どうにか食べさせようと、細かくしたり、すりおろしたり形を変えたりなど努力されている方も多いのではないでしょうか。

「偏食」とは、「特定のものしか食べない」や「見覚えのないものは絶対口に入れない」など、「食べれるもの・食べれないもの」がはっきりしていることをいいます。

発達障害のある子どもの多くは「偏食」に悩まされることも多く、実際に私の子どもも極度の「偏食」があり、長年の悩みでもあります。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で発達障害と診断を受け、二次障害を発症し引きこもりになった子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

偏食とは

偏食とは、必要な栄養素に偏りがある食事をすることをいいます。

 

好き嫌いと違うの？

神奈川県立こども医療センター（横浜市）の田上幸治医師によると、ASDの特徴の一つに味覚や嗅覚、視覚などの感覚過敏がある。酸味や辛み、苦みなどを異常に強く感じたり、食感や温度にこだわりを持ったりして受け付けないことがある。さらに、田上医師は「コミュニケーションが苦手なことも偏食の克服を難しくする。食べられる食品が15品以下の場合は、ビタミンやミネラルが極端に不足するなど栄養障害になりやすい」と話す。

引用元：西日本新聞

臨床心理士

発達障害がある方には、感覚過敏の特徴がある場合が多く、その特徴によって偏食になる傾向があります。

発達障害とは

臨床心理士

発達障害の特徴は1人ひとり違いますが、

• こだわりがある
• パターン化した行動
• 興味や関心の偏り

が強く、食事についても特徴があらわれる場合があります。

発達障害と偏食

発達障害の特徴によって、極度の偏食になる場合があります。

臨床心理士

感覚過敏の1つでもある味覚過敏により、食感が極度に過敏であり、

• とろみのあるもの
• グチャグチャしたもの
• パサパサしたもの

などの食感がダメだということもあります。

感覚過敏がある

感覚過敏とは、五感から受け取る刺激を、過剰に強く感じる状態のことをいいます。

臨床心理士

味覚だけでなく、さまざまな環境の影響を受けやすい場合もあります。

 

環境によっては、どんなにお腹がすいていても食べないどころか、癇癪を起こしたりと問題行動に繋がることもあるんですよね。

こだわりが強い

こだわりが強いとは、自分の好きなものにはとことんこだわるということです。

臨床心理士

このこだわりは、本人の心地よさに関係しているため、一般的な好き嫌いと誤解されやすく、「わがままだ」と叱責されやすいです。

 

理解できない原因なことが多いので、親の育て方のせいなのではと悩むんですよね。

マイブームがある

マイブームとは、今現在の興味や関心があるものやお気に入りなもののことをいいます。

臨床心理士

食べ方にも自分なりのルールがあり、それが1つでも崩れるとパニックを起こす場合があります。

 

例えば、同じ味でもポテトチップスのメーカーが違うと絶対に食べません。

嫌な記憶のフラッシュバック

学校の給食の時間などで、嫌な出来事があった場合はその記憶が同じような場面でフラッシュバックしてしまうことがあります。

臨床心理士

学校での給食は、偏食のある子どもにとっては地獄の時間にもなります。「一口でいいから」と無理やり食べさせることは、嫌な記憶がトラウマとして残ってしまう場合があります。

 

食事と嫌な記憶が結びつくと、その後の生活に大きく影響してしまうので、食べれる物が増えた時に喜ぶなど、気持ちに寄りそうことが大切ですね。

偏食も受け入れよう

子どもの偏食は、どうしたらいいのかと親にとっては大きな悩みですよね。

無理強いはしない

だまし討ちをする事は、絶対に止めましょう。

• 細かくする。
• すりおろす。
• つぶす。

 

感覚過敏があるとほんのわずかな変化などに気付くので、トラブルの原因になります。その後の信頼関係に影響するほどの問題にもなりかねないので、注意が必要です。

 

入ってないと嘘をついて、ボクをだますんだ！もう信じられない！

 

こうなってしまうと、癇癪や暴言が酷くなり、気持ちを落ち着かせるのにとても時間がかかります…。

食べれないもの、食べれるものは個人差があり、形を変えれば食べれるということもあります。1人ひとり違いますので、特性や理由にあわせて気持ちに寄りそうことが大切です。

食べれるものを食べよう

食べれるものを食べることが大切です。

 

偏食には、理由があって食べれないことがほとんどです。その理由を受けいれることで、食事の時間が楽しい時間だと思えることが大切です。

自分から食べてみたいといった時がチャンス

年齢と共に、味覚も少しづつ変わってきます。

臨床心理士

一般的にも、「子どもの頃は食べれなかったけど、大人になったら美味しく食べられた」ということがあります。

 

「○○を食べてみたい。」と言った時がチャンスです。料理したり、買ってきたり、次の食事の時に準備して、まず挑戦してみることです。食べれなかった場合も、怒ったりせず受け入れることが大切です。

【体験談】うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合は、極度の偏食です。

 

3歳になるまでは、苦手な野菜はあるけれどそれなりに何でも食べれていました。保育園に行っていたので、給食も食べていましたよ。

小児がん発症

3歳で小児がん（肝芽腫かんがしゅ）を発症し、闘病生活を送りました。肝芽腫とは、子どもの肝臓にできるがんのことです。

 

治療が始まると、食べれないことが続きます。病院食は、子どもには好まないものばかりで、好きなものや食べれるものを食べるようにしていました。

6歳になる頃に寛解かんかいとなりましたが、長期の抗がん剤治療の後遺症（晩期合併症）が残りました。

 

3歳から突然始まった入院生活で、かっくんの食事は大きく変わりました。食べたいけど食べれないという状況が長く続いたことは、その後の食生活にも大きく影響がありました。

下記で、小児がん（肝芽腫かんがしゅ）についての体験談などを紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【小児がん】肝芽腫って何？症状や診断、治療法などをわかりやすく解説【体験談】

》【小児がん】晩期合併症って何？障害の種類や症状などをわかりやすく解説【体験談】

退院後のご飯

 

退院後、家に戻ってきてからは、今まで食べれなかった分、好きなものを食べることを意識して料理しましたが、味覚や感触が変わってしまい食べれるものが減っていました。

入院する前は食べれていたものでも食べれなくなっていて、食感に敏感になっていました。

 

自己末梢血幹細胞移植の際の前処置の大量化学療法では、抗がん剤を大量に投与するため、副作用で口の中がただれます。水を飲むのも難しく、口から火が出ているような痛みで、氷をくるんだガーゼで冷やすことしかできない状態になります。それから口に入れるものに慎重になり、食感が少しでも不快だと吐き出すようになりました。

発達障害の診断

小学部に入学したころからトラブルが増え始め、7歳で「特定できない広汎性発達障害」と診断されます。

下記で、発達障害と診断されるまでについて紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】うちの子、何かが違う？と感じた気づきの特徴やポイントを解説【体験談】

》【発達障害】薬物療法のくすりの種類や副作用、注意点などを解説【体験談】

給食の時間

 

食べるものが少ないので給食は心配でしたが、無理やり食べさせることはなく、食べれるものを食べるように学校とも話し合っていました。

 

気持ちが不安定になると、感覚過敏が鋭くなり、これまでに食べれていたものも食べれなくなるなど食事にも影響するようになります。

二次障害と不登校

二次障害を発症し、学校への行きしぶりが始まると、給食の時間が問題になります。

 

気持ちが不安定な状態が続くとこだわりが強くなり、家でも食事のレパートリーが徐々に少なくなっていきました。ルーティーンやマイブームに強くこだわるようになります。

下記で、発達障害のある子どもの二次障害について紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】二次障害にはどんな症状がある？発症すると治りにくい【うちの子の場合の体験談】

年齢と共に変わる味覚

「子どもの時に食べれなかったものが、大人になったら食べれるようになる」ことはよくある話です。

 

年齢が上がるとともに、味覚が少しずつ変わったのか、ルーティーンやこだわりの内容が変わっていきました。

 

白ご飯は、焼肉、キョウザ、サバの味噌煮とは一緒に食べれるようになりました。野菜は、どうしても無理ですが、たま～に気が向いたら野菜ジュースを飲みます。

追記

現在25歳になりましたが味覚が大幅に変わり、ちょっとずつ自分の体を気にするようになり食べる物も意識するようになりました。

まとめ

「偏食」とは、「特定のものしか食べない」や「見覚えのないものは絶対口に入れない」など、「食べれるもの・食べれないもの」がはっきりしていることです。

発達障害があると感覚過敏の特徴がある場合が多く、その特徴によって偏食になる傾向があります。

偏食の理由や原因は1人ひとり違いますので、それぞれに合わせた対応をすることが大切です。

病気やアレルギーなどで、食べたくても食べれないこともあります。偏食だとしても、美味しいと思えるものを食べるということは人間が生きていくうえでとても大切なことです。

食べれないことを一番気にしているのは本人なので、食べることが嫌いにならないように気持ちに寄りそうことがとても大事です。

医師と患者の保護者の間では、通称「小慢しょうまん」と略して呼ぶことが多いですよね。

「小児慢性特定疾病対策」とは、小児慢性特定疾病にかかっている子どもなどについての医療費助成の制度のことをいいます。

国が定めた子どもの慢性疾病を抱える子どもとその家族への支援やサポートを受けることができます。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病により、小児慢性特定疾患の対象者となった子どもの医療費助成の申請をしてきた経験から、

などについてご紹介します。

「小児慢性特定疾病」とは

「小児慢性特定疾病対策」とは、小児慢性特定疾病にかかっている子どもなどについての医療費助成の制度のことをいいます。

子どもの慢性疾患のうち、小児がんなど特定の疾患については、治療期間が長く、医療費負担が高額となります。小児慢性特定疾病対策は、児童の健全育成を目的として、疾患の治療方法の確立と普及、患者家庭の医療費の負担軽減につながるよう、医療費の自己負担分を補助するものです。

引用元：小児慢性特定疾病情報センター

国が定めた子どもの慢性疾病を抱える子どもと、その家族への支援やサポートを受けることができます。

対象となる人

小児慢性特定疾病にかかっていて、厚生労働大臣が定める疾病の程度である子どもが対象です。

１～４の全ての要件を満たし厚生労働大臣が定めるものであり、18歳未満の子どもが対象となります。

対象疾病

_{小児慢性特定疾病情報センター　医療費助成より作成}

難病や子どもの慢性疾患に対する医療費助成の制度改正によって、平成27年1月から医療費の助成を受けられる「難病」「小児慢性特定疾病」の対象が拡大されました。

参考：小児慢性特定疾病情報センター

小児慢性特定疾病の医療費助成に係る自己負担上限額

_{平成27年1月より適用「政府広報オンライン　所得に応じた医療費に係る自己負担の見直し」より作成}

世帯の所得に応じて、治療費について一部自己負担があります。

参考：「小児慢性特定疾病」の新たな医療費助成とは？｜政府広報オンライン

申請方法

慢性疾病にかかっていることがわかったら、主治医の方から申請の説明がありますが、手続きの流れをご紹介します。

手続きの流れ

たいていの場合、お住まいの管轄の「保健所」が申請窓口になります。

必要書類

その他、重症患者認定者や人工呼吸器装着者に該当する場合は、別途申請書類が必要になります。お住まいの自治体窓口にお問い合わせください。

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について

小児慢性特定疾病対策では、慢性的な疾病を抱える子どもやその家族の負担軽減や、長期療養をしている児童の自立や成長支援について、地域の社会資源を活用し、利用者の環境などに応じた支援を行います。

幼少期から慢性的な疾病にかかっているため、学校生活での教育や社会性の育成に遅れが見られる子どもなどに、地域による支援の充実により自立の促進を目指すことを目的としています。

うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合は、3歳で小児がん（肝芽腫）と告知を受けてから説明がありました。

突然の告知にまだ気持ちの整理がつかない状態で、緊急の検査の同意書や、治療内容などのさまざまな同意書にサインをしました。その中の1つとして説明を受けました。

小児慢性特定疾病医療費助成があることで、高額な治療費が所得に応じての負担額になることは、経済的にとても助かりました。

下記で、小児がん（肝芽腫）の治療のよる晩期合併症について紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【小児がん】晩期合併症って何？障害の種類や症状などをわかりやすく解説【体験談】

まとめ

「小児慢性特定疾病対策」とは、小児慢性特定疾病にかかっている子どもなどについての医療費助成の制度のことをいいます。

国が定めた子どもの慢性疾病を抱える子どもとその家族への支援やサポートを受けることができます。

これらの疾患は、治療が長引き完治しにくいことなど、肉体的にも精神的にも負担となり、医療費などの経済的負担を患者や家族が抱えることになります。

平成27年1月1日から施行された「難病」と「小児慢性特定疾病」の医療費助成が新たな制度になりました。令和3年11月には「指定難病」は338疾病、「小児慢性特定疾病」は788疾病に拡大され、今後も指定されるための要件を満たして審議会などで検討され、対象の疾病が拡大される可能性もあります。

参考：令和3年11月1日以降の小児慢性特定疾病の対象疾病リスト

》【小児がん】子どものがんの種類や症状、治療法などを解説【うちの子の場合の体験談】

》【小児がん】肝芽腫って何？症状や診断、治療法などをわかりやすく解説【体験談】

実際に私も、病気の告知をされるまで全く知りませんでした。

「肝芽腫」とは小児がんの一種で、簡単に言うと「子どもの肝臓のがん」ということです。

「が、がん？」と衝撃を受けてしまうのも無理はありません。

「がん」＝「治らない」というネガティブなイメージが誰にでもあるのではないでしょうか。だけど、医学の進歩は素晴らしく、現在ではさまざまな研究がなされ有効な治療方法なども確立されていて、小児がんは治るようになってきました。

この記事では、3歳で発症した肝芽腫の闘病や、7歳で発達障害と診断をされ、二次障害を発症し引きこもりになった子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

肝芽腫とは

「肝芽腫」とは、子どもの肝臓にあらわれる悪性腫瘍の1つです。

肝芽腫とは、小児の肝臓に発生した悪性腫瘍の一つで最も頻度の高いものです。肝炎ウイルスを原因として発症する成人の肝細胞がんも肝臓に発症する悪性腫瘍ですが、肝芽腫は肝細胞がんとは異なる病気です。 肝芽腫は3歳までに発生することが多く、発症率は数万人～数十万人に1人弱と考えられています。日本全国で見ても肝芽腫の新規発生患者数は年間で30〜40人程度だと考えられており、非常にまれな小児悪性腫瘍の一つです。

引用元：肝芽腫について｜メディカルノート

小児科の医師

「肝芽腫」は、3歳までに発症することが多く、肝臓に腫瘤しゅりゅうができることから「お腹が大きい」「お腹にしこりが触れる」などの症状があらわれる場合があります。

原因

「肝芽腫」の原因は、未知の部分が多いため不明であり、肝芽腫の発生要因はわかっていません。肝芽腫の発生には、遺伝子レベルによる異常が関係していると考えられています。

症状

「肝芽腫」が、肝臓の中にできるとじわじわと肝臓が大きくなりますが、よほど大きくならない限りは、外見からは分かりにくく気づかないことが多いです。

小児科の医師

肝臓は、沈黙の臓器でもあるため、痛みはほとんどありません。

検査と診断

「肝芽腫」の検査の方法や診断、病期分類について紹介します。

血液検査

AFP（「エー、エフ、ピー）…α-フェトプロテインの略。

「AFP」とは、肝芽腫の腫瘍マーカーのことで、高い値を示します。

ただし、AFPは別の疾患でも上昇することがあるため、AFPのタイプを調べることもあります。

このほか、肝機能や白血球、赤血球、血小板なども調べます。

小児科の医師

腫瘍が小さくなれば、AFPの値も下がってきます。

画像検査

「肝芽腫」では、画像検査によって病気の部位を確認をすることができ、門脈や胆管などの位置関係を確認したり、転移の有無を確認することができます。

生検

がん細胞を顕微鏡で調べるため、細胞や組織を採取することです。

腫瘍の切除手術をする場合には、そのときに細胞や組織を採取し、病理医が採取されたサンプルを顕微鏡で観察し、肝がんがあるかどうかを調べます。

小児科の医師

太い針を、お腹の外から刺して腫瘍の一部を抜き取ることもありますよ。

病期分類

「肝芽腫」の手術実施前の病期分類は、肝臓全体を4つの区域に分け、区域の内外への腫瘍の拡がり方を基準として分類したものを「PRETEXT分類」と呼びます。

小児科の医師

このほかに、｢肝外進展｣と「遠隔転移」の有無の確認します。

小児科の医師

化学療法を始める前に、聴力検査、心機能検査（心エコー・心電図）、腎機能検査（尿検査）、骨髄検査（マルク）などの検査をします。

治療

「肝芽腫」は、JPLT（日本小児肝癌スタディグループ）によるプロトコールがあり、腫瘍の種類や病期分類などのさまざまなことを考慮して、総合的に治療方法を判断していきます。

手術

手術によって、がんを摘出します。

ほとんどの場合、化学療法と併用して治療します。

化学療法

抗がん剤を使って、がんを治療することをいいます。

化学療法は、抗がん剤のみの治療を行うこともあれば、手術治療や放射線治療などの他の治療と抗がん剤治療を組み合わせて行うこともあります。

小児科の医師

化学療法は、１種類の薬剤だけを使う場合と、複数の種類の薬剤を組み合わせ治療する場合があります。薬の種類も、飲み薬のタイプや、点滴や注射のタイプの種類があります。

子どもの場合は、中心静脈カテーテルを挿入し治療することが多いです。

放射線治療

放射線を利用して、がん細胞を死滅させる治療法のことをいいます。

小児科の医師

放射線療法は、治療中のがんの種類や病期分類によって違いますので、実施しない場合もあります。

うちの子（かっくん）に、「肝芽腫」が見つかったのは、3歳になったばかりの頃でした。

発症

もっと大きな病院で、詳しく検査をしてください。

その少し前から、発熱や風邪症状が繰り返しあり、何か関係があったのかな。

診断と告知

小児科の医師

お子さんの、肝臓に腫瘍があります。肝臓全体に腫瘍があるので、手術はできません。 抗がん剤で腫瘍を小さくしてから、手術を目指しましょう。

頭が真っ白になり、自分ではない自分が聞いている感じがしました。

治療

JPLT（日本小児肝癌スタディグループ）のプロトコールに沿って治療を開始しました。

化学療法では、1クールというサイクルがあります。

かっくんのがん細胞はたちが悪く、なかなか消えてくれず、AFPの数値が正常になりません。

いつのまにかにAFPが正常値になり、がん細胞は消えたようです。それから10年以上再発もなく過ごしています。

下記で、小児がんの種類や症状などを紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【小児がん】子どものがんの種類や症状、治療法などを解説【うちの子の場合の体験談】

まとめ

「肝芽腫」とは、小児がんの一種で、子どもの肝臓がんのことです。

子どもががんを発症するというのは、親にとっては衝撃的でかなりのショックを受けます。また、治療のための長期入院生活は、家族の生活に大きな影響を与えます。

「絶対に治る！」という希望をもって、子どもの治療に寄りそうこと、それだけが私の心の支えとなり、闘病生活の活力でもありました。

今は、もっと治療法などの研究もされ、さらに有効なプロトコールなども確立されていることでしょう。今やがんは治る時代といわれています。あきらめずに子どもの生命力を信じましょう。

》【小児慢性特定疾病医療費助成】対象者や申請方法などわかりやすく解説【体験談】

》【小児がん】晩期合併症って何？障害の種類や症状などをわかりやすく解説【体験談】

すぐに冷静に医師の話を聞き、病名を受けいれることができますか？

ほとんど多くの方が、頭が真っ白になり、パニックになるのではないでしょうか。

実際に経験したことをいうと、目の前にいる医師の話を、私の中のもう一人の自分が聞いていて、どこか遠くから医師の声が聞こえてくる状態になりました。

淡々と話す医師の説明を、自分の子どもの話とは思えないのに、何かわからない不安と恐怖が襲ってくるような衝撃を受けました。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で「発達障害」と診断を受けた子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

小児がんとは？

「小児がん」とは、子どもがかかるがんの総称で、一般的には15歳未満に発症するがんのことをいいます。

小児がんとは乳幼児から思春期、若年成人まで幅広い年齢に発症するがんを指し、白血病、悪性リンパ腫、脳腫瘍、神経芽腫、腎芽腫、肝芽腫、網膜芽腫など多種多様ながん種からなります。小児がんは成人のがんと異なり生活習慣と関係なく、神経芽腫、腎芽腫、肝芽腫など「芽腫」と呼ばれるがんの原因は、胎児の体の神経や腎臓、肝臓、網膜などになるはずだった細胞が、胎児の体ができあがった後も残っていて、異常な細胞に変化し増殖した結果と考えられています。

引用元：小児がん｜九州大学病院のがん診療

小児がんの種類

小児科の医師

子どものがんは、成人とは性質がかなり異なり、細胞の分化度（未分化、低分化、中分化、高分化）とあらわします。

がん細胞は、未分化なものほど悪性度が高く、高分化になるほど悪性度は低いといいます。

小児がんの症状

小児科の医師

⼩児がんは、急激に進⾏して症状が起こる場合があり、

• 深刻な症状
• ⻑く続く症状
• 進⾏する症状

がみられる場合には、必ず医療機関に相談しましょう。

小児がんの治療とは

手術治療

化学療法

放射線療法

造血幹細胞移植

小児科の医師

小児がんには、化学療法がよく効くといわれていて、手術治療や放射線治療などを組み合わせて治療していきます。

うちの子の場合

うちの子（かっくん）に、がんが見つかったのは3歳になった頃でした。

「お腹が痛い」と言ったら、病院に行ったね。

そうだね。その日は、熱もなくて下痢もしていないから、いつもの小児科ではなくて胃腸科内科に行ったんだよね。そしたら「肝臓が腫れているかもしれない」といわれて隣町の少し大きな病院にすぐに行くよう言われたね。

なんかいろいろ検査されて、怖くて泣いちゃった。

そうだったね。それからはまた大学病院に行くように言われて、「肝芽腫かんがしゅ」だと告知されて「肝臓全体に腫瘍があって、手術はできないから化学療法で治療を始めましょう。」と言われたね。

下記で、肝芽腫の治療やうちの子の場合の体験談を紹介しているので、参考までにどうぞ。

》【小児がん】肝芽腫って何？症状や診断、治療法などをわかりやすく解説【体験談】

まとめ

愛する我が子に、ある日突然「小児がんです」といわれたら、頭は真っ白になり混乱し、パニックが起きるほどの強い衝撃を受けます。

それから入院してからの治療などには、本人は当然ですが、家族も生活が一変してしまいます。

そして「小児がん」という病気を受けいれ、前向きに治療していけるようになるのにかかる時間は、1人ひとり違います。

子どもが「小児がん」と診断されたら、親は自分を責め、変われるものなら変わってやりたいと嘆なげき悲しむものです。

だだ医学は日々進歩していて、さまざまな研究がなされており、以前に比べると「小児がん」は治るようになっています。

子どもの生きる力を信じてあきらめなければ、きっと奇跡は起こるかもしれません。

下記で、障害や病気を受け入れるまでのプロセスを紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】障害を受けいれるまでの親の気持ちとは？障害受容のプロセスを解説【体験談】

参考：小児がんの人へ

参考：子どもが小児がんと診断されてもあせらないで

「発達障害」は目に見える障害ではなく、生まれつき脳の働きに違いがあり、行動や情緒に特徴がありコミュニケーションがとりづらく、生きにくさを抱えているということです。

 

目に見える障害はもちろんですが、目に見えない障害もたくさんありますよね。

愛するわが子の健康と成長を楽しみにしている日常のなか、ある日突然「発達障害」の疑いや診断を受けたら、ショックでパニックになるほどの衝撃を受けたり、「そんなことはない」と認めたくない気持ちになるものですよね。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で発達障害と診断を受け、二次障害を発症し引きこもりになった子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

発達障害を受けいれるまでの親の気持ちとは

「ありのままでいい」という一大ブームになった言葉は「あなたは、あなたのままでいいよ」という意味があります。家族の健康と幸せを願いながら、毎日を慌ただしく過ごしている中、突然の発達障害の疑いや診断を受けたとき、親はとても強い衝撃とショックを受けます。

親にとって、我が子に「障害」という診断名がつくことや、その可能性を示されることはたいへんな衝撃（しょうげき）であり、心に重い負荷がかかります。親が気づいていても気づいていなくても衝撃はあります。悲しみや怒り、できればそれを認めたくないという気持ちが生ずるのは当然であり、その気持ちは簡単に解消できるものではありません。

伝える側は、単に評価を伝えて終わるのではなく、親のおかれた立場や気持ちを理解し、長い目でみる姿勢が求められます。また、親が子どもの特徴やニーズを理解して、必要な養育や療育行動の一歩を踏み出せるまでには紆余曲折（うよきょくせつ）があることを伝える側はよく理解し、その一連のプロセスを支援することが必要です。

 

引用元：親に伝える｜国立障害者リハビリテーションセンター

 

愛する我が子の病気や障害を告知を受けると、親はショックでパニックになり認めたくないと思うものです。それをどう受け入れ、前を向く気持ちへと変わっていくのか、個人差はあると思いますが、たいていは同じような過程をたどっていくといわれています。

発達障害

「発達障害」とは、 生まれつき脳の働き方の違いで、子供の頃から行動面や情緒面に特徴があり、コミュニケーションがうまくとりづらいことが多く、生きにくさを抱えていることがあります。

 

「発達障害」といっても個人個人で違うことから、一人ひとりの特性や症状に合わせた支援や治療がとても大事になります。

以下に、発達障害のことを種類や特徴など紹介したので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】種類や特徴、特性などをわかりやすく解説します！

障害受容のプロセス

愛するわが子に障害があることに気づくとき、子どもの親は強いショックと悲しみに打ちのめされます。そして強い絶望感と自分を責めてしまい、とてつもなく大きなストレスを抱えることになります。

いわゆる危機モデルは，危機に陥った人がたどるプロセスに焦点があてられており，その人にとって重大な喪失が引き金となって危機に陥った人が，それを乗り越え，受け入れていくプロセスをあらわしている．そのプロセスはさまざまな観点から危機のプロセスとして，あるいは悲嘆のプロセスとして，また障害受容のプロセスや死を受容するプロセスなどとして，あらわされている．フィンク（Fink）やションツ（Shontz）は，危機のたどるプロセスを危機モデルとして明白に示している．エンゲル（Engel），ラマーズ（Lamers），デーケン（Deeken）は，危機のプロセスを悲嘆のプロセスとしてあらわし，コーン（Cohn）は障害受容のプロセスとして，またキューブラ・ロス（Kübler Ross）は死の受容のプロセスとしてあらわしている．これらのプロセスは，3 ～5 段階で示されており，それらの内容は表 1 に示すように，おおむねフィンクの危機モデルの衝撃，防御的退行，承認，適応の各段階の内容に共通している．

 

引用元：『看護における危機理論・危機介入第4班　小島操子著　金芳堂　2018年　P47』

フィンクの危機モデル

衝撃

臨床心理士

衝撃的な出来事が起こりショックを受けると、強い不安感でパニックに陥り、時には無力感に苛さいなまれます。

防御的退行

臨床心理士

危機となる出来事などから自分を守るために、否認や現実逃避して無関心になったり、都合の良い願望で自分を保とうとします。

承認

臨床心理士

起きたことを考えて深い悲しみや抑うつが怒りに変わり、不安や混乱に苦しみ悶もだえながらも、抑圧された感情が表出されて乗り越えようとします。

適応

臨床心理士

積極的に自ら調べ学んだことから状況に対処して、新しい価値観や自己イメージを確立していきます。

その他の危機モデル

日本では、フィンクの危機モデルの活用が有名ですが、そのほかにも多くのモデルが提唱されています。

臨床心理士

それぞれの危機モデルのプロセスは、3～5段階で示されていて、ほとんどフィンクの危機モデルの「衝撃」「防御的退行」「承認」「適応」の各段階の内容に共通しています。

関わる側のポイント

重大な出来事や、衝撃的な出来事が起こったときの関わり方のポイントを紹介します。

「衝撃」の関わるポイント

「防御的退位」の関わるポイント

「承認」の関わるポイント

「適応」の関わるポイント

臨床心理士

関わることで大事なことは、「とにかく安心できる環境を整えること」「温かく見守る」ということです。

うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合の、母親の気持ちの経過を紹介します。

 

私の場合は、発達障害と診断されて「ホッとした」というのが正直な気持ちでした。

という地獄の毎日と、

周りから言われていたこともあって、「ちゃんと理由があったんだ」とホッとしました。

 

私が危機モデルのプロセスを体験したのは、3歳で小児がん（肝芽腫）を告知された時でした。

危機モデルのプロセスを経て前向きになり、長期にわたる闘病生活に全身全霊をかけて挑みました。

》【小児がん】肝芽腫って何？症状や診断、治療法などをわかりやすく解説【体験談】

 

発達障害と診断された時は、子どもの起こす行動の理由を知るために、自閉スペクトラムや発達障害についての勉強を始めました。

勉強し始めて、本に書かれていることを実践していきますが、ことごとく失敗に終わります。子どもに合わせた対応でないと意味がないということがわかり、かっくんに合わせた対応策を試行錯誤していきました。

以下に、発達障害の問題行動の対処するポイントなどを紹介しています。

》【発達障害】子どもの問題行動の原因や対処するポイントなどを解説【体験談】

まとめ

「発達障害を受けいれるまでの親の気持ち」には、個人差はあるもののプロセスがあるということです。

このプロセスは発達障害に限らず、さまざまな病気や障害、災害などの衝撃的で危機的な出来事が起こったときなど自分の心の中で起きるものです。そしてその受け入れる過程の進み方にも、さまざまな個人差があります。

ずっと認められずに受け入れられないこともあるでしょうし、プロセスを進んでいても何かのきっかけで戻ってしまうこともあるでしょう。ゆっくりと自分のペースで現実を理解し、心の葛藤かっとうを乗り越えて、前を向いて次に進むことは、並大抵のことではありません。

それには、温かく見守ってくれる医師や専門家からの、わかりやすい説明や疑問への助言などのサポートも必要になります。また家族間の理解も大切になりますが、家族によって温度差があるのが現実です。

医師や看護師、臨床心理士など誰かひとりでも、自分の心の思いを話せる機会を作ることで、前を向いて進むことができるようになります。

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「合併症」はわかるけど、「晩期」とは何のことだろう？

「晩期合併症」とは、小児がんの放射線療法や化学療法、外科手術などの治療による副作用などで、治療中や数年経って起こる身体的や精神的な合併症のことで、「晩期障害」ともいいます。

小児がんは、さまざまな研究により医学も進歩し治療効果が高く治るようになってきました。

成長過程の子どもにとっては、長期入院や化学療法などの治療は、身体的や精神的に大きな負担になります。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で発達障害と診断を受け、二次障害を発症し引きこもりになった子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

晩期合併症とは？

治療が終了して数カ月から数年後に、がん（腫瘍）そのものからの影響や、薬物療法、放射線治療など治療の影響によって生じる合併症のことです。晩期合併症は、がんの種類、発症の年齢や部位、治療法の種類や程度によってさまざまで、身体的な症状や二次がんの発症のみならず、精神的・社会的な問題なども含まれます。そのため、がんの治療終了後も、個別の状況に合わせて長期の経過観察（フォローアップ）がなされることがあります。

引用元：国立がん研究センター　がん情報サービス

小児科の医師

小児がんの晩期合併症は、がんの種類や治療内容、その治療を受けたときの年齢などに関係し、年齢に伴って発症したり、治療終了後何⼗年も経過してから症状が起こることもあります。

晩期合併症の種類

小児科の医師

「晩期合併症」に適切な対処をするために、定期的な診察と検査による⻑期間のフォローアップが必要になります。

晩期合併症の症状

どんな症状が起こることがあるのか紹介します。

成長ホルモン分泌障害

頭部に放射線を照射することで、頭の中の脳下垂体から分泌される成長ホルモンが抑制されるため起こることがあります。また、抗がん剤の治療や、造血幹細胞移植の前処置の治療によって起こる場合があります。

成長障害

抗がん剤治療の副作用などで、長期間食欲不振が続くと痩せたり、放射線照射や副腎皮質ステロイドなどの治療によって肥満になることもあります。

内分泌障害

放射線治療やアルキル化剤の抗がん剤（エンドキサン）によって起こることがあります。

甲状腺機能障害

中枢神経障害

放射線治療や抗がん剤によって、脳のさまざまな機能にも影響が起こることがあります。

心機能障害

晩期合併症の中で、生命に関わる重大なものです。

これらの抗がん剤の使用する量が多くなるほど体の中に蓄積し、心臓に毒性を起こす場合があります。

肝機能障害

造血幹細胞移植後の慢性 GVHD や、輸血による肝炎ウイルス感染後の肝障害などが起こることがあります。

胃腸障害

腹部に放射線照射を受けた場合、慢性の炎症から吸収不全が起こることがあり、胸部への放射線照射が原因で、食道の狭窄が起きることもあります。

腎障害

放射線照射や、プラチナム製剤の抗がん剤（シスプラチン）の治療によって起こることがあります。

呼吸器障害

ブレオマイシン、BCNU、シクロフォスファミドなどの抗がん剤の治療によって起こることがあります。

二次がん

放射線や抗がん剤の治療が、次のがんを引き起こす場合があり、同じ種類のがんができる再発ではなく、治療に関連して新たにできるがんが起こることがあります。

小児科の医師

晩期合併症の症状は、ひとりひとり違いますので、長期にわたりフォローアップしていくことが大切です。

【参考資料】がんの子どもを守る会　リーフレット『⑫晩期合併症』

うちの子の場合

うちの子(かっくん）に症状が出始めたのは、治療開始から1年以上経ち、自家末梢血幹細胞移植を終えた頃からでした。

 感音性難聴

内耳や、その奥の中枢の神経系などに障害がある場合に起こる難聴のことで、高音域の音が聞こえにくく、複数の音を同時に聞いた時、特定の音を聞き分けたりすることが難しい特徴があります。

 

高い音が聞こえにくくなったので、私との会話がうまく行かないことから始まりました。

聞こえないからと大きな声で話すと、「うるさい！」と言われたり、伝わらないことが増えてトラブルになることも多くありました。

後天性甲状腺機能低下症

血中の甲状腺ホルモン作用が必要よりも低下した状態のことで、無気力、疲労感、むくみ、寒がり、体重増加、動作緩慢、記憶力低下、便秘などの症状があります。

 

かっくんの場合は、肝芽腫の治療1年後、定期の検査入院でわかりました。

 

• 体がだるい。
• 声がかすれる。

低身長

平均身長より-2SD以下で、小学低学年の身長です。

 

命に関わることではありませんが、本人と話し合って決めました。

効果はあまり感じられませんが、これから自分の男性ホルモンが出てきて、どう成長していくのかを注意深く見ていく必要があります。

腎機能障害

尿検査では

 

2ヶ月に一度の定期受診で様子をみています。

広汎性発達障害、知的障害

化学療法や自家末梢血幹細胞移植の後、頭部MRIの検査で「脳が委縮している」と指摘されたことがありました。

ただその時は、がん治療が最優先であったことや、医師も「特に心配はいらない」ということで、特に何もしませんでした。

その後の定期的なMRIでは「異常はなし」でした。

 

はっきりと確定はできないけど、化学療法などの小児がん治療の後遺症の可能性があると思っています。

下記で、発達障害と診断されるまでや発達障害について紹介しているので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】うちの子、何かが違う？と感じた気づきの特徴やポイントを解説【体験談】

》【発達障害】種類や特徴、特性などをわかりやすく解説します！

まとめ

晩期合併症とは、小児がんの放射線療法や化学療法、外科手術などの治療による副作用などで、治療中や数年経って起こる身体的や精神的な合併症のことです。

この晩期合併症（晩期障害）は、治療の程度によっては起こらない場合もあり、長期にわたって強い化学療法などの治療を行った場合はリスクが高くなります。

今では抗がん剤もさまざまな種類も開発され、がん細胞にだけ効果があるものなどもありますが、多くの抗がん剤は正常な細胞も壊してしまいます。障害が残ることは、本人の生活に影響を与え、生きにくさを抱えることにもなります。

 

母の気持ちとしては、障害が残ったとしても「命があること」や「今も同じ時間を過ごせていること」に感謝しています。かっくんの楽しそうな「ケタケタ」と笑っている姿が一番の癒しになっています。