取得し、7歳で「発達障害」と診断を受けた経験などをもとに、「身体障害者手帳の種類や等級、取得するメリットなどやうちの子の場合の体験談」を紹介します。

「身体障害者手帳」とは

「身体障害者手帳」とは、身体障害者福祉法に定められた身体の機能に障害があると認められた方に交付される手帳のことをいいます。

身体障害者手帳制度は、身体障害者福祉法に基づき、都道府県、指定都市又は中核市において障害の認定や交付の事務が行われています。
身体障害者手帳の交付申請は、都道府県知事、指定都市市長又は中核市市長が指定する医師の診断書・意見書、身体に障害のある方の写真を用意し、お近くの福祉事務所又は市役所にて行います。

引用元：厚生労働省

「身体障害者手帳」を取得すると、自治体などのさまざまなサービスが利用できますが、症状の種類や等級によってはその内容も変わります。

身体障害者手帳の種類

身体障害者福祉法に定められた身体上の機能に障害があるもの。

いずれも一定以上で永続することが要件とされています。

身体障害者手帳の等級

身体障害者手帳は、障害の程度により1級から6級までの等級区分があります。

参考：身体障害者手帳認定基準（PDF)

身体障害者手帳のメリット

「身体障害者手帳」を取得すると、障害福祉サービスや自治体などのさまざまな支援などを受けることができます。

障害者割引や福祉サービス

公共料金の割引や助成金制度、税金の軽減などのサービスを受けることができます。

身体障害者手帳の等級や所得状況によって、自治体で受けることができる割引や福祉サービスは違いますので、お住まいの自治体のホームページや障害福祉課などの窓口などで確認しましょう。

障害者控除

障害者控除とは、納税者本人、配偶者、扶養親族に障害がある場合の所得控除のことをいいます。

等級が、1級の場合には「特別障害者」に該当し、通常の障害者控除よりも高い控除を受けることができます。同じ家計で生活している配偶者や扶養親族と同居している特別障害者は「同居特別障害者」に該当し、より高い控除を受けることができます。

詳しくは、お住まいの税務署にお問い合わせください。

参考：障害者控除｜国税庁

就労支援

「身体障害者手帳」を取得していると、就労に関する支援やサービスを受けることができます。

就職を目標にしている時に、障害者雇用枠での就職や転職をすることができると、通院や治療などの理解をしてもらえたり、障害に合わせた配慮などを会社に求めることができるようになります。

申請方法

お住まいの市区町村の障害福祉課などの窓口で申請します。

*指定医とは、身体障害者福祉法第15条の指定を受けている医師のことをいいます。

必要書類

自治体や市区町村によりますが、申請から手帳の交付までに約2カ月ぐらいかかります。

うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合は、6歳で「身体障害者手帳」を取得しました。

かっくんは、言葉を習得した後に聴力が低下したので、中途難聴者になりました。かっくんの発する言葉には問題がなく、聞こえないことに気づいてもらえないことが多いです。コミュニケーションがうまく取れない時に「無視した」などと誤解を受けやすく、内容がわからないけど「うん。」と答えてしまうことがあります。それが後からトラブルとなる場合もあるので注意が必要です。

かっくんの聴力検査のオージオグラムです↓。

かっくんは、補聴器をしても語音明瞭度が低いため効果がありませんでした。人工内耳を検討しましたが、今残っている聴力を傷つけてしまう可能性があるので断念しました。今はLINEやメールなど、さまざまなツールがあるのでうまく活用しています。

下記で、小児がん（肝芽腫）の治療や晩期合併症について紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【小児がん】肝芽腫とは？症状や治療法とうちの子の場合の体験談

》【小児がん】晩期合併症とは？障害の種類や症状、うちの子の場合の体験談

まとめ

「身体障害者手帳」とは、身体障害者福祉法に定められた身体の機能に障害があると認められた方に交付される手帳のことをいいます。「身体障害者手帳」を取得していると、障害福祉サービスや自治体などの提供するサービスを受けることができます。

身体に障害のある方は、症状の程度や部位などによっての困難さがあり、日常生活や仕事がうまく行かないことが多くあります。それぞれの負担を軽減し、生活や仕事をサポートするためにさまざまな支援制度が用意されています

身体障害者手帳を持つことで、受けられるさまざまな支援やサービスを上手く活用することで、少しでも生きづらさや負担を軽くすることができます。また、障害者割引や控除などもあり経済的な負担も軽減されることもあるため、対象となる方は取得を検討してみてはいかがでしょうか。

》「療育手帳」とは？対象者や判定、メリットなどやうちの子の場合の体験談

》「精神保健福祉手帳」とは？申請やメリットなどとうちの子の場合の体験談

自己肯定感アップ！我が子に合った「ほめ方」がわかる！
伝え方コミュニケーション検定

「発達障害」は目に見える障害ではなく、生まれつき脳の働きに違いがあり、行動や情緒に特徴がありコミュニケーションがとりづらく、生きにくさを抱えているということです。

 

目に見える障害はもちろんですが、目に見えない障害もたくさんありますよね。

愛するわが子の健康と成長を楽しみにしている日常のなか、ある日突然「発達障害」の疑いや診断を受けたら、ショックでパニックになるほどの衝撃を受けたり、「そんなことはない」と認めたくない気持ちになるものですよね。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で発達障害と診断を受け、二次障害を発症し引きこもりになった子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

発達障害を受けいれるまでの親の気持ちとは

「ありのままでいい」という一大ブームになった言葉は「あなたは、あなたのままでいいよ」という意味があります。家族の健康と幸せを願いながら、毎日を慌ただしく過ごしている中、突然の発達障害の疑いや診断を受けたとき、親はとても強い衝撃とショックを受けます。

親にとって、我が子に「障害」という診断名がつくことや、その可能性を示されることはたいへんな衝撃（しょうげき）であり、心に重い負荷がかかります。親が気づいていても気づいていなくても衝撃はあります。悲しみや怒り、できればそれを認めたくないという気持ちが生ずるのは当然であり、その気持ちは簡単に解消できるものではありません。

伝える側は、単に評価を伝えて終わるのではなく、親のおかれた立場や気持ちを理解し、長い目でみる姿勢が求められます。また、親が子どもの特徴やニーズを理解して、必要な養育や療育行動の一歩を踏み出せるまでには紆余曲折（うよきょくせつ）があることを伝える側はよく理解し、その一連のプロセスを支援することが必要です。

 

引用元：親に伝える｜国立障害者リハビリテーションセンター

 

愛する我が子の病気や障害を告知を受けると、親はショックでパニックになり認めたくないと思うものです。それをどう受け入れ、前を向く気持ちへと変わっていくのか、個人差はあると思いますが、たいていは同じような過程をたどっていくといわれています。

発達障害

「発達障害」とは、 生まれつき脳の働き方の違いで、子供の頃から行動面や情緒面に特徴があり、コミュニケーションがうまくとりづらいことが多く、生きにくさを抱えていることがあります。

 

「発達障害」といっても個人個人で違うことから、一人ひとりの特性や症状に合わせた支援や治療がとても大事になります。

以下に、発達障害のことを種類や特徴など紹介したので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】種類や特徴、特性などをわかりやすく解説します！

障害受容のプロセス

愛するわが子に障害があることに気づくとき、子どもの親は強いショックと悲しみに打ちのめされます。そして強い絶望感と自分を責めてしまい、とてつもなく大きなストレスを抱えることになります。

いわゆる危機モデルは，危機に陥った人がたどるプロセスに焦点があてられており，その人にとって重大な喪失が引き金となって危機に陥った人が，それを乗り越え，受け入れていくプロセスをあらわしている．そのプロセスはさまざまな観点から危機のプロセスとして，あるいは悲嘆のプロセスとして，また障害受容のプロセスや死を受容するプロセスなどとして，あらわされている．フィンク（Fink）やションツ（Shontz）は，危機のたどるプロセスを危機モデルとして明白に示している．エンゲル（Engel），ラマーズ（Lamers），デーケン（Deeken）は，危機のプロセスを悲嘆のプロセスとしてあらわし，コーン（Cohn）は障害受容のプロセスとして，またキューブラ・ロス（Kübler Ross）は死の受容のプロセスとしてあらわしている．これらのプロセスは，3 ～5 段階で示されており，それらの内容は表 1 に示すように，おおむねフィンクの危機モデルの衝撃，防御的退行，承認，適応の各段階の内容に共通している．

 

引用元：『看護における危機理論・危機介入第4班　小島操子著　金芳堂　2018年　P47』

フィンクの危機モデル

衝撃

臨床心理士

衝撃的な出来事が起こりショックを受けると、強い不安感でパニックに陥り、時には無力感に苛さいなまれます。

防御的退行

臨床心理士

危機となる出来事などから自分を守るために、否認や現実逃避して無関心になったり、都合の良い願望で自分を保とうとします。

承認

臨床心理士

起きたことを考えて深い悲しみや抑うつが怒りに変わり、不安や混乱に苦しみ悶もだえながらも、抑圧された感情が表出されて乗り越えようとします。

適応

臨床心理士

積極的に自ら調べ学んだことから状況に対処して、新しい価値観や自己イメージを確立していきます。

その他の危機モデル

日本では、フィンクの危機モデルの活用が有名ですが、そのほかにも多くのモデルが提唱されています。

臨床心理士

それぞれの危機モデルのプロセスは、3～5段階で示されていて、ほとんどフィンクの危機モデルの「衝撃」「防御的退行」「承認」「適応」の各段階の内容に共通しています。

関わる側のポイント

重大な出来事や、衝撃的な出来事が起こったときの関わり方のポイントを紹介します。

「衝撃」の関わるポイント

「防御的退位」の関わるポイント

「承認」の関わるポイント

「適応」の関わるポイント

臨床心理士

関わることで大事なことは、「とにかく安心できる環境を整えること」「温かく見守る」ということです。

うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合の、母親の気持ちの経過を紹介します。

 

私の場合は、発達障害と診断されて「ホッとした」というのが正直な気持ちでした。

という地獄の毎日と、

周りから言われていたこともあって、「ちゃんと理由があったんだ」とホッとしました。

 

私が危機モデルのプロセスを体験したのは、3歳で小児がん（肝芽腫）を告知された時でした。

危機モデルのプロセスを経て前向きになり、長期にわたる闘病生活に全身全霊をかけて挑みました。

》【小児がん】肝芽腫って何？症状や診断、治療法などをわかりやすく解説【体験談】

 

発達障害と診断された時は、子どもの起こす行動の理由を知るために、自閉スペクトラムや発達障害についての勉強を始めました。

勉強し始めて、本に書かれていることを実践していきますが、ことごとく失敗に終わります。子どもに合わせた対応でないと意味がないということがわかり、かっくんに合わせた対応策を試行錯誤していきました。

以下に、発達障害の問題行動の対処するポイントなどを紹介しています。

》【発達障害】子どもの問題行動の原因や対処するポイントなどを解説【体験談】

まとめ

「発達障害を受けいれるまでの親の気持ち」には、個人差はあるもののプロセスがあるということです。

このプロセスは発達障害に限らず、さまざまな病気や障害、災害などの衝撃的で危機的な出来事が起こったときなど自分の心の中で起きるものです。そしてその受け入れる過程の進み方にも、さまざまな個人差があります。

ずっと認められずに受け入れられないこともあるでしょうし、プロセスを進んでいても何かのきっかけで戻ってしまうこともあるでしょう。ゆっくりと自分のペースで現実を理解し、心の葛藤かっとうを乗り越えて、前を向いて次に進むことは、並大抵のことではありません。

それには、温かく見守ってくれる医師や専門家からの、わかりやすい説明や疑問への助言などのサポートも必要になります。また家族間の理解も大切になりますが、家族によって温度差があるのが現実です。

医師や看護師、臨床心理士など誰かひとりでも、自分の心の思いを話せる機会を作ることで、前を向いて進むことができるようになります。

自己肯定感アップ！我が子に合った「ほめ方」がわかる！
伝え方コミュニケーション検定

基本的には、発達障害の特性への理解や関わり方や、特性による環境作りなどが一番大切になります。

発達障害で使用される「薬物治療」は、発達障害の特性の困難さ、生きにくさからの精神的な症状や行動的な問題などが、日常生活に支障をきたす症状に合わせて処方されます。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で「発達障害」と診断を受け、二次障害を発症し引きこもりになった子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

発達障害のお薬とは

発達障害の子どもへの対応は環境整理が第一です。薬物を使用するのはそれにもかかわらず家庭や学校・園で著しい適応障害がある、自己や他者に身体的危険が及ぶ可能性が高い時などです。 自閉症スペクトラムの子どもでは、環境理解の悪さ、因果関係の理解困難などから、物事の見通しが立たず常に不安な状態にあることが多く、イライラ感やパニックを引き起こします。また、状況判断の間違い、コミュニケーションの障害から被害感を生じ、乱暴な行動、攻撃行動、多動性・衝動性や不注意が見られることもまれではありません。この攻撃行動が内に向かえば自傷行為となります。乱暴な行動の背景にいじめやからかいが潜んでいる可能性にも注意を払うべきです。「こだわり行動」は生活に支障のないものは放置してもかまわないですが、「こだわり」のため家庭や学校・園での生活の流れに支障をきたす場合には治療の対象となります。

引用元：発達障害の子どもにはどういう薬が用いられるのでしょうか？｜日本小児神経学会

精神科の医師

発達障害の「薬物治療」は、少ない用量から始めます。副作用が出ていないか確認しながら、効果がみられる最小量を使って慎重に様子を見ていきます。

参考：薬物治療が必要とされる場合と使用される薬

お薬の種類

中枢神経刺激薬

メチルフェニデート徐放剤

ナルコレプシーやADHDの治療に用いられる精神刺激薬。

アトモキセチン塩酸塩

脳内の神経伝達機能を改善し、注意力の散漫や衝動的で落ち着きがないなどの症状を改善する薬。

抗精神病薬

さまざまな脳内神経伝達物質のうちの、主にドパミンのD2受容体を遮断することにより、精神病症状を緩和します。

定型抗精神病薬

ドパミンのみを抑制する作用があり、第一世代の抗精神病薬。

非定型抗精神病薬

ドパミンだけでなくセロトニンやその他の神経伝達物質への作用がある、第二世代の抗精神病薬。

抗うつ薬SSRI（選択的セロトニン再取り込み阻害薬）

脳内の神経伝達を改善し、意欲を高めたり、憂鬱な気分などを改善する薬。

抗不安薬（ベンゾジアセピン系）

脳の興奮などを抑えることで不安、緊張、不眠などを改善する薬。

抗てんかん薬

脳内神経の過剰な興奮を抑えることで、てんかん、躁状態などを改善する薬。

抗ヒスタミン薬

神経伝達物質ヒスタミンの働きを抑えることでアレルギー反応の蕁麻疹、花粉症、喘息などの皮膚の腫れや痒み、鼻炎（くしゃみや鼻みずなど）、咳などの症状を改善する薬。

グアンファシン塩酸塩

脳内の神経伝達機能を改善し、注意力の散漫や衝動的で落ち着きがないなどの症状を改善する薬。

リスデキサンフェタミン メシル酸塩

脳内の神経伝達機能を改善し、注意力の散漫や衝動的で落ち着きがないなどの症状を改善する薬。

参考：くすりのしおり｜病院の薬を調べる

注意欠陥多動性障害（ADHD)の治療薬

日本で、注意欠陥多動性障害（ADHD)の治療薬として使用されます。

①コンサータ（メチルフェニデート製剤）

②ストラテラ（アトモキセチン製剤）

③インチュニブ（グアンファシン製剤）

④ビバンセ（リスデキサンフェタミン製剤）

精神科の医師

お薬についての用法用量は、医師・薬剤師の指示を必ずお守りください。心配なことがあれば、医師に相談しましょう。

うちの子の場合

うちの子の場合は、発達障害の診断と同時にお薬を始めました。二次障害が起きてからは、症状も複雑になってくるので、お薬の種類も少しづつ変わっていきました。

うちの子の場合は、小児がんでの晩期障害での身体の障害などがあるため、そのための内服もしています。薬の処方には慎重に医師と相談し、少しでもおかしいと感じたときには変更したり増減したりを心がけています。

下記で、発達障害の二次障害について紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】二次障害にはどんな症状がある？発症すると治りにくい【うちの子の場合の体験談】

まとめ

発達障害のお薬は、さまざまな種類が種類があり、それぞれの症状に合わせて使用することが大切です。基本的に発達障害の対応は、発達障害の特性への理解や関わり方や、特性による環境作りなどが一番大切になります。

あらわれている症状が生活において支障をきたす場合には、薬物治療も必要です。うまく適応出来なくて自分を責めるようになり、うつ症状が出る場合もありますし、パニックが頻繁に起きることで、精神的に不安定になり、強迫性障害や不安障害などにつながる場合もあります。

副作用が起こることもあるため、主治医とよく相談しながら、納得した上で指示どおりに服薬しましょう。

自己肯定感アップ！我が子に合った「ほめ方」がわかる！ 伝え方コミュニケーション検定

リンク

 

どうにか食べさせようと、細かくしたり、すりおろしたり形を変えたりなど努力されている方も多いのではないでしょうか。

「偏食」とは、「特定のものしか食べない」や「見覚えのないものは絶対口に入れない」など、「食べれるもの・食べれないもの」がはっきりしていることをいいます。

発達障害のある子どもの多くは「偏食」に悩まされることも多く、実際に私の子どもも極度の「偏食」があり、長年の悩みでもあります。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で発達障害と診断を受け、二次障害を発症し引きこもりになった子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

偏食とは

偏食とは、必要な栄養素に偏りがある食事をすることをいいます。

 

好き嫌いと違うの？

神奈川県立こども医療センター（横浜市）の田上幸治医師によると、ASDの特徴の一つに味覚や嗅覚、視覚などの感覚過敏がある。酸味や辛み、苦みなどを異常に強く感じたり、食感や温度にこだわりを持ったりして受け付けないことがある。さらに、田上医師は「コミュニケーションが苦手なことも偏食の克服を難しくする。食べられる食品が15品以下の場合は、ビタミンやミネラルが極端に不足するなど栄養障害になりやすい」と話す。

引用元：西日本新聞

臨床心理士

発達障害がある方には、感覚過敏の特徴がある場合が多く、その特徴によって偏食になる傾向があります。

発達障害とは

臨床心理士

発達障害の特徴は1人ひとり違いますが、

• こだわりがある
• パターン化した行動
• 興味や関心の偏り

が強く、食事についても特徴があらわれる場合があります。

発達障害と偏食

発達障害の特徴によって、極度の偏食になる場合があります。

臨床心理士

感覚過敏の1つでもある味覚過敏により、食感が極度に過敏であり、

• とろみのあるもの
• グチャグチャしたもの
• パサパサしたもの

などの食感がダメだということもあります。

感覚過敏がある

感覚過敏とは、五感から受け取る刺激を、過剰に強く感じる状態のことをいいます。

臨床心理士

味覚だけでなく、さまざまな環境の影響を受けやすい場合もあります。

 

環境によっては、どんなにお腹がすいていても食べないどころか、癇癪を起こしたりと問題行動に繋がることもあるんですよね。

こだわりが強い

こだわりが強いとは、自分の好きなものにはとことんこだわるということです。

臨床心理士

このこだわりは、本人の心地よさに関係しているため、一般的な好き嫌いと誤解されやすく、「わがままだ」と叱責されやすいです。

 

理解できない原因なことが多いので、親の育て方のせいなのではと悩むんですよね。

マイブームがある

マイブームとは、今現在の興味や関心があるものやお気に入りなもののことをいいます。

臨床心理士

食べ方にも自分なりのルールがあり、それが1つでも崩れるとパニックを起こす場合があります。

 

例えば、同じ味でもポテトチップスのメーカーが違うと絶対に食べません。

嫌な記憶のフラッシュバック

学校の給食の時間などで、嫌な出来事があった場合はその記憶が同じような場面でフラッシュバックしてしまうことがあります。

臨床心理士

学校での給食は、偏食のある子どもにとっては地獄の時間にもなります。「一口でいいから」と無理やり食べさせることは、嫌な記憶がトラウマとして残ってしまう場合があります。

 

食事と嫌な記憶が結びつくと、その後の生活に大きく影響してしまうので、食べれる物が増えた時に喜ぶなど、気持ちに寄りそうことが大切ですね。

偏食も受け入れよう

子どもの偏食は、どうしたらいいのかと親にとっては大きな悩みですよね。

無理強いはしない

だまし討ちをする事は、絶対に止めましょう。

• 細かくする。
• すりおろす。
• つぶす。

 

感覚過敏があるとほんのわずかな変化などに気付くので、トラブルの原因になります。その後の信頼関係に影響するほどの問題にもなりかねないので、注意が必要です。

 

入ってないと嘘をついて、ボクをだますんだ！もう信じられない！

 

こうなってしまうと、癇癪や暴言が酷くなり、気持ちを落ち着かせるのにとても時間がかかります…。

食べれないもの、食べれるものは個人差があり、形を変えれば食べれるということもあります。1人ひとり違いますので、特性や理由にあわせて気持ちに寄りそうことが大切です。

食べれるものを食べよう

食べれるものを食べることが大切です。

 

偏食には、理由があって食べれないことがほとんどです。その理由を受けいれることで、食事の時間が楽しい時間だと思えることが大切です。

自分から食べてみたいといった時がチャンス

年齢と共に、味覚も少しづつ変わってきます。

臨床心理士

一般的にも、「子どもの頃は食べれなかったけど、大人になったら美味しく食べられた」ということがあります。

 

「○○を食べてみたい。」と言った時がチャンスです。料理したり、買ってきたり、次の食事の時に準備して、まず挑戦してみることです。食べれなかった場合も、怒ったりせず受け入れることが大切です。

【体験談】うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合は、極度の偏食です。

 

3歳になるまでは、苦手な野菜はあるけれどそれなりに何でも食べれていました。保育園に行っていたので、給食も食べていましたよ。

小児がん発症

3歳で小児がん（肝芽腫かんがしゅ）を発症し、闘病生活を送りました。肝芽腫とは、子どもの肝臓にできるがんのことです。

 

治療が始まると、食べれないことが続きます。病院食は、子どもには好まないものばかりで、好きなものや食べれるものを食べるようにしていました。

6歳になる頃に寛解かんかいとなりましたが、長期の抗がん剤治療の後遺症（晩期合併症）が残りました。

 

3歳から突然始まった入院生活で、かっくんの食事は大きく変わりました。食べたいけど食べれないという状況が長く続いたことは、その後の食生活にも大きく影響がありました。

下記で、小児がん（肝芽腫かんがしゅ）についての体験談などを紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【小児がん】肝芽腫って何？症状や診断、治療法などをわかりやすく解説【体験談】

》【小児がん】晩期合併症って何？障害の種類や症状などをわかりやすく解説【体験談】

退院後のご飯

 

退院後、家に戻ってきてからは、今まで食べれなかった分、好きなものを食べることを意識して料理しましたが、味覚や感触が変わってしまい食べれるものが減っていました。

入院する前は食べれていたものでも食べれなくなっていて、食感に敏感になっていました。

 

自己末梢血幹細胞移植の際の前処置の大量化学療法では、抗がん剤を大量に投与するため、副作用で口の中がただれます。水を飲むのも難しく、口から火が出ているような痛みで、氷をくるんだガーゼで冷やすことしかできない状態になります。それから口に入れるものに慎重になり、食感が少しでも不快だと吐き出すようになりました。

発達障害の診断

小学部に入学したころからトラブルが増え始め、7歳で「特定できない広汎性発達障害」と診断されます。

下記で、発達障害と診断されるまでについて紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】うちの子、何かが違う？と感じた気づきの特徴やポイントを解説【体験談】

》【発達障害】薬物療法のくすりの種類や副作用、注意点などを解説【体験談】

給食の時間

 

食べるものが少ないので給食は心配でしたが、無理やり食べさせることはなく、食べれるものを食べるように学校とも話し合っていました。

 

気持ちが不安定になると、感覚過敏が鋭くなり、これまでに食べれていたものも食べれなくなるなど食事にも影響するようになります。

二次障害と不登校

二次障害を発症し、学校への行きしぶりが始まると、給食の時間が問題になります。

 

気持ちが不安定な状態が続くとこだわりが強くなり、家でも食事のレパートリーが徐々に少なくなっていきました。ルーティーンやマイブームに強くこだわるようになります。

下記で、発達障害のある子どもの二次障害について紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】二次障害にはどんな症状がある？発症すると治りにくい【うちの子の場合の体験談】

年齢と共に変わる味覚

「子どもの時に食べれなかったものが、大人になったら食べれるようになる」ことはよくある話です。

 

年齢が上がるとともに、味覚が少しずつ変わったのか、ルーティーンやこだわりの内容が変わっていきました。

 

白ご飯は、焼肉、キョウザ、サバの味噌煮とは一緒に食べれるようになりました。野菜は、どうしても無理ですが、たま～に気が向いたら野菜ジュースを飲みます。

追記

現在25歳になりましたが味覚が大幅に変わり、ちょっとずつ自分の体を気にするようになり食べる物も意識するようになりました。

まとめ

「偏食」とは、「特定のものしか食べない」や「見覚えのないものは絶対口に入れない」など、「食べれるもの・食べれないもの」がはっきりしていることです。

発達障害があると感覚過敏の特徴がある場合が多く、その特徴によって偏食になる傾向があります。

偏食の理由や原因は1人ひとり違いますので、それぞれに合わせた対応をすることが大切です。

病気やアレルギーなどで、食べたくても食べれないこともあります。偏食だとしても、美味しいと思えるものを食べるということは人間が生きていくうえでとても大切なことです。

食べれないことを一番気にしているのは本人なので、食べることが嫌いにならないように気持ちに寄りそうことがとても大事です。