実際に私も、病気の告知をされるまで全く知りませんでした。

「肝芽腫」とは小児がんの一種で、簡単に言うと「子どもの肝臓のがん」ということです。

「が、がん？」と衝撃を受けてしまうのも無理はありません。

「がん」＝「治らない」というネガティブなイメージが誰にでもあるのではないでしょうか。だけど、医学の進歩は素晴らしく、現在ではさまざまな研究がなされ有効な治療方法なども確立されていて、小児がんは治るようになってきました。

この記事では、3歳で発症した肝芽腫の闘病や、7歳で発達障害と診断をされ、二次障害を発症し引きこもりになった子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

肝芽腫とは

「肝芽腫」とは、子どもの肝臓にあらわれる悪性腫瘍の1つです。

肝芽腫とは、小児の肝臓に発生した悪性腫瘍の一つで最も頻度の高いものです。肝炎ウイルスを原因として発症する成人の肝細胞がんも肝臓に発症する悪性腫瘍ですが、肝芽腫は肝細胞がんとは異なる病気です。 肝芽腫は3歳までに発生することが多く、発症率は数万人～数十万人に1人弱と考えられています。日本全国で見ても肝芽腫の新規発生患者数は年間で30〜40人程度だと考えられており、非常にまれな小児悪性腫瘍の一つです。

引用元：肝芽腫について｜メディカルノート

小児科の医師

「肝芽腫」は、3歳までに発症することが多く、肝臓に腫瘤しゅりゅうができることから「お腹が大きい」「お腹にしこりが触れる」などの症状があらわれる場合があります。

原因

「肝芽腫」の原因は、未知の部分が多いため不明であり、肝芽腫の発生要因はわかっていません。肝芽腫の発生には、遺伝子レベルによる異常が関係していると考えられています。

症状

「肝芽腫」が、肝臓の中にできるとじわじわと肝臓が大きくなりますが、よほど大きくならない限りは、外見からは分かりにくく気づかないことが多いです。

小児科の医師

肝臓は、沈黙の臓器でもあるため、痛みはほとんどありません。

検査と診断

「肝芽腫」の検査の方法や診断、病期分類について紹介します。

血液検査

AFP（「エー、エフ、ピー）…α-フェトプロテインの略。

「AFP」とは、肝芽腫の腫瘍マーカーのことで、高い値を示します。

ただし、AFPは別の疾患でも上昇することがあるため、AFPのタイプを調べることもあります。

このほか、肝機能や白血球、赤血球、血小板なども調べます。

小児科の医師

腫瘍が小さくなれば、AFPの値も下がってきます。

画像検査

「肝芽腫」では、画像検査によって病気の部位を確認をすることができ、門脈や胆管などの位置関係を確認したり、転移の有無を確認することができます。

生検

がん細胞を顕微鏡で調べるため、細胞や組織を採取することです。

腫瘍の切除手術をする場合には、そのときに細胞や組織を採取し、病理医が採取されたサンプルを顕微鏡で観察し、肝がんがあるかどうかを調べます。

小児科の医師

太い針を、お腹の外から刺して腫瘍の一部を抜き取ることもありますよ。

病期分類

「肝芽腫」の手術実施前の病期分類は、肝臓全体を4つの区域に分け、区域の内外への腫瘍の拡がり方を基準として分類したものを「PRETEXT分類」と呼びます。

小児科の医師

このほかに、｢肝外進展｣と「遠隔転移」の有無の確認します。

小児科の医師

化学療法を始める前に、聴力検査、心機能検査（心エコー・心電図）、腎機能検査（尿検査）、骨髄検査（マルク）などの検査をします。

治療

「肝芽腫」は、JPLT（日本小児肝癌スタディグループ）によるプロトコールがあり、腫瘍の種類や病期分類などのさまざまなことを考慮して、総合的に治療方法を判断していきます。

手術

手術によって、がんを摘出します。

ほとんどの場合、化学療法と併用して治療します。

化学療法

抗がん剤を使って、がんを治療することをいいます。

化学療法は、抗がん剤のみの治療を行うこともあれば、手術治療や放射線治療などの他の治療と抗がん剤治療を組み合わせて行うこともあります。

小児科の医師

化学療法は、１種類の薬剤だけを使う場合と、複数の種類の薬剤を組み合わせ治療する場合があります。薬の種類も、飲み薬のタイプや、点滴や注射のタイプの種類があります。

子どもの場合は、中心静脈カテーテルを挿入し治療することが多いです。

放射線治療

放射線を利用して、がん細胞を死滅させる治療法のことをいいます。

小児科の医師

放射線療法は、治療中のがんの種類や病期分類によって違いますので、実施しない場合もあります。

うちの子（かっくん）に、「肝芽腫」が見つかったのは、3歳になったばかりの頃でした。

発症

もっと大きな病院で、詳しく検査をしてください。

その少し前から、発熱や風邪症状が繰り返しあり、何か関係があったのかな。

診断と告知

小児科の医師

お子さんの、肝臓に腫瘍があります。肝臓全体に腫瘍があるので、手術はできません。 抗がん剤で腫瘍を小さくしてから、手術を目指しましょう。

頭が真っ白になり、自分ではない自分が聞いている感じがしました。

治療

JPLT（日本小児肝癌スタディグループ）のプロトコールに沿って治療を開始しました。

化学療法では、1クールというサイクルがあります。

かっくんのがん細胞はたちが悪く、なかなか消えてくれず、AFPの数値が正常になりません。

いつのまにかにAFPが正常値になり、がん細胞は消えたようです。それから10年以上再発もなく過ごしています。

下記で、小児がんの種類や症状などを紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【小児がん】子どものがんの種類や症状、治療法などを解説【うちの子の場合の体験談】

まとめ

「肝芽腫」とは、小児がんの一種で、子どもの肝臓がんのことです。

子どもががんを発症するというのは、親にとっては衝撃的でかなりのショックを受けます。また、治療のための長期入院生活は、家族の生活に大きな影響を与えます。

「絶対に治る！」という希望をもって、子どもの治療に寄りそうこと、それだけが私の心の支えとなり、闘病生活の活力でもありました。

今は、もっと治療法などの研究もされ、さらに有効なプロトコールなども確立されていることでしょう。今やがんは治る時代といわれています。あきらめずに子どもの生命力を信じましょう。

》【小児慢性特定疾病医療費助成】対象者や申請方法などわかりやすく解説【体験談】

》【小児がん】晩期合併症って何？障害の種類や症状などをわかりやすく解説【体験談】

「自分があてはまるのかどうかわからない！」という方いらっしゃいませんか？

「障害年金」とは、病気やけがなどによって障害の状態になったとき、生活を支えるものとして支給される年金制度のことです。

審査が厳しく、審査期間が長いといわれていますが、認定されると生活の基盤にもなります。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病で晩期障害が残り、7歳で発達障害と診断され、二次障害を発症し引きこもりになった子どもの障害年金の手続きをした経験から、

などについてご紹介します。

障害年金とは?

「障害年金」とは、病気やけがによって障害の状態になったときに受け取ることができる年金のことをいいます。

障害年金には「障害基礎年金」「障害厚生年金」があり、病気やけがで初めて医師の診療を受けたときに国民年金に加入していた場合は「障害基礎年金」、厚生年金に加入していた場合は「障害厚生年金」が請求できます。 なお、障害厚生年金に該当する状態よりも軽い障害が残ったときは、障害手当金（一時金）を受け取ることができる制度があります。 また、障害年金を受け取るには、年金の納付状況などの条件が設けられています。

引用元：日本年金機構

心身の病気や障害によって、仕事や生活に大きな支障がある状態になったときに受け取ることができる年金になります。

下記で、障害年金の対象者や請求手続きなどについて、まとめてありますので参考までにどうぞ。

》【障害年金】対象者や等級、認定基準や請求手続きなどをわかりやすく解説します！

精神障害の対象となる人

認定基準

『精神疾患にかかる障害年金請求手続完全実務マニュアル3訂版　P37』により作成

等級と障害の状態

このほかそれぞれの疾患によって、障害の等級が細かく認定基準が決められています。

傷病区分

統合失調症、統合失調症型障害および妄想性障害、気分(感情）障害

最も該当者が多く、よく知られている傷病区分になります。

人格障害は、原則として認定の対象にはなりませんので注意が必要です。

》参考：「疾病、傷害及び死因の統計分類」｜厚生労働省

症状性を含む器質性精神障害（高次脳機能障害を含む）

中枢神経等の器質障害を原因として起こる精神障害の障害区分になります。

高次脳機能障害とは、脳損傷が原因となる認知障害全般のことをいい、日常生活や社会生活に制限があるものが認定の対象となります。

てんかん

てんかん発作は、部分発作、全般発作、未分類てんかん発作などに分類されます。

また発作頻度も「薬物療法によって完全に消失するもの」から「難治性てんかんと呼ばれる発作の抑制できないもの」までさまざまあります。

てんかんは、「発作の頻度」と、さまざまな症状による「日常生活の制限」を考慮して認定されます。

知的障害

知的機能の障害が、発達期（～18歳まで）にあらわれ、日常生活に持続的な支障があり、何らかの特別な援助される状態のことをいいます。

知的障害は、知能指数のみだけではなく、日常生活のさまざまな場面での援助の必要度を考慮して、総合的に判断されます。

発達障害

発達障害は、自閉症、アスペルガー症候群、その他の広汎性発達障害、学習障害、注意欠陥多動性障害、その他これに類する脳機能の障害であってその症状が通常低年齢において発現するものをいいます。

発達障害は、知能指数が高くても社会行動やコミュニケーション能力の障害により、対人関係や意思疎通を行うことが難しいため、日常生活に著しい制限を受けることなどを考慮して、総合的に判断されます。

精神の障害に係る等級判定ガイドライン

平成28年9月に「精神の障害に係る等級ガイドライン」が施工されました。

障害基礎年金や障害厚生年金等の障害等級は、「国民年金・厚生年金保険　障害認定基準」に基づいて認定されていますが、精神障害及び知的障害の認定において、地域によりその傾向に違いが生じていることが確認されました。 こうしたことを踏まえ、精神障害及び知的障害の認定が当該障害認定基準に基づいて適正に行われ、地域差による不公平が生じないようにするため、厚生労働省に設置した「精神・知的障害に係る障害年金の認定の地域差に関する専門家検討会」において、等級判定の標準的な考え方を示したガイドラインや適切な等級判定に必要な情報の充実を図るための方策について、議論がなされました。 今般、当該専門家検討会の議論を踏まえて、精神障害及び知的障害の認定の地域差の改善に向けて対応するため、『国民年金・厚生年金保険　精神の障害に係る等級判定ガイドライン』等を策定し、本年９月１日から実施することとしました。

引用元：厚生労働省

障害等級の目安

精神の障害の意思の診断書にある「①日常生活状況能力の程度」と「②日常生活状況能力の判定」の評価の平均を組み合わせたものが、障害等級の目安になります。

考慮すべき要素

「精神障害」「知的障害」「発達障害」の3つに区分し、共通する要素と障害ごとの要素について5つの分野別に書かれています。

①現在の病状または状態像

②療養状況

③生活環境

④就労状況

⑤その他

参考：精神の障害に係る等級判定ガイドライン （PDF)より作成

総合判定

「診断書」の記載内容、個別の「病歴・就労状況申立書」などを総合的に判定されます。

等級判定ガイドラインの障害等級の目安などの障害の程度については、医師の診断書がとても重要になります。

うちの子の場合、かかりつけの病院で診断書の作成をお願いをする際に、

毎回、問診表をを記入して、日常生活状況の程度や能力、現在の状況を提出します。

下記で、「病歴・就労状況申立書」の書き方を紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【障害年金】20歳前傷病による障害基礎年金の病歴・就労状況申立書の書き方【体験談】

まとめ

「障害年金」とは、病気やけがによって障害の状態になったときに受け取ることができる年金のことをいいます。

精神疾患にかかってしまい、日常生活や仕事ができなくなってしまった場合でも、障害年金を受給できます。

審査が厳しく、審査期間が長いといわれていますが、認定されると生活の基盤にもなり大きな支えです。

精神の障害は、血液検査の数値や、心電図などの客観的な数値などでの障害の程度をあらわすことが難しいため、日常生活の状況などの生活上の困難さや原因、経過などが重要視されます。

そのため、医師の診断書は等級を判定するのにとても重要視されるので、障害の状態などを的確に伝えることが大切です。

下記で、障害年金の対象者や請求手続きなどについて、まとめてありますので参考までにどうぞ。

》【障害年金】対象者や等級、認定基準や請求手続きなどをわかりやすく解説します！

実際に私も、子どもの障害基礎年金の手続きをするにあたり、

病院の方や先輩ママたちに「大変だよ。」といわれました。

書き方のポイントはあるけど、細かな情報がなくて困りました。

こういった複雑な書類作成などから、専門の方に有料で頼まれる方も多いのでしょう。

だけど、子どもの障害や病気、数々のトラブルや出来事を共に悪戦苦闘しながら過ごし、一番に理解しているのは自分だという思いもあり、自力で手続きをすることにしました。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病で晩期合併症が残り、7歳で発達障害と診断され、二次障害を発症し引きこもりになった子どもの障害基礎年金の手続きをした経験から、

などについてご紹介します。

「20歳前傷病による障害基礎年金」とは？

「20歳前傷病による障害基礎年金」とは、20歳前の年金に加入していない時期に、初診日のある方が対象となる障害基礎年金のことをいいます。

疾病にかかり、又は負傷し、その初診日において二十歳未満であつた者が、障害認定日以後に二十歳に達したときは二十歳に達した日において、障害認定日が二十歳に達した日後であるときはその障害認定日において、障害等級に該当する程度の障害の状態にあるときは、その者に障害基礎年金を支給する。

引用元：国民年金法第三十条の四

_{*20歳到達日とは、20歳の誕生日前日のこと。}

20歳前の傷病による障害基礎年金は、一定の所得制限があります。

参考：20歳前の傷病による障害基礎年金にかかる支給制限等

初診日が20歳前で、

• 厚生年金加入している方の場合、保険料納付要件を満たせば、通常の障害厚生年金対象となります。
• 満たしていない場合は、20歳前の傷病による障害基礎年金の対象となります。

下記で、障害年金についてわかりやすく解説していますので、参考までにどうぞ。

》【障害年金】対象者や等級、認定基準や請求手続きなどをわかりやすく解説します！

うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合の体験談をご紹介します。

下記で、不登校や二次障害について紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】子どもが不登校!きっかけや原因など対処するポイントなどを解説【うちの子の場合の体験談】

》【発達障害】二次障害にはどんな症状がある？発症すると治りにくい【うちの子の場合の体験談】

準備したこと

うちの子（かっくん）が、18歳になる頃に将来の不安が漠然とやってきました。

先輩ママなどから何となく聞いていましたが、「大変だ」という印象があったので、

本格的に準備を始めることにしました。

専門書で勉強する

まず、障害年金の専門書を購入し勉強することにしました。

私は、紙の本でないと頭に入らないタイプなので、下記の本を参考にしました。

障害年金についてのしくみから、認定基準や請求者手続きの流れや、納得できない結果の場合などについても細かく書かれてあり、とっても参考になりました。

※私は3訂版でしたが、新しく５訂版があります。

記録やメモ書き、資料をまとめる

次に、「病歴・就労状況申立書」が大変ということを聞いていたので、これまでの闘病の記録や病院などの結果、日常で起こったことのメモ書き、行政からの書類などをまとめました。

ズボラな性格の私は、

• 特に置く場所などを決めていなかったこと
• 引っ越しなどもあったこと
• あちこちから書類などが出てくる状況

まずは集めて整理する必要がありました。

パソコンに書き起こす

整理した書類やメモなどをもとに、パソコンで時系列と出来事を書き起こす作業をしました。

うちの子の場合は、3歳で発症した肝芽腫（小児がん）の治療により、晩期障害が残ったことから始まっているので、3歳から19歳までの16年分を書き起こしました。

パソコンが得意ではないので時間がかかりましたが、自分のペースで作成することができたので、18歳から始めてよかったと思います。

主治医に話をしておく

うちの子の場合は、疾患によって2か所の病院に、それぞれ月一回受診していました。

それぞれの主治医に、1年前ぐらいから障害年金の話をすることで診断書の作成のお願いをしました。

先輩ママからのいろんな話によると、「○○病院では通らない。」などの噂話があるようです。ですが私は、「小さい時からの子どもを診ている」「信頼関係を築けている」ということを大事にして、これまでのかかりつけの主治医にお願いしました。

年金事務所で相談する

必要な書類をもらうため年金事務所の窓口に相談しました。

窓口に行くと、予約対応だということでその場で後日の予約日を決め、子ども本人ではないため委任状を用紙をもらい、予約日に改めて相談しました。

うちの子の場合は、重度の精神障害があり引きこもっているので、委任状で私が相談に行きました。

担当の社労士さんがとてもわかりやすく対応してくださり、とても安心して相談することができました。

事前に専門書で勉強していたこともあり、診断書の種類についても、子どもに合った診断書を用意してくださいました。

「病歴・就労状況申立書」の書き方

うちの子の場合の「病歴・就労状況申立書」の書き方を紹介します。

①傷病名

この傷病名は、医師の診断書に書いてある病名と同じにします。

医師の診断書が出来上がって*から、記入します。

これは年金事務所で相談したときに教えてもらいました。

20歳になった診断書を提出する必要がありますので、診察や検査は誕生日の3カ月前でもいいのですが、診断書の作成日は子どもの誕生日以降で作成してもらいましょう。

また、診断書は間違いなどもあるため、できるだけ病院の窓口で受け取りましょう。

うちの子の場合、

子どもの誕生日の作成日でしたが、年齢が19歳と書かれていました。その場で訂正してもらいましたが、郵送だったらもっと時間がかかっていたと思います。

②発病日

病気が発病した日のことです。

病気が発覚するきっかけになる病院を受診した日を、記入します。

うちの子の場合は、「お腹が痛い」といったので、近所の病院に受診した日のことを記入しました。

この後、2つの病院の紹介を経て、次の日に精密検査をして病名が診断されました。

③初診日

障害の原因となった傷病について、医師の診断を受けた日のことです。

障害が複数ある場合は、それぞれの診断を受けた日を記入します。

うちの子の場合は複数の障害があり、それぞれの疾患で3つの種類の診断書が必要でした。

そのため、それぞれの疾患での3つの種類での病歴・就労状況申立書が必要でした。

④受診の有無など

いつ、どこの医療機関を、受診をしたのか、してないかということです。

この④の部分は、次の⑤の状態や状況を記入する部分と大きく関係してきます。

⑤状態や状況など

病気を発症したときの状態や状況、医療機関の受診や経過など、④とあわせた期間に沿って詳しく説明することをいいます。

発症したときの状況や、初診までの経過などを詳しく記入するということです。

うちの子の場合は、3歳で肝芽腫かんがしゅという小児がんの治療によって、晩期障害が残りました。

このように医療機関や、枠に書ける期間などに分けながら、

• 子どもの19年分の治療経過
• トラブルや出来事
• 薬の処方や
• 医師からの診断など

を事細かに記入しました。

「病歴・就労状況申立書」（裏面）

就労・日常生活状況についての記入項目があります。

うちの子の場合は、

• 就労していない理由のその他にその理由
• 日常生活状況
• 障害者手帳の有無

を記入しました。

病歴・就労状況申立書（続紙）

子どもの状態・状況をまとめるのは至難の業です。

うちの子の場合は、

• 病歴・就労状況申立書（続紙）を3枚追加
• 病歴・就労状況申立書

と合わせて計4枚作成しました。

パソコンの機能を上手く活用しよう

「病歴・就労状況申立書」「病歴・就労状況申立書（続紙）」は、日本年金機構のホームページからダウンロードすることができます。

また、Excelでもダウンロードすることができますので、パソコンでも作成することができます。

参考：病歴・就労状況等申立書を提出するとき｜日本年金機構

うちの子の場合は、無料でPDFに入力できるGoogle Driveを利用して作成しました。

手書きで書いてみたりもしましたが、小さな字を書くことができず、パソコンで作成することにしました。

パソコンは、文字の大きさ、間違えた時の修正のしやすさなどもあって、おススメです。

参考：Googleドキュメント、Google DriveでPDFを編集する方法

まとめ

障害年金の請求手続きは、審査も厳しく複雑で難しいことや、「病歴・就労状況申立書」を書くのが大変だと聞いていました。

そこで、子どもの請求手続きのために勉強や準備などをしてきた経験と、病歴・就労状況申立書の書き方をご紹介しました。

この書き方には正解はなく、一人ひとりの状態や状況を事細かに記入することがとても大切だと思います。

少しでも参考になれば幸いです。

》【重度心身障害者医療費助成】対象者や申請方法などをわかりやすく解説【体験談】

》【自立支援医療】精神通院医療や対象者、申請方法などをわかりやすく解説【体験談】

都道府県の市区町村によっては、多少の違いはあるものの、重度の障害を持つ方にとってはとても大きな支援となるものです。

「重度心身障害者医療費助成制度」とは、対象となる方が公的医療保険による医療を受けたとき、支払った医療費の一部を助成する制度のことをいいます。

制度も新しくなり、役所で医療費の助成の請求申請が必要だった手続きが省略され、病院で受給者証を提示することで後日振り込まれるなどと負担を減らすことになっています。

この記事では、3歳で小児がん（肝芽腫かんがしゅ）を発症して、その治療によってさまざまな晩期合併症が残り、7歳で発達障害と診断を受けた子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

「重度心身障害者医療費助成制度」とは

「重度心身障害者医療費助成制度」とは、対象となる方が公的医療保険による医療を受けたとき、支払った医療費の一部を助成する制度のことをいいます。

心身に重度の障害がある方に医療費の助成をする制度です。都道府県や市町村が実施しているもので、精神障害者保健福祉手帳の所持者が対象となっているかどうかは、自治体により異なります。

引用元：厚生労働省

対象となる人

市区町村によっては

• 「精神障害者保健福祉手帳1級」
• 「特別児童扶養手当1級」

お持ちの方なども対象となっている場合があります。

健康保険に加入していることが条件となります。

所得制限

お住まいの都道府県の市区町村により所得制限が異なる場合がありますが、今回は東京都の例をご紹介します。

参考：東京都福祉保健局｜心身障害者医療費助成制度（マル障）

住民税の課税対象となる所得額から、所得控除額表の控除額を引いた金額で判断します。また、受給資格者本人の所得で判断し、20歳未満のときは原則として世帯主の所得で判断します。

助成になるもの

医療保険の自己負担分から、上記の一部負担金を除いた額を助成します。一部負担金は、それぞれの都道府県の市区町村で異なります。

申請方法

お住まいの市区町村の障害福祉の担当窓口で申請します。

自治体によって精神保健福祉手帳1級をお持ちの方が対象の場合は、精神保健福祉手帳が必要です。

助成方法

該当する方には、「重度心身障害者医療費受給資格者証」が交付されます。

助成方法や一部負担金などは、お住まいの市区町村によって異なりますので、担当窓口でご確認ください。

うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合は、引っ越した先の自治体で対象となり申請しました。

とても助かっています。

》【特別児童扶養手当】対象者や等級、申請方法などわかりやすく解説します【体験談】

》【精神保健福祉手帳】対象者や等級、申請のメリットなどわかりやすく解説【体験談】

まとめ

「重度心身障害者医療費助成制度」とは、対象となる方が公的医療保険による医療を受けたとき、支払った医療費の一部を助成する制度のことをいいます。

お住まいの市区町村によって違いはありますが、助成方法も新しくなり経済的負担や手続きの負担などが軽減されています。

医療費の助成は、重度の障害や疾病のある方や家族にとって、とても支えとなる制度です。

うまく活用することで経済的負担を軽減されるので、該当される方は申請してみてはいかがでしょうか。

》【療育手帳】対象者や判定、メリットなどわかりやすく解説【うちの子の場合の体験談】

》【身体障害者手帳】種類や等級、申請方法やメリットなどわかりやすく解説【体験談】

自己肯定感アップ！我が子に合った「ほめ方」がわかる！ 伝え方コミュニケーション検定

発達障害の特性だけでも生きづらさがあるのに、さらに日常生活に支障をきたし、自分ではどうしようもできない、さまざまな症状に本人はとっても苦しみます。

発達障害のある「二次障害」とは、日常生活で発達障害の特性の困難さから起こる無理解や否定、度重たびかさなる失敗や叱責などから心に傷つき、精神的な不調が日常生活の支障となることをいいます。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で「発達障害」と診断を受けた子どもが、学校での対応によって二次障害を発症し引きこもりになった経験などから、

などについてご紹介します。

「二次障害」とは

発達障害のある子どもの「二次障害」とは、発達障害の特性から起こるさまざまな困難さから、極度のストレスやトラウマがきっかけとなって起きる症状のことをいいます。

発達障害のある子どもは、社会的適応能力に弱い面を抱えていますが、気づかれにくい障害であるために、通常の学級において、他の多くの子どもたちと同様の活動を常に求められます。
そのため、学習面や行動面、対人関係においてさまざまな適応困難な状態を示すことが多くみられます。
発達障害の本来の障害特性による学習面、行動面、対人関係におけるつまずきや失敗経験の積み重なり、まわりからの無理強いなどの不適切な対応の繰り返しは、精神的ストレスや不安感の高まり、自信や意欲の喪失、自己評価や自尊感情の低下などを引き起こし、さらなる適応困難を招いてしまうことがあります。
適応困難の状態には、学習面の難しさだけにとどまらず、不登校やひきこもり、反抗的な態度や反社会的行動等の症状として現れてくることもあります。発達障害のある子どものこれらの不適応の問題は、本来の障害特性である一次障害によるものだけでなく、適切な対応がなされないことなどによる二次障害によるものも多いと考えられます。

引用元：平成22ｰ23年度専門研究Ｂ「発達障害と情緒障害の関連と教育的支援に関する研究」

精神科の医師

「二次障害」が起こると、発達障害の特性として持っている困難さに加えて、状況は悪化するため問題はより複雑になっていきます。

一次障害（一次的な問題）

発達障害の特徴や特性などの困難さを「一次障害（一次的な問題）」といいます。

【発達障害の種類】

発達の不均等や偏かたよりは1人ひとり違うし、外見からではわかりません…。なので、困った行動ばかり目につきやすく、叱責されることが多くなります。

下記に、発達障害の種類や特徴、特性などを紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】種類や特徴、特性などをわかりやすく解説します！

二次障害（二次的な問題）

「発達障害のある子どもの二次障害」は、体の不調、精神的な不調、行動面の問題などさまざまな症状があらわれてきます。また発達障害があるからといって、全ての人が二次障害を発症するわけではありません。周囲の適切な理解やサポートによって、環境など整えることで、二次障害を逃れる場合もあります。

二次障害の原因

二次障害の原因は、環境や関わり方などそれぞれ一人ひとり違います。

精神科の医師

「二次障害」は、日々の傷つきや周囲との関係から、否定的な感情が積み重なって起こります。子どもが、つらい思いをする期間が長くなればなるほど起こりやすくなります。

二次障害の種類

「二次障害」には、自分に向けた情緒的問題としてあらわれる「内在化障害」、反抗的な行動や非行など他者への行動上の問題としてあらわれる「外在化障害」に分けられます。

内在化障害

不安や抑うつ、ひきこもりなど自分の内面に向けて情緒的問題があらわれる障害群のこと。

精神的な不安から、心と体にさまざまな不快な変化が起きるものです。

自分の置かれている環境（状況や出来事）に適応できない状態になることです。

精神的ストレスや身体的ストレスなどから、脳がうまく働かなくなっている状態のことで、ものの見方や考え方が否定的になります。

心理的な原因によって、特定の器官に限定されて身体症状があらわれることです。

特定の物質や行動をやめたくてもやめられない、コントロールできない状態になることです。

長期間にわたり自宅や自室に閉じこもり、社会的な活動に参加しない状態が続くことです。

外在的障害

反抗的な行動や非行など、外に向かって他者への行動上の問題としてあらわれる障害群のこと。

精神科の医師

発達障害の特性のある人は、理解を得られなかったり叱責される経験を重ねることで、大人や社会に対して、非常に反抗的な態度や行動上の問題をとる「反抗挑戦性障害」「行為障害」にまで進行してしまう場合もあるといわれています。

参考：発達障害の二次障害とは？その対処や予防法を詳しく解説！

二次障害の対処するポイント

「発達障害のある子どもの二次障害」は、日常生活での発達障害の特性の困難さから起こる無理解や否定、失敗や叱責などから心に傷をうけ、体の不調、精神的な不調、行動面の問題などのさまざまな症状が起こり、生活に大きな支障をきたすことです。

精神科の医師

発達障害の診断されて定期的に通院している病院や、支援センターなどでの相談をするのが一般的です。心理療法・投薬など、お子さんの症状や状態を注意深く見ながら見ていくことが大切になります。

二次障害が起きたときに、重要なのは心が傷つきとても苦しい思いをしているのは、子ども本人だということです。それぞれ一人一人が違うので、傷つくポイントや症状もさまざまなので、子どもの気持ちに寄りそうことを大切にしましょう。

うちの子の場合の体験談

うちの子（かっくん）の場合、とてもつらい経験をしたことがトラウマとなり、今現在も「二次障害」に苦しんでいます。

ボクができないのが悪いんだ…。

「不安障害」「適応障害」「強迫性障害」「社会不安障害」「引きこもり」「反抗」「暴力」などが症状として起こりました。

こうして気持ちが不安定で、身体的、心理的で日常生活に支障のある症状に苦しむことになります。

どんなに評判の良い医師や臨床心理士へ相談しに連れていっても、心を閉ざしたままで症状が悪化するので、無理やり連れて行くことはしないようにしました。

そして起こる症状のひとつひとつに寄り添い、子どもの気持ちを見守ることを心がけています。

下記で、発達障害のある子どもの問題行動について紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】子どもの問題行動の原因や対処するポイントなどを解説【体験談】

二次障害は治るの？

二次障害を発症してしままったら治るのかどうかが心配になりますね。二次障害の症状は、1人ひとり違うため断言はできません。

実際の子どもの経験から、環境を整えたり症状によっては薬物療法なども必要になります。そうして、子どもの気持ちに寄りそいながら、時間をかけてゆっくりと対応していきますが、ようやく落ち着いて症状が和らいだとしても、また気持ちが不安定になると再び症状があらわれます。

二次障害を発症するということは、それだけ心が傷ついているということなので、気持ちの安定を保つことが大切です。

本人も、自分ではどうすることもできず、苦しい状態が続くことになります。できるだけ二次障害を発症しないように周りの理解や、適切な対応がとても大切です。

まとめ

「発達障害のある子どもの二次障害」とは、発達障害の特性の困難さから起こる無理解や否定、失敗や叱責などから心が傷つき、体の不調、精神的な不調、行動面の問題などさまざまな症状があらわれることです。子どもは失敗経験の積み重ねにより、心が傷つき自分を否定し、とても苦しい思いをしています。

「もしかしたら二次障害かも？」と思ったときは、定着や悪化しないようになるべく早く対応しましょう。家族や学校だけでは、問題が深刻化してしまうこともあるため、地域の医療や相談機関にも早期に相談しましょう。

「二次障害」を発症しないように、関わる大人が発達障害の特性の困難さからのストレスを理解し、適切な対応を心がけることが大切になります。

子どもが「自分は大切にされている」と実感して、周囲からの理解と受け入れを感じることができれば、子どもは自己肯定感を高めることができます。子どもが自分を大切にして自信がもてるようになると、少しでも生きやすい環境を作ることができるようになります。

関わる大人によって、困難があっても乗り越えて生きていく力を育てられるということですね。

参考：発達障害の「二次障害」とは？発達障害のある人がうつや引きこもりになりやすい理由は？

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基本的には、発達障害の特性への理解や関わり方や、特性による環境作りなどが一番大切になります。

発達障害で使用される「薬物治療」は、発達障害の特性の困難さ、生きにくさからの精神的な症状や行動的な問題などが、日常生活に支障をきたす症状に合わせて処方されます。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で「発達障害」と診断を受け、二次障害を発症し引きこもりになった子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

発達障害のお薬とは

発達障害の子どもへの対応は環境整理が第一です。薬物を使用するのはそれにもかかわらず家庭や学校・園で著しい適応障害がある、自己や他者に身体的危険が及ぶ可能性が高い時などです。 自閉症スペクトラムの子どもでは、環境理解の悪さ、因果関係の理解困難などから、物事の見通しが立たず常に不安な状態にあることが多く、イライラ感やパニックを引き起こします。また、状況判断の間違い、コミュニケーションの障害から被害感を生じ、乱暴な行動、攻撃行動、多動性・衝動性や不注意が見られることもまれではありません。この攻撃行動が内に向かえば自傷行為となります。乱暴な行動の背景にいじめやからかいが潜んでいる可能性にも注意を払うべきです。「こだわり行動」は生活に支障のないものは放置してもかまわないですが、「こだわり」のため家庭や学校・園での生活の流れに支障をきたす場合には治療の対象となります。

引用元：発達障害の子どもにはどういう薬が用いられるのでしょうか？｜日本小児神経学会

精神科の医師

発達障害の「薬物治療」は、少ない用量から始めます。副作用が出ていないか確認しながら、効果がみられる最小量を使って慎重に様子を見ていきます。

参考：薬物治療が必要とされる場合と使用される薬

お薬の種類

中枢神経刺激薬

メチルフェニデート徐放剤

ナルコレプシーやADHDの治療に用いられる精神刺激薬。

アトモキセチン塩酸塩

脳内の神経伝達機能を改善し、注意力の散漫や衝動的で落ち着きがないなどの症状を改善する薬。

抗精神病薬

さまざまな脳内神経伝達物質のうちの、主にドパミンのD2受容体を遮断することにより、精神病症状を緩和します。

定型抗精神病薬

ドパミンのみを抑制する作用があり、第一世代の抗精神病薬。

非定型抗精神病薬

ドパミンだけでなくセロトニンやその他の神経伝達物質への作用がある、第二世代の抗精神病薬。

抗うつ薬SSRI（選択的セロトニン再取り込み阻害薬）

脳内の神経伝達を改善し、意欲を高めたり、憂鬱な気分などを改善する薬。

抗不安薬（ベンゾジアセピン系）

脳の興奮などを抑えることで不安、緊張、不眠などを改善する薬。

抗てんかん薬

脳内神経の過剰な興奮を抑えることで、てんかん、躁状態などを改善する薬。

抗ヒスタミン薬

神経伝達物質ヒスタミンの働きを抑えることでアレルギー反応の蕁麻疹、花粉症、喘息などの皮膚の腫れや痒み、鼻炎（くしゃみや鼻みずなど）、咳などの症状を改善する薬。

グアンファシン塩酸塩

脳内の神経伝達機能を改善し、注意力の散漫や衝動的で落ち着きがないなどの症状を改善する薬。

リスデキサンフェタミン メシル酸塩

脳内の神経伝達機能を改善し、注意力の散漫や衝動的で落ち着きがないなどの症状を改善する薬。

参考：くすりのしおり｜病院の薬を調べる

注意欠陥多動性障害（ADHD)の治療薬

日本で、注意欠陥多動性障害（ADHD)の治療薬として使用されます。

①コンサータ（メチルフェニデート製剤）

②ストラテラ（アトモキセチン製剤）

③インチュニブ（グアンファシン製剤）

④ビバンセ（リスデキサンフェタミン製剤）

精神科の医師

お薬についての用法用量は、医師・薬剤師の指示を必ずお守りください。心配なことがあれば、医師に相談しましょう。

うちの子の場合

うちの子の場合は、発達障害の診断と同時にお薬を始めました。二次障害が起きてからは、症状も複雑になってくるので、お薬の種類も少しづつ変わっていきました。

うちの子の場合は、小児がんでの晩期障害での身体の障害などがあるため、そのための内服もしています。薬の処方には慎重に医師と相談し、少しでもおかしいと感じたときには変更したり増減したりを心がけています。

下記で、発達障害の二次障害について紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】二次障害にはどんな症状がある？発症すると治りにくい【うちの子の場合の体験談】

まとめ

発達障害のお薬は、さまざまな種類が種類があり、それぞれの症状に合わせて使用することが大切です。基本的に発達障害の対応は、発達障害の特性への理解や関わり方や、特性による環境作りなどが一番大切になります。

あらわれている症状が生活において支障をきたす場合には、薬物治療も必要です。うまく適応出来なくて自分を責めるようになり、うつ症状が出る場合もありますし、パニックが頻繁に起きることで、精神的に不安定になり、強迫性障害や不安障害などにつながる場合もあります。

副作用が起こることもあるため、主治医とよく相談しながら、納得した上で指示どおりに服薬しましょう。

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リンク

なんだか、マニュアル帳みたいなイメージだし、詳しくはわからないという方も多いのではないでしょうか。

「精神保健福祉手帳」とは、何らかの精神障害の状態であることを認定するもので、長期にわたって日常生活や社会生活への制約や支障がある方への障害者手帳の1つです。

「精神保健福祉手帳」を取得すると、障害福祉サービスや自治体などの提供するサービスを受けることができます。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で発達障害と診断を受け、15歳で「精神保健福祉手帳」を取得した子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

精神保健福祉手帳とは

「精神保健福祉手帳」とは、何らかの精神障害の状態であることを認定するもので、長期にわたって日常生活や社会生活への制約や支障がある方への障害者手帳の1つです。「

障害者手帳」とは、障害のある人が取得できる手帳の総称で、障害福祉サービスや自治体などの提供するサービスを受けることができます。

精神障害者保健福祉手帳は、一定程度の精神障害の状態にあることを認定するものです。精神障害者の自立と社会参加の促進を図るため、手帳を持っている方々には、様々な支援策が講じられています。 また、各方面のご協力により、手帳所持者への支援がますます広がっていくことを願っています。

引用元：厚生労働省

対象となる人

何らかの精神障害によって、長期にわたり日常生活や社会生活への制約や支障がある方が対象になります。

知的障害があり精神障害がない方は、療育手帳制度があるので、手帳の対象にはなりません。

等級

「精神障害者保健福祉手帳」の等級は、1級～3級があります。

判定は、都道府県や政令指定都市などの精神保健福祉センターで行います。

参考：精神障害者保健福祉手帳の障害等級の判定基準について

精神保健福祉手帳のメリット

「精神保健福祉手帳」を取得すると、障害福祉サービスや自治体などのさまざまな支援などを受けることができます。

障害者割引や福祉サービス

公共料金の割引や助成金制度、税金の軽減などのサービスを受けることができます。

精神保健福祉手帳の等級や所得状況によって、自治体で受けることができる割引や福祉サービスは違いますので、お住まいの自治体のホームページや障害福祉課などの窓口などで確認しましょう。

障害者控除

障害者控除とは、納税者本人、配偶者、扶養親族に障害がある場合の所得控除のことをいいます。

等級が、1級の場合には「特別障害者」に該当し、通常の障害者控除よりも高い控除を受けることができます。

詳しくは、お住まいの税務署にお問い合わせください。

参考：障害者控除｜国税庁

就労支援

「精神保健福祉手帳」を取得していると、就労に関する支援やサービスを受けることができます。

就職を目標にしている時に、障害者雇用枠での就職や転職をすることができると、通院や治療などの理解をしてもらえたり、障害に合わせた配慮などを会社に求めることができるようになります。

申請方法

お住まいの市区町村の障害福祉課などの窓口で申請します。

自治体や市区町村によりますが、申請から手帳の交付までに約2カ月ぐらいかかります。

お住まいの市区町村によっては、同意書が必要な場合もありますので、窓口で確認しましょう。

有効期限の3ヶ月前から申請が可能になりますので、更新手続きをしましょう。

自立支援医療（精神通院医療）

自立支援医療とは、精神疾患で通院治療を受けている場合、医療費の自己負担額を軽減する公費負担医療制度のことです。

自立支援医療受給者証を医療機関などに提示することで、

医療費が公費負担となり、通常3割負担の医療費が1割負担にまで軽減されます。

精神障害者保健福祉手帳との同時申請が可能です。

うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合は、15歳で「精神保健福祉手帳」を取得しました。

病気と障害があるため、特別支援学校に通っていたかっくんは、小学5年生から不登校になりました。

障害者枠での就職や、子どもの何かに役に立つかもしれないと思って申請しました。

障害年金1級が決定した後に、「精神障害で障害年金を受けている方は、年金証書での申請ができ、等級も障害年金に合わせる」ということを知り、該当するのか問い合わせてみました。

該当するかはわかりませんが、等級変更の申請をしてみてください。

そこで等級変更の申請をしたところ、精神保健福祉手帳の「1級」が認定されました。

参考：年金証書等の写しによる精神障害者保健福祉手帳の障害等級の認定

下記で、発達障害の二次障害について紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】二次障害にはどんな症状がある？発症すると治りにくい【うちの子の場合の体験談】

まとめ

「精神保健福祉手帳」とは、何らかの精神障害の状態であることを認定するもので、長期にわたって日常生活や社会生活への制約や支障がある方への障害者手帳の1つです。

「精神保健福祉手帳」を取得すると、障害福祉サービスや自治体などの提供するサービスを受けることができます。

精神的な疾患や障害のある方は、自分ではどうすることもできない症状などに悩まされ、日常生活や社会生活がうまく行かないことが多くあります。

精神的や経済的な負担を感じていることも多いのではないでしょうか。

精神保健福祉手帳を持つことで、受けられるさまざまな支援やサービスを上手く活用することで、少しでも生きづらさや負担を軽くすることができます。

また、障害者割引や控除などもあり経済的な負担も軽減されることもあるため、対象となる方は取得を検討してみてはいかがでしょうか。

》【療育手帳】対象者や判定、メリットなどわかりやすく解説【うちの子の場合の体験談】

》【身体障害者手帳】種類や等級、申請方法やメリットなどわかりやすく解説【体験談】

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児童手当はよく知られていますが、「特別って何だろう」と思われる方もいるのではないでしょうか。

「特別児童扶養手当」とは、20歳未満の精神又は身体に障害のある子どもを育てる父母などが受けられる手当のことです。

認定基準や所得制限などはありますが、認定され受給されるようになれば経済的にも負担が減ることになります。

この記事では、3歳で小児がん（肝芽腫かんがしゅ）を発症して、その治療によってさまざまな晩期合併症が残り、7歳で発達障害と診断を受けた子どもとの波乱万丈な経験から、

「特別児童扶養手当」とは、20歳未満の障害のある子どもを監護する父母、または父母に代わってその子どもを養育している方に対して支給される手当のことをいいます。

精神又は身体に障害を有する児童について手当を支給することにより、これらの児童の福祉の増進を図ることを目的にしています。

引用元：厚生労働省

お住まいの自治体によっては制度が違う場合があります。

対象となる人

_{*扶養義務者とは、民法第８７７条第１項に定める者のことで、申請者と生計を同じくしている三親等内直系血族（両親、子、（曾ひ）祖父母そふぼ・（曾ひ）孫まごなど）および兄弟姉妹のことをいいます。}

所得制限

「特別児童扶養手当」には、所得制限があります。

住民税の課税対象となる所得額から、下記の控除額表の控除額を引いた金額で判断します。

^{（単位：円、令和３年８月以降適用）}

「所得額＝年間収入額－必要経費（給与所得控除額等)－80,000円（社会保険料相当額－諸控除」です。

参考：東京都福祉保健局

等級

原則として、

• 4月（12～3月分）
• 8月（4～7月分）
• 12月（8～11月分）

それぞれの前月分までが支給されます。

認定基準

「特別児童扶養手当」は、特別児童扶養手当等の支給に関する法律施行令別表第三の認定基準に基づいて認定されます。

令別表第3に定める「日常生活の用を弁ずることを不能ならしめる程度」とは、精神上若しくは身体上の能力が欠けているか又は未発達であるため、日常生活において常に他人の介助、保護を受けなければほとんど自己の用を弁ずることができない程度のものをいうものであること。

例えば、身のまわりのことはかろうじてできるが、それ以上の活動はできないもの又は行ってはいけないもの、すなわち、病院内の生活でいえば、活動の範囲がおおむねベッド周辺に限られるものであり、家庭内の生活でいえば、活動の範囲が就床病室内に限られるものであること。

引用元：特別児童扶養手当等の支給に関する法律施行令別表第3における障害の認定要領

令別表第3に定める「日常生活が著しい制限を受けるか又は日常生活に著しい制限を加えることを必要とする程度」とは、他人の助けをかりる必要はないが、日常生活は極めて困難であるものをいうものであること。

例えば、家庭内の極めて温和な活動はできるが、それ以上の活動はできないもの又は行ってはいけないもの、すなわち、病院内の生活でいえば、活動の範囲がおおむね病棟内に限られるものであり、家庭内の生活でいえば、活動の範囲がおおむね家屋内に限られるものである。

引用元：特別児童扶養手当等の支給に関する法律施行令別表第3における障害の認定要領

特別児童扶養手当の対象となる子どもとは、次の「障害の状態」にあることが前提になります。

参考：特別児童扶養手当等の支給に関する法律施行令別表第3における障害の認定について

内科的疾患に基づいた身体の障害および精神の障害の程度の判定にあたっては、

• 現在の状態
• 医学的な原因および経過や予後など
• 日常生活の用を弁ずることを不能ならしめる程度など

考慮して、総合的に認定を行うこととなっています。

申請方法

お住まいの市区町村の障害福祉課の窓口で申請します。

_{*診断書を作成するにあたり、医療機関・医師について特に指定はありません。診断書の用紙は、市役所・町村役場にあります。}

• 療育手帳（A1・A2判定）
• 身体障害者手帳（１級から３級まで）
• 「視覚障害（視野狭窄きょうさくを除く）」
• 「聴覚障害」
• 「肢体不自由（欠損の場合のみ）」
• 「音声・言語障害」など

持っている子どもは診断書を省略できる場合があります。

認定後の手続き

所得状況届

毎年８月12日から９月11日までの間に、所得状況届を添付書類や証書と合わせて市区町村に提出する必要があります。

有期再認定請求

障がいの種類、程度により異なりますが、１年から２年程度の有期期限があります。

額改定請求

額改定届

資格喪失届

うちの子の場合

うちの子(かっくん）が、「特別児童扶養手当」を申請したのは4歳の頃です。

かっくんの場合は、肝芽腫の治療がなかなかうまく行かなくて、入退院を繰り返していました。

下記で、小児がん（肝芽腫）の治療や、発達障害について紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【小児がん】肝芽腫って何？症状や診断、治療法などをわかりやすく解説【体験談】

》【発達障害】種類や特徴、特性などをわかりやすく解説します！

まとめ

「特別児童扶養手当」とは、20歳未満の障害のある子どもを監護する父母、または父母に代わってその子どもを養育している方に対して支給される手当のことをいいます。

所得制限や認定基準なども含め、総合的に判断されるので、それぞれの自治体によって異なる場合があります。

何らかの障害や疾病がある子どもを育てることは、親にとって精神的、身体的、経済的に負担がかかります。

子どもの状態によっては、昼夜を問わず子どもの介助が必要な場合もあり、働きたくても働くことができないという現実があります。認定されれば経済的に大きな支えとなりますので、申請してみてはいかがでしょうか。

》【小児慢性特定疾病医療費助成】対象者や申請方法などわかりやすく解説【体験談】

》【小児がん】晩期合併症って何？障害の種類や症状などをわかりやすく解説【体験談】

「発達障害」とは、生まれつき脳の働き方の違いで、子供の頃から行動面や情緒面に特徴があり、コミュニケーションがうまくとりづらく、発達に偏りがあることをいいます。

お子さんの育児や子育てに悩んでいませんか？発達障害は、脳の働き方の違いによる特性です。自分の育て方が悪いと、けして自分を責めないでくださいね。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で「発達障害」と診断を受け、二次障害を発症し引きこもりになった子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

「発達障害」とは

「発達障害」とは、生まれつき脳の働きに違いがあり、行動や情緒に特徴がありコミュニケーションがとりづらく、生きにくさを抱えていることがある状態のことをいいます。

「発達障害」とは、子どもが成長していく過程で何らかの理由で心身の機能の発達が困難な状態をいいます。ふつうの子どもの発達にくらべて遅れているところはありますが、遅れていないところ、それどころか、すぐれた能力を発揮するところもあり、単純に、発達が遅れているというわけではありません。このように心身の機能の発達が、不均等で偏かたよっている状態を発達障害といいますが、それが、認知、学習、言語やコミュニケーション能力、社会性の発達、運動面など広い領域にわたって、発達の不均等や偏りがあるものを広汎性発達障害といいます。

引用元：佐々木正美著『完　子供へのまなざし』（福音館書店、2015年、P168）

精神科の医師

本人や家族・周囲の人が、特性に合わせて対応を工夫することで、持っている力を活かしやすくなったり、日常生活の困難を減らしたりすることができるようになります。

伝えたいことが上手く伝わらず、トラブルに発展することが多いです。

発達障害の種類

発達の不均等や偏かたよりは1人ひとり違うし、外見からではわからないことが多いです。そのため、誤解されることも多く、叱責されることが多くなり、問題児として扱われることがあります。

自閉スペクトラム症

精神科の医師

急に予定が変わったり、初めての場所に行ったりすると、不安になりパニックになることがあります。

アスペルガー症候群

社会性やコミュニケーション、こだわりの強さや感覚過敏などの特徴がある発達障害の1つで、知能や言語の遅れがないものをいいます。

精神科の医師

言葉の発達の遅れがないので、障害がわかりにくいこともあり、いわゆる空気が読めないといわれるタイプです。自分の得意な話になると、話が止まらずに話をしてしまうことがあります。

注意欠陥多動性障害（AD/HD）

「不注意」「多動」「衝動性」などの特徴がある発達障害の1つです。

精神科の医師

物をなくしやすかったり、忘れ物が多いのが特徴です。待つことが苦手で、じっとしていられず気が散りやすいです。

学習障害（LD）

全般的な知的発達に遅れはないが、特定の能力を学んだり行ったりすることなどに困難が起こる特徴がある発達障害の1つです。

精神科の医師

学習障害（LD）のタイプは、「読字障害（ディスレクシア）」「書字障害（ディスグラフィア）」「算数障害（ディスカリキュリア）」に分けられます。

トゥレット症候群

音声チックをともなう複数の運動チックなどが、 1年以上続く精神神経疾患のことをいいます。

精神科の医師

「運動チック」とは、ジャンプや手を動かしたり、複雑な動きを繰り返します。 「音声チック」とは、鼻鳴らしたり声を出す、言葉を繰り返します。

吃音（きつおん）症

言葉がスムーズに話せないなど、話を始めるときに最初の言葉に詰まったり、同じ音を繰り返したりする言語障害の1つです。

精神科の医師

同じ音を繰り返すことを「連発れんぱつ」、最初の音を引き延ばすことを「伸発しんぱつ」、言葉のタイミングが難しい「難発なんぱつ」に分けられます。

発達障害の特性

「発達障害」の特性は、一人一人それぞれに違いますが共通する部分もあります。

発達障害の特性の本質をひとまとめにしていいますと、脳の機能の障害によって、脳に多様な機能を同時総合的に働かせることが上手くいかないということです。ふつうの子どもが、自然にできるようになっていくことが、なかなかうまくできないということです。日常生活のなかで、脳のいろいろな機能を同時総合的に働かせていることの一つに、コミュニケーションがあります。ふつうの子どもは、相手と目を合わせて、表情や身ぶりを使って、会話をしながらまわりの人とコミュニケーションすることができますが、発達障害の子どもは、それがうまくできないのです。

引用元：佐々木正美著『完　子供へのまなざし』（福音館書店、2015年、P171）

耳で聞くことよりも目で見ることが得意

言葉だけで説明するよりも、視覚を利用した刺激や情報を理解したり、記憶するのがとても得意です。

物事の説明は、一から順番に書いていきます。赤や青などの色ペンなどを使い、重要な部分などの色分けするとわかりやすくなります！絵が下手でも大丈夫ですよ。

目に見えないものに意味を見出すのは苦手

「空気が読めない」とよくいわれますが、「相手の気持ちがわからない」ことから起きることもあります。

はっきりと「終わります」「嫌な気持ちです」など言ってくれるとわかるのですが、相手を思いやって言わないことがほとんどですよね。だけど、それがわからないから話を続けたりしてしまうんですよね。

急な予定変更はパニックになる

決められた物事や予定などを、急に変更されるとパニックなり動けなくなることがあります。

買い物に行くお店を変えたり、学校の時間割が変わったりするとパニックになることがあります。事前の準備や確認をすることと、「変わることもあるかもしれない」と説明することでパニックを減らすこともできますよ。

感覚過敏がある

「感覚過敏」とは、五感から受け取る刺激を、過剰に強く感じる状態のことです。不安やストレスがある時ほど過敏になります。

「感覚過敏」は、一人一人さまざまな感覚があります。また「過敏」な部分と、「鈍感」な部分があり、個人差があります。

物事を忘れることができない

物を目で見て「理解する」「記憶する」という特性から、記憶の仕方が違うことがあります。

過去の嫌な経験はトラウマとなり、その後の人生に大きな影響を与えます。できないことを叱責したりせず、できることに目を向けて成功体験の記憶がたくさんあるといいですよね！

好きなものや興味のあることはとことん追求する

「好きなこと、興味があること」には、とことん追求するところがあります。

時々「過集中」になることがあります。時間を忘れて活動するので、生活に支障をきたすこともあります。だけど、この過集中して作り上げた作品や世界観は、とんでもなく素晴らしいことが多いのですよ！

「発達障害」まとめ

「発達障害」とは、 生まれつき脳の働き方の違いで、子どもの頃から行動面や情緒面に特徴があり、コミュニケーションがうまくとりづらいことが多く、生きにくさを抱えていることがあることをいいます。

発達の不均等や偏かたよりは一人一人違いますし、外見からではわかりません。困った行動ばかり目につきやすいので叱責されることが多くなります。

このようにまわりの人からも身近な人からも「困った子だ」と思われがちです。でも、けして困らせたいわけではありません。

「困らせたくてそうしているの？」と、癇癪かんしゃくを起こし、問題行動ばかりする子どもに聞いたことがあります。

困らせたいわけじゃないよ。ただ、ボクのことをわかってほしいだけなんだ～‼

本当は、ただそれだけなんですよね。

「困った子」ではなく、「困っているのはお子さんの方」ということです。

私たちが、特性を理解して寄り添えば、想像もできないような素晴らしい世界を見せてくれます。一人一人の持つ素晴らしい「個性」に寄り添っていきませんか。

参考：こころの病気を知る｜メンタルヘルス｜厚生労働省

自己肯定感アップ！我が子に合った「ほめ方」がわかる！
伝え方コミュニケーション検定

参考：発達障害って、何だろう、｜暮らしに役立つ情報｜政府広報オンライン

「発達障害」は目に見える障害ではなく、生まれつき脳の働きに違いがあり、行動や情緒に特徴がありコミュニケーションがとりづらく、生きにくさを抱えているということです。

 

目に見える障害はもちろんですが、目に見えない障害もたくさんありますよね。

愛するわが子の健康と成長を楽しみにしている日常のなか、ある日突然「発達障害」の疑いや診断を受けたら、ショックでパニックになるほどの衝撃を受けたり、「そんなことはない」と認めたくない気持ちになるものですよね。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で発達障害と診断を受け、二次障害を発症し引きこもりになった子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

発達障害を受けいれるまでの親の気持ちとは

「ありのままでいい」という一大ブームになった言葉は「あなたは、あなたのままでいいよ」という意味があります。家族の健康と幸せを願いながら、毎日を慌ただしく過ごしている中、突然の発達障害の疑いや診断を受けたとき、親はとても強い衝撃とショックを受けます。

親にとって、我が子に「障害」という診断名がつくことや、その可能性を示されることはたいへんな衝撃（しょうげき）であり、心に重い負荷がかかります。親が気づいていても気づいていなくても衝撃はあります。悲しみや怒り、できればそれを認めたくないという気持ちが生ずるのは当然であり、その気持ちは簡単に解消できるものではありません。

伝える側は、単に評価を伝えて終わるのではなく、親のおかれた立場や気持ちを理解し、長い目でみる姿勢が求められます。また、親が子どもの特徴やニーズを理解して、必要な養育や療育行動の一歩を踏み出せるまでには紆余曲折（うよきょくせつ）があることを伝える側はよく理解し、その一連のプロセスを支援することが必要です。

 

引用元：親に伝える｜国立障害者リハビリテーションセンター

 

愛する我が子の病気や障害を告知を受けると、親はショックでパニックになり認めたくないと思うものです。それをどう受け入れ、前を向く気持ちへと変わっていくのか、個人差はあると思いますが、たいていは同じような過程をたどっていくといわれています。

発達障害

「発達障害」とは、 生まれつき脳の働き方の違いで、子供の頃から行動面や情緒面に特徴があり、コミュニケーションがうまくとりづらいことが多く、生きにくさを抱えていることがあります。

 

「発達障害」といっても個人個人で違うことから、一人ひとりの特性や症状に合わせた支援や治療がとても大事になります。

以下に、発達障害のことを種類や特徴など紹介したので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】種類や特徴、特性などをわかりやすく解説します！

障害受容のプロセス

愛するわが子に障害があることに気づくとき、子どもの親は強いショックと悲しみに打ちのめされます。そして強い絶望感と自分を責めてしまい、とてつもなく大きなストレスを抱えることになります。

いわゆる危機モデルは，危機に陥った人がたどるプロセスに焦点があてられており，その人にとって重大な喪失が引き金となって危機に陥った人が，それを乗り越え，受け入れていくプロセスをあらわしている．そのプロセスはさまざまな観点から危機のプロセスとして，あるいは悲嘆のプロセスとして，また障害受容のプロセスや死を受容するプロセスなどとして，あらわされている．フィンク（Fink）やションツ（Shontz）は，危機のたどるプロセスを危機モデルとして明白に示している．エンゲル（Engel），ラマーズ（Lamers），デーケン（Deeken）は，危機のプロセスを悲嘆のプロセスとしてあらわし，コーン（Cohn）は障害受容のプロセスとして，またキューブラ・ロス（Kübler Ross）は死の受容のプロセスとしてあらわしている．これらのプロセスは，3 ～5 段階で示されており，それらの内容は表 1 に示すように，おおむねフィンクの危機モデルの衝撃，防御的退行，承認，適応の各段階の内容に共通している．

 

引用元：『看護における危機理論・危機介入第4班　小島操子著　金芳堂　2018年　P47』

フィンクの危機モデル

衝撃

臨床心理士

衝撃的な出来事が起こりショックを受けると、強い不安感でパニックに陥り、時には無力感に苛さいなまれます。

防御的退行

臨床心理士

危機となる出来事などから自分を守るために、否認や現実逃避して無関心になったり、都合の良い願望で自分を保とうとします。

承認

臨床心理士

起きたことを考えて深い悲しみや抑うつが怒りに変わり、不安や混乱に苦しみ悶もだえながらも、抑圧された感情が表出されて乗り越えようとします。

適応

臨床心理士

積極的に自ら調べ学んだことから状況に対処して、新しい価値観や自己イメージを確立していきます。

その他の危機モデル

日本では、フィンクの危機モデルの活用が有名ですが、そのほかにも多くのモデルが提唱されています。

臨床心理士

それぞれの危機モデルのプロセスは、3～5段階で示されていて、ほとんどフィンクの危機モデルの「衝撃」「防御的退行」「承認」「適応」の各段階の内容に共通しています。

関わる側のポイント

重大な出来事や、衝撃的な出来事が起こったときの関わり方のポイントを紹介します。

「衝撃」の関わるポイント

「防御的退位」の関わるポイント

「承認」の関わるポイント

「適応」の関わるポイント

臨床心理士

関わることで大事なことは、「とにかく安心できる環境を整えること」「温かく見守る」ということです。

うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合の、母親の気持ちの経過を紹介します。

 

私の場合は、発達障害と診断されて「ホッとした」というのが正直な気持ちでした。

という地獄の毎日と、

周りから言われていたこともあって、「ちゃんと理由があったんだ」とホッとしました。

 

私が危機モデルのプロセスを体験したのは、3歳で小児がん（肝芽腫）を告知された時でした。

危機モデルのプロセスを経て前向きになり、長期にわたる闘病生活に全身全霊をかけて挑みました。

》【小児がん】肝芽腫って何？症状や診断、治療法などをわかりやすく解説【体験談】

 

発達障害と診断された時は、子どもの起こす行動の理由を知るために、自閉スペクトラムや発達障害についての勉強を始めました。

勉強し始めて、本に書かれていることを実践していきますが、ことごとく失敗に終わります。子どもに合わせた対応でないと意味がないということがわかり、かっくんに合わせた対応策を試行錯誤していきました。

以下に、発達障害の問題行動の対処するポイントなどを紹介しています。

》【発達障害】子どもの問題行動の原因や対処するポイントなどを解説【体験談】

まとめ

「発達障害を受けいれるまでの親の気持ち」には、個人差はあるもののプロセスがあるということです。

このプロセスは発達障害に限らず、さまざまな病気や障害、災害などの衝撃的で危機的な出来事が起こったときなど自分の心の中で起きるものです。そしてその受け入れる過程の進み方にも、さまざまな個人差があります。

ずっと認められずに受け入れられないこともあるでしょうし、プロセスを進んでいても何かのきっかけで戻ってしまうこともあるでしょう。ゆっくりと自分のペースで現実を理解し、心の葛藤かっとうを乗り越えて、前を向いて次に進むことは、並大抵のことではありません。

それには、温かく見守ってくれる医師や専門家からの、わかりやすい説明や疑問への助言などのサポートも必要になります。また家族間の理解も大切になりますが、家族によって温度差があるのが現実です。

医師や看護師、臨床心理士など誰かひとりでも、自分の心の思いを話せる機会を作ることで、前を向いて進むことができるようになります。

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