重度の障害のある子どものために支給される国の制度ですが、審査が厳しいといわれています。

「障害児福祉手当」とは、精神または身体に重度の障害があり、日常生活において常時の介護を必要とする在宅の20歳未満の子どもに支給される手当のことをいいます。

所得制限や認定審査が厳しいことで有名ですが、認定されれば経済的な負担を減らすことができます。

この記事では、3歳で小児がん（肝芽腫かんがしゅ）を発症して、その治療によってさまざまな晩期合併症が残り、7歳で発達障害と診断を受けた子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

障害児福祉手当とは

「障害児福祉手当」とは、精神または身体に重度の障害があり、日常生活において常時の介護を必要とする在宅の20歳未満の子どもに支給される手当のことです。

重度障害児に対して、その障害のため必要となる精神的、物質的な特別の負担の軽減の一助として手当を支給することにより、特別障害児の福祉の向上を図ることを目的としています。

引用元：厚生労働省

 

「特別児童扶養手当」と併給することができますが、「障害福祉手当」の方が認定基準などが厳しいです。

対象となる人

精神（知的を含む）または身体に重度の障害があり、日常生活において常時の介護を必要とする状態にある在宅の20歳未満の方になります。

 

施設に入所している方や、障害を理由とする公的年金を受給中の場合は対象外です。（特別児童扶養手当を除きます。）

所得制限

「障害児福祉手当」には所得制限があります。

受給者の所得や、受給者の配偶者および扶養義務者の所得が、所得限度額以上であるときは手当は支給されません。

^{（単位：円、令和３年８月以降適用）}

 

所得額の計算方法は、「所得額＝年間収入額－必要経費－諸控除」です

参考：東京都福祉保健局

認定条件

支給額

 

原則として

• 毎年2月（11～1月）
• 5月（2～4月）
• 8月（5～7月）
• 11月(8~10月分）

それぞれの前月分までが支給されます。

申請方法

お住まいの自治体の市区町村の障害福祉課の窓口で申請します。

受給後の届出義務

所得現状届

毎年８月12日から９月11日までの間に、所得状況届を添付書類や証書と合わせて市区町村に提出する必要があります。

有期再認定請求

障がいの種類、程度により異なりますが、１年から２年程度の有期期限があります。

資格喪失届

_{*入所期間に関係なく資格喪失となります。(例、1週間程度でも）}

その他の届出

うちの子の場合

うちの子(かっくん）が、「障害児福祉手当」を申請したのは11歳の頃です。

 

かっくんの場合は、肝芽腫の治療がなかなかうまく行かず、入退院を繰り返していました。

下記で、小児がん（肝芽腫）の治療や発達障害の二次障害などについて紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【小児がん】肝芽腫って何？症状や診断、治療法などをわかりやすく解説【体験談】

》【小児がん】晩期合併症って何？障害の種類や症状などをわかりやすく解説【体験談】

》発達障害のある子どもの二次障害とは？原因や対処するポイントなどを解説！

まとめ

「障害児福祉手当」とは、精神または身体に重度の障害があり、日常生活において常時の介護を必要とする在宅の20歳未満の子どもに支給される手当のことです。

特別児童扶養手当と併給することができ、認定基準などが厳しいとされています。

重度の障害のある子どもを育てることは、とても容易なことではありません。

 

親にとって精神的、身体的、経済的に負担がかかります。

子どもの状態によっては、昼夜を問わず子どもの介助が必要な場合もあり、働きたくても働くことができないという現実があります。

また、周囲の理解が得られないことがあったり、子どもに合わせた適切な対応を望めないことなども多く、精神的な不安や経済的な不安から、精神的に追い詰められてしまうこともあります。

認定されれば経済的な大きな支えとなり、少しでも負担を減らすことにもなりますので、該当される方は申請してみてはいかがでしょうか。

》「特別児童扶養手当」とは？対象者や申請などと、うちの子の場合の体験談

》「療育手帳」とは？対象者や判定、メリットなどやうちの子の場合の体験談

自己肯定感アップ！我が子に合った「ほめ方」がわかる！ 伝え方コミュニケーション検定

 

聞いたことがあるけど、詳しくはわからないという方もいらっしゃるのではないでしょうか。

「療育手帳」とは、児童相談所または知的障害者更生相談所で、知的障害があると判定された方に交付される手帳のことです。

「療育手帳」を取得していると、障害福祉サービスや自治体などの提供するサービスを受けることができます。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で発達障害と診断を受け、8歳で「療育手帳」を取得した子どもの経験から、

などについてご紹介します。

療育手帳とは

「療育手帳」とは、障害者福祉制度の障害者手帳の1つで、児童相談所または知的障害者更生相談所で、知的障害があると判定された方に交付される手帳のことです。

自治体によっては「愛の手帳」といわれている場合もあります。

対象者となる人

療育手帳制度は、それぞれの自治体によって判定基準などを定められていて、自治体によりさまざまです。

知的障害のある人

 

18歳以上でも、取得できる場合があります。

・以前から知的障害がありながら療育手帳を申請していなかった場合

・大人になってから知的障害があることがわかったという場合

（大人になってからの病気や事故で、知的機能に障害を負った場合は、対象外です。）

発達障害のある人

 

療育手帳の対象にならない場合、

発達障害のある人は、精神障害者保健福祉手帳が取得できる場合もあります。

お住いの自治体の福祉保健担当窓口に相談してみましょう。

判定するには

 

どの程度あるのか、自治体によって判定基準が異なる場合があります。

 

自治体指定の心理判定員や小児科医が、親子分離での面談をし、知能検査や日常の行動などをみて総合的に判定します。

等級

厚生労働省では、重度（Ａ）とそれ以外（Ｂ）に区分されます。

 

都道府県によって、細かな判定基準などが違います。

いくつかの例を紹介します。

 

自治体によって、知能指数（IQ）と生活・看護・行動面から総合的に判断されます。

 

知能指数（IQ)が境界線ギリギリでも、日常生活に支障が生じていて、医療、福祉、教育、就労などで支援が必要な場合など総合的にみて判定されます。

参考：メンタルヘルス｜厚生労働省

療育手帳のメリット

療育手帳を取得すると、障害の証明になったり、さまざまな各種福祉サービスを受けることができるというメリットがあります。

障害者割引や福祉サービス

公共料金の割引や助成金制度、税金の軽減などのサービスを受けることができます。

 

療育手帳の等級や所得状況によって、自治体で受けることができる割引や福祉サービスは違いますので、お住まいの自治体のホームページや障害福祉課などの窓口などで確認しましょう。

障害者控除

障害者控除とは、納税者本人、配偶者、扶養親族に障害がある場合の所得控除のことをいいます。

 

等級が、A相当の場合には「特別障害者」に該当し、通常の障害者控除よりも高い控除を受けることができます。

同じ家計で生活している配偶者や扶養親族と同居している特別障害者は「同居特別障害者」に該当し、より高い控除を受けることができます。

詳しくは、お住まいの税務署にお問い合わせください。

参考：障害者控除｜国税庁

就労支援

「療育手帳」を取得していると、就労に関する支援やサービスを受けることができます。

障害福祉サービス

障害のある方が、日常生活や社会生活を営むために、必要な訓練などを提供するサービスを受けることができます。

申請方法

お住まいの市区町村の障害福祉課などの窓口で申請します。

 

申請した後に「判定」の予約をします。 18歳未満は「児童相談所」、18歳以上は「知的障害者更生相談所」で判定します。 判定を受けて申請が認められ場合、通常1～2ヶ月後で療育手帳が交付されます。

【体験談】うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合は、小学2年生で「療育手帳」を取得しました。

 

病気や障害のため、特別支援学校に通っていたかっくんですが、先輩のママさん達に

「療育手帳は、大きくなってからだと取得しにくくなるので早めに申請したほうがいいよ」との助言を受けて申請しました。

 

児童相談所での判定で、「知能指数「IQ」は境界線ギリギリだけど、生活や行動面に問題があり支援が必要。」といわれました。

 

判定は、国で決められた判定方法に沿って心理判定員が行い、やり方にも決まりがあるそうです。うちの子の場合は、最後まで続けることはできませんでした。

下記で、発達障害について紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】種類や特徴、特性などをわかりやすく解説します！

》【発達障害】二次障害にはどんな症状がある？発症すると治りにくい【うちの子の場合の体験談】

まとめ

「療育手帳」とは、知的障害があると判定された方に交付される手帳のことで、障害福祉サービスや自治体などの提供するサービスを受けることができます。また、それぞれの自治体によって判定基準などが定められているため、等級なども自治体によって異なります。

療育手帳を取得すると、障害の証明や各種福祉サービスを受けることができます。

「療育手帳」は、申請や判定を受ける必要はありますが、支援やサービスが受けやすくなるので、うまく活用すると生きづらさや負担を軽くすることができます。

また、障害者割引や控除などもあり経済的な負担も軽減されることもあるため、対象となる方は取得を検討してみてはいかがでしょうか。

》【精神保健福祉手帳】対象者や等級、申請のメリットなどわかりやすく解説【体験談】

》【身体障害者手帳】種類や等級、申請方法やメリットなどわかりやすく解説【体験談】

自己肯定感は親の「伝え方・かかわり方」で差がつく！ 今すぐできる具体策を教えます！

「発達障害」とは、生まれつき脳の働き方の違いで、子供の頃から行動面や情緒面に特徴があり、コミュニケーションがうまくとりづらく、発達に偏りがあることをいいます。

お子さんの育児や子育てに悩んでいませんか？発達障害は、脳の働き方の違いによる特性です。自分の育て方が悪いと、けして自分を責めないでくださいね。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で「発達障害」と診断を受け、二次障害を発症し引きこもりになった子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

「発達障害」とは

「発達障害」とは、生まれつき脳の働きに違いがあり、行動や情緒に特徴がありコミュニケーションがとりづらく、生きにくさを抱えていることがある状態のことをいいます。

「発達障害」とは、子どもが成長していく過程で何らかの理由で心身の機能の発達が困難な状態をいいます。ふつうの子どもの発達にくらべて遅れているところはありますが、遅れていないところ、それどころか、すぐれた能力を発揮するところもあり、単純に、発達が遅れているというわけではありません。このように心身の機能の発達が、不均等で偏かたよっている状態を発達障害といいますが、それが、認知、学習、言語やコミュニケーション能力、社会性の発達、運動面など広い領域にわたって、発達の不均等や偏りがあるものを広汎性発達障害といいます。

引用元：佐々木正美著『完　子供へのまなざし』（福音館書店、2015年、P168）

精神科の医師

本人や家族・周囲の人が、特性に合わせて対応を工夫することで、持っている力を活かしやすくなったり、日常生活の困難を減らしたりすることができるようになります。

伝えたいことが上手く伝わらず、トラブルに発展することが多いです。

発達障害の種類

発達の不均等や偏かたよりは1人ひとり違うし、外見からではわからないことが多いです。そのため、誤解されることも多く、叱責されることが多くなり、問題児として扱われることがあります。

自閉スペクトラム症

精神科の医師

急に予定が変わったり、初めての場所に行ったりすると、不安になりパニックになることがあります。

アスペルガー症候群

社会性やコミュニケーション、こだわりの強さや感覚過敏などの特徴がある発達障害の1つで、知能や言語の遅れがないものをいいます。

精神科の医師

言葉の発達の遅れがないので、障害がわかりにくいこともあり、いわゆる空気が読めないといわれるタイプです。自分の得意な話になると、話が止まらずに話をしてしまうことがあります。

注意欠陥多動性障害（AD/HD）

「不注意」「多動」「衝動性」などの特徴がある発達障害の1つです。

精神科の医師

物をなくしやすかったり、忘れ物が多いのが特徴です。待つことが苦手で、じっとしていられず気が散りやすいです。

学習障害（LD）

全般的な知的発達に遅れはないが、特定の能力を学んだり行ったりすることなどに困難が起こる特徴がある発達障害の1つです。

精神科の医師

学習障害（LD）のタイプは、「読字障害（ディスレクシア）」「書字障害（ディスグラフィア）」「算数障害（ディスカリキュリア）」に分けられます。

トゥレット症候群

音声チックをともなう複数の運動チックなどが、 1年以上続く精神神経疾患のことをいいます。

精神科の医師

「運動チック」とは、ジャンプや手を動かしたり、複雑な動きを繰り返します。 「音声チック」とは、鼻鳴らしたり声を出す、言葉を繰り返します。

吃音（きつおん）症

言葉がスムーズに話せないなど、話を始めるときに最初の言葉に詰まったり、同じ音を繰り返したりする言語障害の1つです。

精神科の医師

同じ音を繰り返すことを「連発れんぱつ」、最初の音を引き延ばすことを「伸発しんぱつ」、言葉のタイミングが難しい「難発なんぱつ」に分けられます。

発達障害の特性

「発達障害」の特性は、一人一人それぞれに違いますが共通する部分もあります。

発達障害の特性の本質をひとまとめにしていいますと、脳の機能の障害によって、脳に多様な機能を同時総合的に働かせることが上手くいかないということです。ふつうの子どもが、自然にできるようになっていくことが、なかなかうまくできないということです。日常生活のなかで、脳のいろいろな機能を同時総合的に働かせていることの一つに、コミュニケーションがあります。ふつうの子どもは、相手と目を合わせて、表情や身ぶりを使って、会話をしながらまわりの人とコミュニケーションすることができますが、発達障害の子どもは、それがうまくできないのです。

引用元：佐々木正美著『完　子供へのまなざし』（福音館書店、2015年、P171）

耳で聞くことよりも目で見ることが得意

言葉だけで説明するよりも、視覚を利用した刺激や情報を理解したり、記憶するのがとても得意です。

物事の説明は、一から順番に書いていきます。赤や青などの色ペンなどを使い、重要な部分などの色分けするとわかりやすくなります！絵が下手でも大丈夫ですよ。

目に見えないものに意味を見出すのは苦手

「空気が読めない」とよくいわれますが、「相手の気持ちがわからない」ことから起きることもあります。

はっきりと「終わります」「嫌な気持ちです」など言ってくれるとわかるのですが、相手を思いやって言わないことがほとんどですよね。だけど、それがわからないから話を続けたりしてしまうんですよね。

急な予定変更はパニックになる

決められた物事や予定などを、急に変更されるとパニックなり動けなくなることがあります。

買い物に行くお店を変えたり、学校の時間割が変わったりするとパニックになることがあります。事前の準備や確認をすることと、「変わることもあるかもしれない」と説明することでパニックを減らすこともできますよ。

感覚過敏がある

「感覚過敏」とは、五感から受け取る刺激を、過剰に強く感じる状態のことです。不安やストレスがある時ほど過敏になります。

「感覚過敏」は、一人一人さまざまな感覚があります。また「過敏」な部分と、「鈍感」な部分があり、個人差があります。

物事を忘れることができない

物を目で見て「理解する」「記憶する」という特性から、記憶の仕方が違うことがあります。

過去の嫌な経験はトラウマとなり、その後の人生に大きな影響を与えます。できないことを叱責したりせず、できることに目を向けて成功体験の記憶がたくさんあるといいですよね！

好きなものや興味のあることはとことん追求する

「好きなこと、興味があること」には、とことん追求するところがあります。

時々「過集中」になることがあります。時間を忘れて活動するので、生活に支障をきたすこともあります。だけど、この過集中して作り上げた作品や世界観は、とんでもなく素晴らしいことが多いのですよ！

「発達障害」まとめ

「発達障害」とは、 生まれつき脳の働き方の違いで、子どもの頃から行動面や情緒面に特徴があり、コミュニケーションがうまくとりづらいことが多く、生きにくさを抱えていることがあることをいいます。

発達の不均等や偏かたよりは一人一人違いますし、外見からではわかりません。困った行動ばかり目につきやすいので叱責されることが多くなります。

このようにまわりの人からも身近な人からも「困った子だ」と思われがちです。でも、けして困らせたいわけではありません。

「困らせたくてそうしているの？」と、癇癪かんしゃくを起こし、問題行動ばかりする子どもに聞いたことがあります。

困らせたいわけじゃないよ。ただ、ボクのことをわかってほしいだけなんだ～‼

本当は、ただそれだけなんですよね。

「困った子」ではなく、「困っているのはお子さんの方」ということです。

私たちが、特性を理解して寄り添えば、想像もできないような素晴らしい世界を見せてくれます。一人一人の持つ素晴らしい「個性」に寄り添っていきませんか。

参考：こころの病気を知る｜メンタルヘルス｜厚生労働省

自己肯定感アップ！我が子に合った「ほめ方」がわかる！
伝え方コミュニケーション検定

参考：発達障害って、何だろう、｜暮らしに役立つ情報｜政府広報オンライン

障害のある子どもが成人したら、どんな助成制度があるのかと漠然とした不安から調べ始めるまでは、私も知りませんでした。

「特別障害者手当」とは、精神または身体に著しく重度の障害があり、在宅の方に対して支給される手当のことをいいます。

審査がとても厳しく、障害年金が1級でも特別障害者手当の申請を却下されることが多いのが現実です。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病で晩期障害が残り、7歳で発達障害と診断され、二次障害を発症し引きこもりになった子どもの特別障害者手当の申請した経験から、

などについてご紹介します。

「特別障害者手当」とは

「特別障害者手当」とは、精神または身体に著しく重度の障害があり、在宅の20歳以上の方に対して支給される手当のことをいいます。

精神又は身体に著しく重度の障害を有し、日常生活において常時特別の介護を必要とする特別障害者に対して、重度の障害のため必要となる精神的、物質的な特別の負担の軽減の一助として手当を支給することにより、特別障害者の福祉の向上を図ることを目的にしています。

引用元：厚生労働省

お住まいの自治体によって認定されます。詳しくは、お住まいの市区町村の担当課でご確認ください。

対象となる人

所得制限

「特別障害者手当」には所得制限があります。

受給者の所得や、受給者の配偶者および扶養義務者の所得が、所得限度額以上であるときは手当は支給されません。

^{（単位：円、令和３年８月以降適用）}

所得額の計算方法は、「所得額＝年間収入額－必要経費－諸控除」です。

参考：東京都福祉保健局

認定基準

「特別障害者手当」の認定基準は、とても複雑で厳しいものになっています。

単一障害

重複障害

三重障害

①【政令別表第1】

②【政令別表第２】

③政令第１条第２項第２号】（認定基準表）

④【日常生活動作評価表】（肢体障害）

⑤【日常生活能力判定表】(精神障害）

⑥【安静度表】（内部障害）

認定基準が複雑でわかりにくいですが、簡単にまとめました。

支給額

原則として

• 2月（11～1月）
• 5月（2～4月）
• 8月（5～7月）
• 11月(8~10月分）

に、それぞれの前月分までが支給されます。

申請方法

お住まいの自治体の市区町村の障害福祉課の窓口で申請します。

うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合、20歳になって障害基礎年金と同時期に申請しました。

障害年金の手続きに力を入れていて、特別障害者手当の認定基準については、あまりよく理解していませんでした。

うちの子（かっくん）は、小児がんの治療の晩期障害として障害が残りました。

》【障害年金】対象者や等級、認定基準や請求手続きなどをわかりやすく解説します！

》【障害年金】精神疾患のある場合の対象者や障害等級などをわかりやすく解説します！

》【障害年金】20歳前傷病による障害基礎年金の病歴・就労状況申立書の書き方【体験談】

まとめ

「特別障害者手当」とは、精神または身体に著しく重度の障害があり、在宅の20歳以上の方に対して支給される手当のことをいいます。

認定基準が複雑でわかりにいことや審査がとても厳しく、障害年金が1級の認定を受けていても、特別障害者手当の認定を却下されることが多いのが現実です。

将来のことを考えて、少しでも自分でできることを増やすために、親も子どもも、嫌な思いやトラブルなどがありながらも一生懸命に悪戦苦闘してようやくできることが増えると、成人してからの経済的なサポートが受けられなくなるというのが、現在の福祉制度のようです。

重度の障害のある子どもが、成人して在宅で生活していくには、常にサポートが必要となります。

さまざまな理由で他人と関われることができないこともあり、それを支える家族にとっては、経済的な負担が大きいこともまた現実です。

周囲の理解が得られないことや適切な対応を望めないことなども多く、精神的な不安や経済的な不安から、精神的に追い詰められてしまうこともあります。

うちの子の場合は認定されませんでしたが、認定されれば経済的な大きな支えとなり、少しでも負担を減らすことにもなりますので、該当される方は申請してみてはいかがでしょうか。

 

「合併症」はわかるけど、「晩期」とは何のことだろう？

「晩期合併症」とは、小児がんの放射線療法や化学療法、外科手術などの治療による副作用などで、治療中や数年経って起こる身体的や精神的な合併症のことで、「晩期障害」ともいいます。

小児がんは、さまざまな研究により医学も進歩し治療効果が高く治るようになってきました。

成長過程の子どもにとっては、長期入院や化学療法などの治療は、身体的や精神的に大きな負担になります。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で発達障害と診断を受け、二次障害を発症し引きこもりになった子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

晩期合併症とは？

治療が終了して数カ月から数年後に、がん（腫瘍）そのものからの影響や、薬物療法、放射線治療など治療の影響によって生じる合併症のことです。晩期合併症は、がんの種類、発症の年齢や部位、治療法の種類や程度によってさまざまで、身体的な症状や二次がんの発症のみならず、精神的・社会的な問題なども含まれます。そのため、がんの治療終了後も、個別の状況に合わせて長期の経過観察（フォローアップ）がなされることがあります。

引用元：国立がん研究センター　がん情報サービス

小児科の医師

小児がんの晩期合併症は、がんの種類や治療内容、その治療を受けたときの年齢などに関係し、年齢に伴って発症したり、治療終了後何⼗年も経過してから症状が起こることもあります。

晩期合併症の種類

小児科の医師

「晩期合併症」に適切な対処をするために、定期的な診察と検査による⻑期間のフォローアップが必要になります。

晩期合併症の症状

どんな症状が起こることがあるのか紹介します。

成長ホルモン分泌障害

頭部に放射線を照射することで、頭の中の脳下垂体から分泌される成長ホルモンが抑制されるため起こることがあります。また、抗がん剤の治療や、造血幹細胞移植の前処置の治療によって起こる場合があります。

成長障害

抗がん剤治療の副作用などで、長期間食欲不振が続くと痩せたり、放射線照射や副腎皮質ステロイドなどの治療によって肥満になることもあります。

内分泌障害

放射線治療やアルキル化剤の抗がん剤（エンドキサン）によって起こることがあります。

甲状腺機能障害

中枢神経障害

放射線治療や抗がん剤によって、脳のさまざまな機能にも影響が起こることがあります。

心機能障害

晩期合併症の中で、生命に関わる重大なものです。

これらの抗がん剤の使用する量が多くなるほど体の中に蓄積し、心臓に毒性を起こす場合があります。

肝機能障害

造血幹細胞移植後の慢性 GVHD や、輸血による肝炎ウイルス感染後の肝障害などが起こることがあります。

胃腸障害

腹部に放射線照射を受けた場合、慢性の炎症から吸収不全が起こることがあり、胸部への放射線照射が原因で、食道の狭窄が起きることもあります。

腎障害

放射線照射や、プラチナム製剤の抗がん剤（シスプラチン）の治療によって起こることがあります。

呼吸器障害

ブレオマイシン、BCNU、シクロフォスファミドなどの抗がん剤の治療によって起こることがあります。

二次がん

放射線や抗がん剤の治療が、次のがんを引き起こす場合があり、同じ種類のがんができる再発ではなく、治療に関連して新たにできるがんが起こることがあります。

小児科の医師

晩期合併症の症状は、ひとりひとり違いますので、長期にわたりフォローアップしていくことが大切です。

【参考資料】がんの子どもを守る会　リーフレット『⑫晩期合併症』

うちの子の場合

うちの子(かっくん）に症状が出始めたのは、治療開始から1年以上経ち、自家末梢血幹細胞移植を終えた頃からでした。

 感音性難聴

内耳や、その奥の中枢の神経系などに障害がある場合に起こる難聴のことで、高音域の音が聞こえにくく、複数の音を同時に聞いた時、特定の音を聞き分けたりすることが難しい特徴があります。

 

高い音が聞こえにくくなったので、私との会話がうまく行かないことから始まりました。

聞こえないからと大きな声で話すと、「うるさい！」と言われたり、伝わらないことが増えてトラブルになることも多くありました。

後天性甲状腺機能低下症

血中の甲状腺ホルモン作用が必要よりも低下した状態のことで、無気力、疲労感、むくみ、寒がり、体重増加、動作緩慢、記憶力低下、便秘などの症状があります。

 

かっくんの場合は、肝芽腫の治療1年後、定期の検査入院でわかりました。

 

• 体がだるい。
• 声がかすれる。

低身長

平均身長より-2SD以下で、小学低学年の身長です。

 

命に関わることではありませんが、本人と話し合って決めました。

効果はあまり感じられませんが、これから自分の男性ホルモンが出てきて、どう成長していくのかを注意深く見ていく必要があります。

腎機能障害

尿検査では

 

2ヶ月に一度の定期受診で様子をみています。

広汎性発達障害、知的障害

化学療法や自家末梢血幹細胞移植の後、頭部MRIの検査で「脳が委縮している」と指摘されたことがありました。

ただその時は、がん治療が最優先であったことや、医師も「特に心配はいらない」ということで、特に何もしませんでした。

その後の定期的なMRIでは「異常はなし」でした。

 

はっきりと確定はできないけど、化学療法などの小児がん治療の後遺症の可能性があると思っています。

下記で、発達障害と診断されるまでや発達障害について紹介しているので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】うちの子、何かが違う？と感じた気づきの特徴やポイントを解説【体験談】

》【発達障害】種類や特徴、特性などをわかりやすく解説します！

まとめ

晩期合併症とは、小児がんの放射線療法や化学療法、外科手術などの治療による副作用などで、治療中や数年経って起こる身体的や精神的な合併症のことです。

この晩期合併症（晩期障害）は、治療の程度によっては起こらない場合もあり、長期にわたって強い化学療法などの治療を行った場合はリスクが高くなります。

今では抗がん剤もさまざまな種類も開発され、がん細胞にだけ効果があるものなどもありますが、多くの抗がん剤は正常な細胞も壊してしまいます。障害が残ることは、本人の生活に影響を与え、生きにくさを抱えることにもなります。

 

母の気持ちとしては、障害が残ったとしても「命があること」や「今も同じ時間を過ごせていること」に感謝しています。かっくんの楽しそうな「ケタケタ」と笑っている姿が一番の癒しになっています。

発達障害の特性だけでも生きづらさがあるのに、さらに日常生活に支障をきたし、自分ではどうしようもできない、さまざまな症状に本人はとっても苦しみます。

発達障害のある「二次障害」とは、日常生活で発達障害の特性の困難さから起こる無理解や否定、度重たびかさなる失敗や叱責などから心に傷つき、精神的な不調が日常生活の支障となることをいいます。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で「発達障害」と診断を受けた子どもが、学校での対応によって二次障害を発症し引きこもりになった経験などから、

などについてご紹介します。

「二次障害」とは

発達障害のある子どもの「二次障害」とは、発達障害の特性から起こるさまざまな困難さから、極度のストレスやトラウマがきっかけとなって起きる症状のことをいいます。

発達障害のある子どもは、社会的適応能力に弱い面を抱えていますが、気づかれにくい障害であるために、通常の学級において、他の多くの子どもたちと同様の活動を常に求められます。
そのため、学習面や行動面、対人関係においてさまざまな適応困難な状態を示すことが多くみられます。
発達障害の本来の障害特性による学習面、行動面、対人関係におけるつまずきや失敗経験の積み重なり、まわりからの無理強いなどの不適切な対応の繰り返しは、精神的ストレスや不安感の高まり、自信や意欲の喪失、自己評価や自尊感情の低下などを引き起こし、さらなる適応困難を招いてしまうことがあります。
適応困難の状態には、学習面の難しさだけにとどまらず、不登校やひきこもり、反抗的な態度や反社会的行動等の症状として現れてくることもあります。発達障害のある子どものこれらの不適応の問題は、本来の障害特性である一次障害によるものだけでなく、適切な対応がなされないことなどによる二次障害によるものも多いと考えられます。

引用元：平成22ｰ23年度専門研究Ｂ「発達障害と情緒障害の関連と教育的支援に関する研究」

精神科の医師

「二次障害」が起こると、発達障害の特性として持っている困難さに加えて、状況は悪化するため問題はより複雑になっていきます。

一次障害（一次的な問題）

発達障害の特徴や特性などの困難さを「一次障害（一次的な問題）」といいます。

【発達障害の種類】

発達の不均等や偏かたよりは1人ひとり違うし、外見からではわかりません…。なので、困った行動ばかり目につきやすく、叱責されることが多くなります。

下記に、発達障害の種類や特徴、特性などを紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】種類や特徴、特性などをわかりやすく解説します！

二次障害（二次的な問題）

「発達障害のある子どもの二次障害」は、体の不調、精神的な不調、行動面の問題などさまざまな症状があらわれてきます。また発達障害があるからといって、全ての人が二次障害を発症するわけではありません。周囲の適切な理解やサポートによって、環境など整えることで、二次障害を逃れる場合もあります。

二次障害の原因

二次障害の原因は、環境や関わり方などそれぞれ一人ひとり違います。

精神科の医師

「二次障害」は、日々の傷つきや周囲との関係から、否定的な感情が積み重なって起こります。子どもが、つらい思いをする期間が長くなればなるほど起こりやすくなります。

二次障害の種類

「二次障害」には、自分に向けた情緒的問題としてあらわれる「内在化障害」、反抗的な行動や非行など他者への行動上の問題としてあらわれる「外在化障害」に分けられます。

内在化障害

不安や抑うつ、ひきこもりなど自分の内面に向けて情緒的問題があらわれる障害群のこと。

精神的な不安から、心と体にさまざまな不快な変化が起きるものです。

自分の置かれている環境（状況や出来事）に適応できない状態になることです。

精神的ストレスや身体的ストレスなどから、脳がうまく働かなくなっている状態のことで、ものの見方や考え方が否定的になります。

心理的な原因によって、特定の器官に限定されて身体症状があらわれることです。

特定の物質や行動をやめたくてもやめられない、コントロールできない状態になることです。

長期間にわたり自宅や自室に閉じこもり、社会的な活動に参加しない状態が続くことです。

外在的障害

反抗的な行動や非行など、外に向かって他者への行動上の問題としてあらわれる障害群のこと。

精神科の医師

発達障害の特性のある人は、理解を得られなかったり叱責される経験を重ねることで、大人や社会に対して、非常に反抗的な態度や行動上の問題をとる「反抗挑戦性障害」「行為障害」にまで進行してしまう場合もあるといわれています。

参考：発達障害の二次障害とは？その対処や予防法を詳しく解説！

二次障害の対処するポイント

「発達障害のある子どもの二次障害」は、日常生活での発達障害の特性の困難さから起こる無理解や否定、失敗や叱責などから心に傷をうけ、体の不調、精神的な不調、行動面の問題などのさまざまな症状が起こり、生活に大きな支障をきたすことです。

精神科の医師

発達障害の診断されて定期的に通院している病院や、支援センターなどでの相談をするのが一般的です。心理療法・投薬など、お子さんの症状や状態を注意深く見ながら見ていくことが大切になります。

二次障害が起きたときに、重要なのは心が傷つきとても苦しい思いをしているのは、子ども本人だということです。それぞれ一人一人が違うので、傷つくポイントや症状もさまざまなので、子どもの気持ちに寄りそうことを大切にしましょう。

うちの子の場合の体験談

うちの子（かっくん）の場合、とてもつらい経験をしたことがトラウマとなり、今現在も「二次障害」に苦しんでいます。

ボクができないのが悪いんだ…。

「不安障害」「適応障害」「強迫性障害」「社会不安障害」「引きこもり」「反抗」「暴力」などが症状として起こりました。

こうして気持ちが不安定で、身体的、心理的で日常生活に支障のある症状に苦しむことになります。

どんなに評判の良い医師や臨床心理士へ相談しに連れていっても、心を閉ざしたままで症状が悪化するので、無理やり連れて行くことはしないようにしました。

そして起こる症状のひとつひとつに寄り添い、子どもの気持ちを見守ることを心がけています。

下記で、発達障害のある子どもの問題行動について紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】子どもの問題行動の原因や対処するポイントなどを解説【体験談】

二次障害は治るの？

二次障害を発症してしままったら治るのかどうかが心配になりますね。二次障害の症状は、1人ひとり違うため断言はできません。

実際の子どもの経験から、環境を整えたり症状によっては薬物療法なども必要になります。そうして、子どもの気持ちに寄りそいながら、時間をかけてゆっくりと対応していきますが、ようやく落ち着いて症状が和らいだとしても、また気持ちが不安定になると再び症状があらわれます。

二次障害を発症するということは、それだけ心が傷ついているということなので、気持ちの安定を保つことが大切です。

本人も、自分ではどうすることもできず、苦しい状態が続くことになります。できるだけ二次障害を発症しないように周りの理解や、適切な対応がとても大切です。

まとめ

「発達障害のある子どもの二次障害」とは、発達障害の特性の困難さから起こる無理解や否定、失敗や叱責などから心が傷つき、体の不調、精神的な不調、行動面の問題などさまざまな症状があらわれることです。子どもは失敗経験の積み重ねにより、心が傷つき自分を否定し、とても苦しい思いをしています。

「もしかしたら二次障害かも？」と思ったときは、定着や悪化しないようになるべく早く対応しましょう。家族や学校だけでは、問題が深刻化してしまうこともあるため、地域の医療や相談機関にも早期に相談しましょう。

「二次障害」を発症しないように、関わる大人が発達障害の特性の困難さからのストレスを理解し、適切な対応を心がけることが大切になります。

子どもが「自分は大切にされている」と実感して、周囲からの理解と受け入れを感じることができれば、子どもは自己肯定感を高めることができます。子どもが自分を大切にして自信がもてるようになると、少しでも生きやすい環境を作ることができるようになります。

関わる大人によって、困難があっても乗り越えて生きていく力を育てられるということですね。

参考：発達障害の「二次障害」とは？発達障害のある人がうつや引きこもりになりやすい理由は？

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すぐに冷静に医師の話を聞き、病名を受けいれることができますか？

ほとんど多くの方が、頭が真っ白になり、パニックになるのではないでしょうか。

実際に経験したことをいうと、目の前にいる医師の話を、私の中のもう一人の自分が聞いていて、どこか遠くから医師の声が聞こえてくる状態になりました。

淡々と話す医師の説明を、自分の子どもの話とは思えないのに、何かわからない不安と恐怖が襲ってくるような衝撃を受けました。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で「発達障害」と診断を受けた子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

小児がんとは？

「小児がん」とは、子どもがかかるがんの総称で、一般的には15歳未満に発症するがんのことをいいます。

小児がんとは乳幼児から思春期、若年成人まで幅広い年齢に発症するがんを指し、白血病、悪性リンパ腫、脳腫瘍、神経芽腫、腎芽腫、肝芽腫、網膜芽腫など多種多様ながん種からなります。小児がんは成人のがんと異なり生活習慣と関係なく、神経芽腫、腎芽腫、肝芽腫など「芽腫」と呼ばれるがんの原因は、胎児の体の神経や腎臓、肝臓、網膜などになるはずだった細胞が、胎児の体ができあがった後も残っていて、異常な細胞に変化し増殖した結果と考えられています。

引用元：小児がん｜九州大学病院のがん診療

小児がんの種類

小児科の医師

子どものがんは、成人とは性質がかなり異なり、細胞の分化度（未分化、低分化、中分化、高分化）とあらわします。

がん細胞は、未分化なものほど悪性度が高く、高分化になるほど悪性度は低いといいます。

小児がんの症状

小児科の医師

⼩児がんは、急激に進⾏して症状が起こる場合があり、

• 深刻な症状
• ⻑く続く症状
• 進⾏する症状

がみられる場合には、必ず医療機関に相談しましょう。

小児がんの治療とは

手術治療

化学療法

放射線療法

造血幹細胞移植

小児科の医師

小児がんには、化学療法がよく効くといわれていて、手術治療や放射線治療などを組み合わせて治療していきます。

うちの子の場合

うちの子（かっくん）に、がんが見つかったのは3歳になった頃でした。

「お腹が痛い」と言ったら、病院に行ったね。

そうだね。その日は、熱もなくて下痢もしていないから、いつもの小児科ではなくて胃腸科内科に行ったんだよね。そしたら「肝臓が腫れているかもしれない」といわれて隣町の少し大きな病院にすぐに行くよう言われたね。

なんかいろいろ検査されて、怖くて泣いちゃった。

そうだったね。それからはまた大学病院に行くように言われて、「肝芽腫かんがしゅ」だと告知されて「肝臓全体に腫瘍があって、手術はできないから化学療法で治療を始めましょう。」と言われたね。

下記で、肝芽腫の治療やうちの子の場合の体験談を紹介しているので、参考までにどうぞ。

》【小児がん】肝芽腫って何？症状や診断、治療法などをわかりやすく解説【体験談】

まとめ

愛する我が子に、ある日突然「小児がんです」といわれたら、頭は真っ白になり混乱し、パニックが起きるほどの強い衝撃を受けます。

それから入院してからの治療などには、本人は当然ですが、家族も生活が一変してしまいます。

そして「小児がん」という病気を受けいれ、前向きに治療していけるようになるのにかかる時間は、1人ひとり違います。

子どもが「小児がん」と診断されたら、親は自分を責め、変われるものなら変わってやりたいと嘆なげき悲しむものです。

だだ医学は日々進歩していて、さまざまな研究がなされており、以前に比べると「小児がん」は治るようになっています。

子どもの生きる力を信じてあきらめなければ、きっと奇跡は起こるかもしれません。

下記で、障害や病気を受け入れるまでのプロセスを紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】障害を受けいれるまでの親の気持ちとは？障害受容のプロセスを解説【体験談】

参考：小児がんの人へ

参考：子どもが小児がんと診断されてもあせらないで

児童手当はよく知られていますが、「特別って何だろう」と思われる方もいるのではないでしょうか。

「特別児童扶養手当」とは、20歳未満の精神又は身体に障害のある子どもを育てる父母などが受けられる手当のことです。

認定基準や所得制限などはありますが、認定され受給されるようになれば経済的にも負担が減ることになります。

この記事では、3歳で小児がん（肝芽腫かんがしゅ）を発症して、その治療によってさまざまな晩期合併症が残り、7歳で発達障害と診断を受けた子どもとの波乱万丈な経験から、

「特別児童扶養手当」とは、20歳未満の障害のある子どもを監護する父母、または父母に代わってその子どもを養育している方に対して支給される手当のことをいいます。

精神又は身体に障害を有する児童について手当を支給することにより、これらの児童の福祉の増進を図ることを目的にしています。

引用元：厚生労働省

お住まいの自治体によっては制度が違う場合があります。

対象となる人

_{*扶養義務者とは、民法第８７７条第１項に定める者のことで、申請者と生計を同じくしている三親等内直系血族（両親、子、（曾ひ）祖父母そふぼ・（曾ひ）孫まごなど）および兄弟姉妹のことをいいます。}

所得制限

「特別児童扶養手当」には、所得制限があります。

住民税の課税対象となる所得額から、下記の控除額表の控除額を引いた金額で判断します。

^{（単位：円、令和３年８月以降適用）}

「所得額＝年間収入額－必要経費（給与所得控除額等)－80,000円（社会保険料相当額－諸控除」です。

参考：東京都福祉保健局

等級

原則として、

• 4月（12～3月分）
• 8月（4～7月分）
• 12月（8～11月分）

それぞれの前月分までが支給されます。

認定基準

「特別児童扶養手当」は、特別児童扶養手当等の支給に関する法律施行令別表第三の認定基準に基づいて認定されます。

令別表第3に定める「日常生活の用を弁ずることを不能ならしめる程度」とは、精神上若しくは身体上の能力が欠けているか又は未発達であるため、日常生活において常に他人の介助、保護を受けなければほとんど自己の用を弁ずることができない程度のものをいうものであること。

例えば、身のまわりのことはかろうじてできるが、それ以上の活動はできないもの又は行ってはいけないもの、すなわち、病院内の生活でいえば、活動の範囲がおおむねベッド周辺に限られるものであり、家庭内の生活でいえば、活動の範囲が就床病室内に限られるものであること。

引用元：特別児童扶養手当等の支給に関する法律施行令別表第3における障害の認定要領

令別表第3に定める「日常生活が著しい制限を受けるか又は日常生活に著しい制限を加えることを必要とする程度」とは、他人の助けをかりる必要はないが、日常生活は極めて困難であるものをいうものであること。

例えば、家庭内の極めて温和な活動はできるが、それ以上の活動はできないもの又は行ってはいけないもの、すなわち、病院内の生活でいえば、活動の範囲がおおむね病棟内に限られるものであり、家庭内の生活でいえば、活動の範囲がおおむね家屋内に限られるものである。

引用元：特別児童扶養手当等の支給に関する法律施行令別表第3における障害の認定要領

特別児童扶養手当の対象となる子どもとは、次の「障害の状態」にあることが前提になります。

参考：特別児童扶養手当等の支給に関する法律施行令別表第3における障害の認定について

内科的疾患に基づいた身体の障害および精神の障害の程度の判定にあたっては、

• 現在の状態
• 医学的な原因および経過や予後など
• 日常生活の用を弁ずることを不能ならしめる程度など

考慮して、総合的に認定を行うこととなっています。

申請方法

お住まいの市区町村の障害福祉課の窓口で申請します。

_{*診断書を作成するにあたり、医療機関・医師について特に指定はありません。診断書の用紙は、市役所・町村役場にあります。}

• 療育手帳（A1・A2判定）
• 身体障害者手帳（１級から３級まで）
• 「視覚障害（視野狭窄きょうさくを除く）」
• 「聴覚障害」
• 「肢体不自由（欠損の場合のみ）」
• 「音声・言語障害」など

持っている子どもは診断書を省略できる場合があります。

認定後の手続き

所得状況届

毎年８月12日から９月11日までの間に、所得状況届を添付書類や証書と合わせて市区町村に提出する必要があります。

有期再認定請求

障がいの種類、程度により異なりますが、１年から２年程度の有期期限があります。

額改定請求

額改定届

資格喪失届

うちの子の場合

うちの子(かっくん）が、「特別児童扶養手当」を申請したのは4歳の頃です。

かっくんの場合は、肝芽腫の治療がなかなかうまく行かなくて、入退院を繰り返していました。

下記で、小児がん（肝芽腫）の治療や、発達障害について紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【小児がん】肝芽腫って何？症状や診断、治療法などをわかりやすく解説【体験談】

》【発達障害】種類や特徴、特性などをわかりやすく解説します！

まとめ

「特別児童扶養手当」とは、20歳未満の障害のある子どもを監護する父母、または父母に代わってその子どもを養育している方に対して支給される手当のことをいいます。

所得制限や認定基準なども含め、総合的に判断されるので、それぞれの自治体によって異なる場合があります。

何らかの障害や疾病がある子どもを育てることは、親にとって精神的、身体的、経済的に負担がかかります。

子どもの状態によっては、昼夜を問わず子どもの介助が必要な場合もあり、働きたくても働くことができないという現実があります。認定されれば経済的に大きな支えとなりますので、申請してみてはいかがでしょうか。

》【小児慢性特定疾病医療費助成】対象者や申請方法などわかりやすく解説【体験談】

》【小児がん】晩期合併症って何？障害の種類や症状などをわかりやすく解説【体験談】

「自分があてはまるのかどうかわからない！」という方いらっしゃいませんか？

「障害年金」とは、病気やけがなどによって障害の状態になったとき、生活を支えるものとして支給される年金制度のことです。

審査が厳しく、審査期間が長いといわれていますが、認定されると生活の基盤にもなります。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病で晩期障害が残り、7歳で発達障害と診断され、二次障害を発症し引きこもりになった子どもの障害年金の手続きをした経験から、

などについてご紹介します。

障害年金とは?

「障害年金」とは、病気やけがによって障害の状態になったときに受け取ることができる年金のことをいいます。

障害年金には「障害基礎年金」「障害厚生年金」があり、病気やけがで初めて医師の診療を受けたときに国民年金に加入していた場合は「障害基礎年金」、厚生年金に加入していた場合は「障害厚生年金」が請求できます。 なお、障害厚生年金に該当する状態よりも軽い障害が残ったときは、障害手当金（一時金）を受け取ることができる制度があります。 また、障害年金を受け取るには、年金の納付状況などの条件が設けられています。

引用元：日本年金機構

心身の病気や障害によって、仕事や生活に大きな支障がある状態になったときに受け取ることができる年金になります。

下記で、障害年金の対象者や請求手続きなどについて、まとめてありますので参考までにどうぞ。

》【障害年金】対象者や等級、認定基準や請求手続きなどをわかりやすく解説します！

精神障害の対象となる人

認定基準

『精神疾患にかかる障害年金請求手続完全実務マニュアル3訂版　P37』により作成

等級と障害の状態

このほかそれぞれの疾患によって、障害の等級が細かく認定基準が決められています。

傷病区分

統合失調症、統合失調症型障害および妄想性障害、気分(感情）障害

最も該当者が多く、よく知られている傷病区分になります。

人格障害は、原則として認定の対象にはなりませんので注意が必要です。

》参考：「疾病、傷害及び死因の統計分類」｜厚生労働省

症状性を含む器質性精神障害（高次脳機能障害を含む）

中枢神経等の器質障害を原因として起こる精神障害の障害区分になります。

高次脳機能障害とは、脳損傷が原因となる認知障害全般のことをいい、日常生活や社会生活に制限があるものが認定の対象となります。

てんかん

てんかん発作は、部分発作、全般発作、未分類てんかん発作などに分類されます。

また発作頻度も「薬物療法によって完全に消失するもの」から「難治性てんかんと呼ばれる発作の抑制できないもの」までさまざまあります。

てんかんは、「発作の頻度」と、さまざまな症状による「日常生活の制限」を考慮して認定されます。

知的障害

知的機能の障害が、発達期（～18歳まで）にあらわれ、日常生活に持続的な支障があり、何らかの特別な援助される状態のことをいいます。

知的障害は、知能指数のみだけではなく、日常生活のさまざまな場面での援助の必要度を考慮して、総合的に判断されます。

発達障害

発達障害は、自閉症、アスペルガー症候群、その他の広汎性発達障害、学習障害、注意欠陥多動性障害、その他これに類する脳機能の障害であってその症状が通常低年齢において発現するものをいいます。

発達障害は、知能指数が高くても社会行動やコミュニケーション能力の障害により、対人関係や意思疎通を行うことが難しいため、日常生活に著しい制限を受けることなどを考慮して、総合的に判断されます。

精神の障害に係る等級判定ガイドライン

平成28年9月に「精神の障害に係る等級ガイドライン」が施工されました。

障害基礎年金や障害厚生年金等の障害等級は、「国民年金・厚生年金保険　障害認定基準」に基づいて認定されていますが、精神障害及び知的障害の認定において、地域によりその傾向に違いが生じていることが確認されました。 こうしたことを踏まえ、精神障害及び知的障害の認定が当該障害認定基準に基づいて適正に行われ、地域差による不公平が生じないようにするため、厚生労働省に設置した「精神・知的障害に係る障害年金の認定の地域差に関する専門家検討会」において、等級判定の標準的な考え方を示したガイドラインや適切な等級判定に必要な情報の充実を図るための方策について、議論がなされました。 今般、当該専門家検討会の議論を踏まえて、精神障害及び知的障害の認定の地域差の改善に向けて対応するため、『国民年金・厚生年金保険　精神の障害に係る等級判定ガイドライン』等を策定し、本年９月１日から実施することとしました。

引用元：厚生労働省

障害等級の目安

精神の障害の意思の診断書にある「①日常生活状況能力の程度」と「②日常生活状況能力の判定」の評価の平均を組み合わせたものが、障害等級の目安になります。

考慮すべき要素

「精神障害」「知的障害」「発達障害」の3つに区分し、共通する要素と障害ごとの要素について5つの分野別に書かれています。

①現在の病状または状態像

②療養状況

③生活環境

④就労状況

⑤その他

参考：精神の障害に係る等級判定ガイドライン （PDF)より作成

総合判定

「診断書」の記載内容、個別の「病歴・就労状況申立書」などを総合的に判定されます。

等級判定ガイドラインの障害等級の目安などの障害の程度については、医師の診断書がとても重要になります。

うちの子の場合、かかりつけの病院で診断書の作成をお願いをする際に、

毎回、問診表をを記入して、日常生活状況の程度や能力、現在の状況を提出します。

下記で、「病歴・就労状況申立書」の書き方を紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【障害年金】20歳前傷病による障害基礎年金の病歴・就労状況申立書の書き方【体験談】

まとめ

「障害年金」とは、病気やけがによって障害の状態になったときに受け取ることができる年金のことをいいます。

精神疾患にかかってしまい、日常生活や仕事ができなくなってしまった場合でも、障害年金を受給できます。

審査が厳しく、審査期間が長いといわれていますが、認定されると生活の基盤にもなり大きな支えです。

精神の障害は、血液検査の数値や、心電図などの客観的な数値などでの障害の程度をあらわすことが難しいため、日常生活の状況などの生活上の困難さや原因、経過などが重要視されます。

そのため、医師の診断書は等級を判定するのにとても重要視されるので、障害の状態などを的確に伝えることが大切です。

下記で、障害年金の対象者や請求手続きなどについて、まとめてありますので参考までにどうぞ。

》【障害年金】対象者や等級、認定基準や請求手続きなどをわかりやすく解説します！

日常生活の中で「あれ？」と思うことです。

それは小さな不安感を抱く瞬間でもありますが、「うちの子、何かが違うかも」という「あれ？」は気づきのチャンスだということでもあります。

お子さんを愛するからこその「直感」でもあり、次のステップに進むことができるチャンスともいえます。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で発達障害と診断を受け、二次障害を発症し引きこもりになった子どもとの波乱万丈の経験から、

などについてご紹介します。

「うちの子、何かが違うかも」と感じるとき

「うちの子、何かが違うかも」と感じることは、だいたい保育園や幼稚園、小学校などの集団活動が始まった頃からが多くなります。集団の中にいるお子さんの行動や、ほかのお子さんと比べてしまいがちです。

こういう時に「あれ？うちの子って何かが違う？」と、とてつもなく不安になりますよね！はじめは「気のせいかも」と思えても、だんだん不安感が強くなっていきます。

育児書などで「発達の目安」を目にしたり、同じ年齢のほかの子と比べたりして、わが子の発達に心配や不安を感じたことがあるという保護者の方は少なくありません。「よその子はもうつかまり立ちができるのに…」「いつになったら言葉が出るのかしら…」など、気にし始めると心配は尽きません。でも、子どもはみんな同じ発達をするわけではなく、発達の早い子もいれば遅い子もいます。「発達の目安」に示されているのはあくまでも平均的・・・な子どもの姿に過ぎませんし、「生後●カ月までにこういう発達をしていなければならない」といったノルマでもありません。「発達の目安」に合わせることを目指すよりも、お子さんの特性に合わせた育て方を考えていくことの方が大切です。

引用元：お子さんの発達が気になる方へ

精神科の医師

お子さんの発達に、心配や不安がある時は一人で悩まないでください。まずは自治体の発達相談窓口、地域の発達障害者支援センターや保健センターに気軽に相談してみましょう。

集団の中で、一人だけ別行動をしている

「うちの子、何かが違うかも」と感じるというのは、集団の中にいる子どもを見る機会が増えてからが多いのではないでしょうか。家庭の中の子どもは、多少のトラブルはあっても個性あふれる性格なのかなと思えます。

親としては焦るんですよね～。同年齢の子どもと、同じ行動ができないことを目の当たりにした瞬間でもあります。心が、チクチクし始めますよね

じっとしていられない

子どもが「じっとしていられない」のは、あたりまえのことでもありますね。あの手この手を使って、その場にいるようにとするものですが「うちの子、何かが違うかも」と感じるときの「じっとしていられない」は少し違います。

あの手この手を使っても全くうまくいかない場合が多く、集団の中ではひと際目立ちます。そうなると冷や汗が止まらなくなりますよね。

同年齢のできることができない

育児書や先輩ママなどから「○歳にはできるようになる」という一般的な目安の情報や、「あの子はできるのにうちの子はまだ…」なんて不安になるときに「うちの子、何かが違うかも」と感じますよね。

できる、できないには個人差が大きくあるので難しいですよね。子どものペースがあるとは思いつつも、「なんでできないの？」と不安感は大きくなります。

言いたいことが伝わらない

日常生活の中で「やめてほしいことを注意するとき」などに、つい「ダメッ！」という言葉が出てしまいがちですが、でもなぜ駄目なのかを説明しなければ、理由がわからないということがあります。その理由を説明しようとしても伝わらないことが多くなると、「あれ？うちの子、何かが違うかも」と思うきっかけにもなります。

これが毎回のお買い物で起きるなど、頻繁に続く場合に「あれ？」と感じはじめ、こういう「あれ？」の積み重ねで不安な気持ちになります。

これは、本当にきついんですよね。スーパーでのかんしゃくはもちろん、その後の家に帰ってからも伝わらずにいるのでイライラしてしまい、買い物が苦痛になります。

チェックリストを利用してみよう

「うちの子、何かが違うかも」と感じてから、「もしかして」「まさか」という気持ちと、「違う違う」「そんなわけない」という気持ちとが、波のように押し寄せては引いていくを繰り返す「心の葛藤かっとう」がおきます。そうして1人で悩んでしまうと、子どもにイライラした気持ちをぶつけたり、自分を責めてしまいます。

子どもの様子を見て「ん？何か気になる」という場合は、まずはこの記事で解説されている診断基準とお子さんと比べてみましょう。そして、「やっぱり気になる」とか、「当てはまるんじゃないか」、とか思うことがあると思います。そのときは発達障害の診断をしてくれる小児科・児童精神科・精神科の病院に相談されると良いでしょう。

引用元：【医師監修-診断テスト】子供の年齢別ADHD・発達障害チェックリスト

精神科の医師

発達障害の診断をできるのは、専門の医師だけなので、診断を受ける場合は医療機関を受診する必要があります。

参考：発達障害の診断基準DSM-5とICD-10の違いとは？

セルフチェックしてみても、よくわかならくて悩まれる方もいらっしゃると思います。私が経験して感じることは、「日常生活に支障が出るほど困ってる」ということです。

公共機関や医療機関に相談してみよう

「うちの子、何かが違うかも」と感じたときに、大事なのは「一人で悩まない」ということです。一人で悩むとどんどん悪いほうに考えてしまい、それが自分の関わり方のせいかもしれないなどと、自分を責めたりしてしまいます。

診断をおこなえるのは医師（医療機関）のみですので、発達障害についても診断を受ける場合には、医療機関を受診する必要があります。小児科・児童精神科・小児神経科や発達外来などで受けることができます。また大学病院や総合病院などで診断できます。ただ、注意すべき点は、診断がなくても利用可能な支援や福祉サービスはある点です。そのため、現在のお子さまの年齢や困りの内容、現在の支援などから、受診するかどうかについて考えてみる必要はあります。医療機関を受診するかどうかを悩まれる場合には、医療機関以外の専門機関でまずは相談をしてみるという方法もあります。

引用元：発達かも？と思ったら-相談窓口のご紹介｜LITALICOジュニア

無料で相談できる専門機関を利用しよう

うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合

週2回は、小児科を受診していたので常に病院には通院していました。専門の医師ではないと問題行動を起こす子どもは「わがままだ」と思われます。発達障害に詳しい専門の医師に相談することをおススメします。

》【小児がん】子どものがんの種類や症状、治療法などを解説【うちの子の場合の体験談】

》【発達障害】種類や特徴、特性などをわかりやすく解説します！

まとめ

「うちの子、何かが違うかも」と感じるときは、日常生活の中での出来事から、気づく特徴やポイントがあるということですね。「もしかしたら」「まさか」ともやもやして悩んでしまい不安な気持ちが続くと、その不安感がお子さんにも伝わってしまいます。

「うちの子、何かが違うかも」と感じたら、1人で悩まずに相談してみましょう。早いうちにお子さんの特性に合った支援をすることで、お子さんが何に困っているのかということがわかるようになりますよ。

》【小児がん】肝芽腫って何？症状や診断、治療法などをわかりやすく解説【体験談】

》【小児がん】晩期合併症って何？障害の種類や症状などをわかりやすく解説【体験談】

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