「身体障害者手帳」とは、身体に障害のある人に対して自治体が交付する手帳のことです。「身体障害者手帳」を取得していると、障害福祉サービスや自治体などの提供するサービスを受けることができます。

この記事では、3歳で発症した「小児がん（肝芽腫）」の治療により晩期合併症で薬剤性感音性難聴となり、6歳で聴覚障害の身体障害者手帳を取得し、7歳で「発達障害」と診断を受けた経験などをもとに、「身体障害者手帳の種類や等級、取得するメリットなどやうちの子の場合の体験談」を紹介します。

「身体障害者手帳」とは

「身体障害者手帳」とは、身体障害者福祉法に定められた身体の機能に障害があると認められた方に交付される手帳のことをいいます。

身体障害者手帳制度は、身体障害者福祉法に基づき、都道府県、指定都市又は中核市において障害の認定や交付の事務が行われています。
身体障害者手帳の交付申請は、都道府県知事、指定都市市長又は中核市市長が指定する医師の診断書・意見書、身体に障害のある方の写真を用意し、お近くの福祉事務所又は市役所にて行います。

引用元：厚生労働省

「身体障害者手帳」を取得すると、自治体などのさまざまなサービスが利用できますが、症状の種類や等級によってはその内容も変わります。

身体障害者手帳の種類

身体障害者福祉法に定められた身体上の機能に障害があるもの。

いずれも一定以上で永続することが要件とされています。

身体障害者手帳の等級

身体障害者手帳は、障害の程度により1級から6級までの等級区分があります。

参考：身体障害者手帳認定基準（PDF)

身体障害者手帳のメリット

「身体障害者手帳」を取得すると、障害福祉サービスや自治体などのさまざまな支援などを受けることができます。

障害者割引や福祉サービス

公共料金の割引や助成金制度、税金の軽減などのサービスを受けることができます。

身体障害者手帳の等級や所得状況によって、自治体で受けることができる割引や福祉サービスは違いますので、お住まいの自治体のホームページや障害福祉課などの窓口などで確認しましょう。

障害者控除

障害者控除とは、納税者本人、配偶者、扶養親族に障害がある場合の所得控除のことをいいます。

等級が、1級の場合には「特別障害者」に該当し、通常の障害者控除よりも高い控除を受けることができます。同じ家計で生活している配偶者や扶養親族と同居している特別障害者は「同居特別障害者」に該当し、より高い控除を受けることができます。

詳しくは、お住まいの税務署にお問い合わせください。

参考：障害者控除｜国税庁

就労支援

「身体障害者手帳」を取得していると、就労に関する支援やサービスを受けることができます。

就職を目標にしている時に、障害者雇用枠での就職や転職をすることができると、通院や治療などの理解をしてもらえたり、障害に合わせた配慮などを会社に求めることができるようになります。

申請方法

お住まいの市区町村の障害福祉課などの窓口で申請します。

*指定医とは、身体障害者福祉法第15条の指定を受けている医師のことをいいます。

必要書類

自治体や市区町村によりますが、申請から手帳の交付までに約2カ月ぐらいかかります。

うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合は、6歳で「身体障害者手帳」を取得しました。

かっくんは、言葉を習得した後に聴力が低下したので、中途難聴者になりました。かっくんの発する言葉には問題がなく、聞こえないことに気づいてもらえないことが多いです。コミュニケーションがうまく取れない時に「無視した」などと誤解を受けやすく、内容がわからないけど「うん。」と答えてしまうことがあります。それが後からトラブルとなる場合もあるので注意が必要です。

かっくんの聴力検査のオージオグラムです↓。

かっくんは、補聴器をしても語音明瞭度が低いため効果がありませんでした。人工内耳を検討しましたが、今残っている聴力を傷つけてしまう可能性があるので断念しました。今はLINEやメールなど、さまざまなツールがあるのでうまく活用しています。

下記で、小児がん（肝芽腫）の治療や晩期合併症について紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【小児がん】肝芽腫とは？症状や治療法とうちの子の場合の体験談

》【小児がん】晩期合併症とは？障害の種類や症状、うちの子の場合の体験談

まとめ

「身体障害者手帳」とは、身体障害者福祉法に定められた身体の機能に障害があると認められた方に交付される手帳のことをいいます。「身体障害者手帳」を取得していると、障害福祉サービスや自治体などの提供するサービスを受けることができます。

身体に障害のある方は、症状の程度や部位などによっての困難さがあり、日常生活や仕事がうまく行かないことが多くあります。それぞれの負担を軽減し、生活や仕事をサポートするためにさまざまな支援制度が用意されています

身体障害者手帳を持つことで、受けられるさまざまな支援やサービスを上手く活用することで、少しでも生きづらさや負担を軽くすることができます。また、障害者割引や控除などもあり経済的な負担も軽減されることもあるため、対象となる方は取得を検討してみてはいかがでしょうか。

》「療育手帳」とは？対象者や判定、メリットなどやうちの子の場合の体験談

》「精神保健福祉手帳」とは？申請やメリットなどとうちの子の場合の体験談

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児童手当はよく知られていますが、「特別って何だろう」と思われる方もいるのではないでしょうか。

「特別児童扶養手当」とは、20歳未満の精神又は身体に障害のある子どもを育てる父母などが受けられる手当のことです。

認定基準や所得制限などはありますが、認定され受給されるようになれば経済的にも負担が減ることになります。

この記事では、3歳で小児がん（肝芽腫かんがしゅ）を発症して、その治療によってさまざまな晩期合併症が残り、7歳で発達障害と診断を受けた子どもとの波乱万丈な経験から、

「特別児童扶養手当」とは、20歳未満の障害のある子どもを監護する父母、または父母に代わってその子どもを養育している方に対して支給される手当のことをいいます。

精神又は身体に障害を有する児童について手当を支給することにより、これらの児童の福祉の増進を図ることを目的にしています。

引用元：厚生労働省

お住まいの自治体によっては制度が違う場合があります。

対象となる人

_{*扶養義務者とは、民法第８７７条第１項に定める者のことで、申請者と生計を同じくしている三親等内直系血族（両親、子、（曾ひ）祖父母そふぼ・（曾ひ）孫まごなど）および兄弟姉妹のことをいいます。}

所得制限

「特別児童扶養手当」には、所得制限があります。

住民税の課税対象となる所得額から、下記の控除額表の控除額を引いた金額で判断します。

^{（単位：円、令和３年８月以降適用）}

「所得額＝年間収入額－必要経費（給与所得控除額等)－80,000円（社会保険料相当額－諸控除」です。

参考：東京都福祉保健局

等級

原則として、

• 4月（12～3月分）
• 8月（4～7月分）
• 12月（8～11月分）

それぞれの前月分までが支給されます。

認定基準

「特別児童扶養手当」は、特別児童扶養手当等の支給に関する法律施行令別表第三の認定基準に基づいて認定されます。

令別表第3に定める「日常生活の用を弁ずることを不能ならしめる程度」とは、精神上若しくは身体上の能力が欠けているか又は未発達であるため、日常生活において常に他人の介助、保護を受けなければほとんど自己の用を弁ずることができない程度のものをいうものであること。

例えば、身のまわりのことはかろうじてできるが、それ以上の活動はできないもの又は行ってはいけないもの、すなわち、病院内の生活でいえば、活動の範囲がおおむねベッド周辺に限られるものであり、家庭内の生活でいえば、活動の範囲が就床病室内に限られるものであること。

引用元：特別児童扶養手当等の支給に関する法律施行令別表第3における障害の認定要領

令別表第3に定める「日常生活が著しい制限を受けるか又は日常生活に著しい制限を加えることを必要とする程度」とは、他人の助けをかりる必要はないが、日常生活は極めて困難であるものをいうものであること。

例えば、家庭内の極めて温和な活動はできるが、それ以上の活動はできないもの又は行ってはいけないもの、すなわち、病院内の生活でいえば、活動の範囲がおおむね病棟内に限られるものであり、家庭内の生活でいえば、活動の範囲がおおむね家屋内に限られるものである。

引用元：特別児童扶養手当等の支給に関する法律施行令別表第3における障害の認定要領

特別児童扶養手当の対象となる子どもとは、次の「障害の状態」にあることが前提になります。

参考：特別児童扶養手当等の支給に関する法律施行令別表第3における障害の認定について

内科的疾患に基づいた身体の障害および精神の障害の程度の判定にあたっては、

• 現在の状態
• 医学的な原因および経過や予後など
• 日常生活の用を弁ずることを不能ならしめる程度など

考慮して、総合的に認定を行うこととなっています。

申請方法

お住まいの市区町村の障害福祉課の窓口で申請します。

_{*診断書を作成するにあたり、医療機関・医師について特に指定はありません。診断書の用紙は、市役所・町村役場にあります。}

• 療育手帳（A1・A2判定）
• 身体障害者手帳（１級から３級まで）
• 「視覚障害（視野狭窄きょうさくを除く）」
• 「聴覚障害」
• 「肢体不自由（欠損の場合のみ）」
• 「音声・言語障害」など

持っている子どもは診断書を省略できる場合があります。

認定後の手続き

所得状況届

毎年８月12日から９月11日までの間に、所得状況届を添付書類や証書と合わせて市区町村に提出する必要があります。

有期再認定請求

障がいの種類、程度により異なりますが、１年から２年程度の有期期限があります。

額改定請求

額改定届

資格喪失届

うちの子の場合

うちの子(かっくん）が、「特別児童扶養手当」を申請したのは4歳の頃です。

かっくんの場合は、肝芽腫の治療がなかなかうまく行かなくて、入退院を繰り返していました。

下記で、小児がん（肝芽腫）の治療や、発達障害について紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【小児がん】肝芽腫って何？症状や診断、治療法などをわかりやすく解説【体験談】

》【発達障害】種類や特徴、特性などをわかりやすく解説します！

まとめ

「特別児童扶養手当」とは、20歳未満の障害のある子どもを監護する父母、または父母に代わってその子どもを養育している方に対して支給される手当のことをいいます。

所得制限や認定基準なども含め、総合的に判断されるので、それぞれの自治体によって異なる場合があります。

何らかの障害や疾病がある子どもを育てることは、親にとって精神的、身体的、経済的に負担がかかります。

子どもの状態によっては、昼夜を問わず子どもの介助が必要な場合もあり、働きたくても働くことができないという現実があります。認定されれば経済的に大きな支えとなりますので、申請してみてはいかがでしょうか。

》【小児慢性特定疾病医療費助成】対象者や申請方法などわかりやすく解説【体験談】

》【小児がん】晩期合併症って何？障害の種類や症状などをわかりやすく解説【体験談】

実際に私も、子どもの精神保健福祉手帳を取得して、かかりつけの病院でいわれるまで知りませんでした。

「自立支援医療」とは、障害の治療にかかる医療費の自己負担分を少なくする制度のことをいいます。

通常の医療費はたいてい3割負担ですが、自立支援医療制度を利用すると医療費が1割負担となり、経済的な負担を軽減することができます。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で発達障害と診断を受け、二次障害を発症し引きこもりになった子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します！

「自立支援医療制度」とは

「自立支援医療」とは、心身の障害の治療にかかる医療費の自己負担を軽減する公的な制度のことです。

自立支援医療制度は、心身の障害を除去・軽減するための医療について、医療費の自己負担額を軽減する公費負担医療制度です。

引用元：厚生労働省

自立支援医療は、都道府県や市区町村の自治体が主に運用しています。

対象となる人

自立支援医療には、3つの種類があります。

_{*統合失調症、精神作用物質による急性中毒またはその依存症、知的障害、精神病質その他の精神疾患を有する方のこと。}

利用者の負担上限額

自立支援医療の利用者の負担額は、所得によってひと月の負担上限額があります。

参考：自立支援医療の患者負担の基本的な枠組み〔pdf〕

患者の負担が過大なものにならないように、所得に応じたひと月あたりの負担上限額が設定されています。

経過的特例

自立支援医療の「重度かつ継続の一定所得以上」及び「育成医療の中間所得」の区分については、令和3年3月31日までの経過的特例とされていましたが、令和6年3月31日まで延長いたしました。

引用元：厚生労働省

平成22年4月から、自立支援医療（更生・再生医療）に、重度の肝臓の機能障害が加わります。

重症の肝機能障害患者の皆様へ 〔pdf〕

自立支援医療（精神通院医療）

自立支援医療（精神通院医療）は、通院による精神医療を続ける必要がある方の通院医療費の自己負担を軽減するための制度です。

対象となる人

精神障害や、その精神障害がきっかけとなり生じた症状*に対し、

精神通院医療の専門の医師により、

病院または診療所に入院しないで行われる医療

• 外来
• 外来での投薬
• デイ・ケア
• 訪問看護

などが対象となります。

自己負担上限額

詳しくは上記の、利用者の自己負担上限額をご覧ください。

重度かつ継続

「重度かつ継続」の対象者。次のいずれかに該当する方です。  医療保険の「多数回該当」の方（直近の12 か月間に、国民健康保険などの公的医療 保険の「高額療養費」の支給を３回以上受けた方） ・①～⑤の精神疾患の方（カッコ内はICD-10（疾病及び関連保健問題の国際統計分類） による分類） ①症状性を含む器質性精神障害（Ｆ０） （例）高次脳機能障害、認知症 など ②精神作用物質使用による精神及び行動の障害（Ｆ１） （例）アルコール依存症、薬物依存症 など ③統合失調症、統合失調症型障害及び妄想性障害（Ｆ２） ④気分障害（Ｆ３） （例）うつ病、躁うつ病 など ⑤てんかん（Ｇ４０）  ３年以上精神医療を経験している医師から、情動及び行動の障害又は不安及び不穏状 態を示すことから入院によらない計画的かつ集中的な精神医療（状態の維持、悪化予 防のための医療を含む）が続けて必要であると判断された方

引用元：自立支援医療（精神通院医療）について〔pdf〕

一般的に、公的医療保険で医療費の３割負担ですが、１割負担に軽減されます。

申請方法

お住まいの市区町村の障害福祉の担当窓口で申請します。

医師の診断書は、

• 精神障害者保健福祉手帳と同時に申請する場合
• 前年の申請で診断書を提出した場合

などは診断書が省略できます。

（※手帳がなくても申請できます。）

申請後について

申請が認められると「自立支援医療受給者証」が交付されます。

更新の申請は、有効期間終了３ヶ月前からできます。

病状や治療方針に変更がなければ、２回に１回は医師の診断書が省略ができます。

参考：自立支援医療（精神通院医療）について〔pdf〕

うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合は、15歳で「精神保健福祉手帳」を取得したことをきっかけに、かかりつけの病院から言われ「自立支援医療（精神通院医療）」の申請をしました。

申請や更新手続きは、2ヶ月～3カ月ぐらいかかるので、有効期限終了の3カ月前から受付けているので、なるだけ早めに手続きをしましょう。

下記で、精神保健福祉手帳について詳しく紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【精神保健福祉手帳】対象者や等級、申請のメリットなどわかりやすく解説【体験談】

まとめ

「自立支援医療」とは、心身の障害の治療にかかる医療費の自己負担を軽減する公的な制度のことです。

「自立支援医療」には、精神通院医療、更生医療、再生医療の3つの種類があり、患者の負担が過大なものにならないように、所得に応じたひと月あたりの負担上限額が設定されています。

受給者証に記載のある指定医療機関や薬局のみで利用可能で、通常の3割負担の医療費が1割負担まで軽減されます。

精神疾患の治療などは、長期間にわたることが多いため、経済的にも精神的にも負担に感じることが多いのではないでしょうか。

受けられるさまざまな支援やサービスを上手く活用することで、少しでも生きづらさや負担を軽くすることができますので、該当される方は申請してみてはいかがでしょうか。

》【小児がん】晩期合併症って何？障害の種類や症状などをわかりやすく解説【体験談】

》【発達障害】二次障害にはどんな症状がある？発症すると治りにくい【うちの子の場合の体験談】

》【発達障害】子どもが不登校!きっかけや原因など対処するポイントなどを解説【うちの子の場合の体験談】

 

さまざまな理由や原因で不登校児は増えていて、今や誰でも不登校になる可能性がありますね。

「発達障害」が「ある、なし」に関わらず不登校になりますが、発達障害のある子どもが不登校になりやすい傾向がとても強いです。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病と、7歳で発達障害と診断を受け、二次障害を発症し小学5年生から不登校になった子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

不登校とは

「不登校」とは、学校に登校していない状態のことをいいます。

児童生徒の心身の状態や彼らをとりまく家庭、学校、地域社会の状況など、さまざまな原因によって児童生徒が登校しない、あるいは、登校したくてもできない事態をさす。

このような事態には、当初「学校恐怖症」school-phobiaや「登校拒否」refuse to go to schoolということばが使われていた。

これらは児童生徒の問題行動のうちでも、その性格上、非行や暴力など他者へ害を及ぼすような反社会的行動と区別され、引きこもりや緘黙(かんもく)などのように、本人自身の現在あるいは将来にとって支障になると思われるような非社会的行動の一つととらえられ、登校する意思を秘めながら登校時になると原因不明の頭痛や腹痛、強い心配や不安などの神経症状に襲われて登校を拒む状態が生じるようになる場合が多い。

 

引用元：不登校とは｜コトバンクより

 

「学校に行きたくない」といわれたら、親は「甘えだ」と思いがちですが、本人からのSOSのサインでもありますよ。

子どもの心に起きている変化に気づくことができるチャンスだと捉えることもできます。

きっかけと原因

文部科学省の令和2年度の実態調査によると、不登校になるきっかけは、1人ひとりさまざまであることがわかります。

参考資料：令和２年度不登校児童生徒の実態調査 結果の概要（PDF)

 

子どもから「学校に行きたくない」といわれたら、無理に行かせようしないことが大切です。

発達障害と不登校

集団で行動することや協調性を求められる学校生活において、発達障害のある子どもにとっては苦手なことばかりです。

発達障害のある子どもの多くはこのような特徴をもつため、決められた学校生活のルールなどが困難でもあります。

そのため教師の指示に従えずにその場にそぐわない行動をとり、教師や友達からは「わがままで言う事を聞かない」問題児扱いをされることがあります。

また、教師が発達障害のある子どもの対応を理解していない場合に、全く違う不適切な対応によって問題がこじれる場合があります。

 

関わる教師の対応によっては、子どもの心に大きな傷をつけ、人間恐怖症につながります。

下記で、発達障害の種類や特徴などを紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】種類や特徴、特性などをわかりやすく解説します！

不登校になったら

子どもが不登校になった場合は、親は混乱し不安になりますよね。

 

子どもはもっと不安で気持ちが不安定で、「学校に行けない自分は駄目なんだ」と自分を責めてしまい、自分の存在価値を低いと思っていることがあります。

心に寄り添うこと

気持ちが不安定になっている「子どもの心に寄り添うこと」が一番大切です。

 

問題行動の理由を聞くと、今起きていることではなく時間が経っても解決していない「心のもやもや」が原因となっていることがあります。

医療機関に相談する

発達障害のある子どもは、学校生活で困難さを抱えることが多いため、医療機関などに相談されていることも少なくないと思います。

 

主治医などとよく相談して「学校に行かない」という選択をすることで、子どもの心が軽くなる場合がありますよ。

子どもの心に寄り添いながら、ゆっくりと「子どもの本当の気持ち」を受け止めることが大切です。

》【発達障害】二次障害にはどんな症状がある？発症すると治りにくい【うちの子の場合の体験談】

通信教育やフリースクールなどを活用する

今は通信教育やフリースクール、ICTなどを活用したさまざまな不登校の支援があります。

 

子どもに合った方法を、子どもと一緒に考えてみるのもいいのではないでしょうか。ただ、子どもの気持ちが一番大切なので、無理強いしないようにしましょう。

 

苦手なことよりも得意なことに目を向けましょう！

得意なことでの成功体験を積み重ねることで自分に自信が持てるようになっていきます。

うちの子の場合

小児がん発症

 

3歳で小児がん（肝芽腫かんがしゅ）を発症し、闘病生活を送りました。肝芽腫とは、子どもの肝臓にできるがんのことです。なかなかしつこいがん細胞で、3年近く入退院を繰り返しました。

 

6歳になる頃に寛解かんかいとなり、治療の後遺症（晩期合併症）が残りました。通院することが多いこともあり、病弱な子どものため特別支援学校の幼稚部に通うことにしました。そのままその特別支援学校の小学部に入学しました。

下記で、小児がん（肝芽腫かんがしゅ）についての体験談などを紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【小児がん】肝芽腫って何？症状や診断、治療法などをわかりやすく解説【体験談】

》【小児がん】晩期合併症って何？障害の種類や症状などをわかりやすく解説【体験談】

発達障害の診断

 

小学部に入学したころからトラブルが増えたため、主治医に相談しました。

下記で、発達障害と診断されるまでについて紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】うちの子、何かが違う？と感じた気づきの特徴やポイントを解説【体験談】

下記で、発達障害のお薬について紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】薬物療法のくすりの種類や副作用、注意点などを解説【体験談】

不登校のきっかけと原因

1～3年生はトラブルはありましたが、登校はできていました。

 

家庭では、子どもの特性を理解した対応と、子どもに合わせたスモールステップの課題などを実行しており、順調に成功体験を積んでいる真っ最中でした。

 

何度も担任との話し合う機会を持ち、発達障害の特性の理解などを訴えましたが、適切な対応がなされずうまく行かないことが続きました。

下記で、発達障害の問題行動について紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】子どもの問題行動の原因や対処するポイントなどを解説【体験談】

 

もう誰も信じられない…。人はボクを攻撃してくる…。自分はダメな子だ…。

 

現在も、家族以外と関わることは出来ず、ひきこもりの状態が続いています。

下記で、発達障害のある子どもの二次障害について紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】二次障害にはどんな症状がある？発症すると治りにくい【うちの子の場合の体験談】

まとめ

発達障害のある子どもが不登校になるきっかけや原因とは、一人一人それぞれで違うとは思います。

 

私も子どもの経験を通し、「学校とは何だろう…」と考えるきっかけになりました。

今は、不登校の子どものための支援が増えていて、通信教育やフリースクールなどもあり、ICTを活用することで学習はどこでもできるようになりましたね。

ただ、これも子どもが自らの意志で挑戦することが大切になります。

 

うちの子どもは、得意なパソコン教室に通うことにしたのですが、対人恐怖症などの二次障害が悪化して続けることができませんでした。その後、自分の知りたいことは独学で知識を深めています。

発達障害のある子どもの特性に合わせて適切な対応をしていくことは、「子どもが安心して成長していくことができるということ」に繋がっていきます。

発達障害のある子どもに関わる全ての大人に、対応1つでその子どもの人生に大きな影響を与えるということを理解していただきたいです。

》【精神保健福祉手帳】対象者や等級、申請のメリットなどわかりやすく解説【体験談】

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すぐに冷静に医師の話を聞き、病名を受けいれることができますか？

ほとんど多くの方が、頭が真っ白になり、パニックになるのではないでしょうか。

実際に経験したことをいうと、目の前にいる医師の話を、私の中のもう一人の自分が聞いていて、どこか遠くから医師の声が聞こえてくる状態になりました。

淡々と話す医師の説明を、自分の子どもの話とは思えないのに、何かわからない不安と恐怖が襲ってくるような衝撃を受けました。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で「発達障害」と診断を受けた子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

小児がんとは？

「小児がん」とは、子どもがかかるがんの総称で、一般的には15歳未満に発症するがんのことをいいます。

小児がんとは乳幼児から思春期、若年成人まで幅広い年齢に発症するがんを指し、白血病、悪性リンパ腫、脳腫瘍、神経芽腫、腎芽腫、肝芽腫、網膜芽腫など多種多様ながん種からなります。小児がんは成人のがんと異なり生活習慣と関係なく、神経芽腫、腎芽腫、肝芽腫など「芽腫」と呼ばれるがんの原因は、胎児の体の神経や腎臓、肝臓、網膜などになるはずだった細胞が、胎児の体ができあがった後も残っていて、異常な細胞に変化し増殖した結果と考えられています。

引用元：小児がん｜九州大学病院のがん診療

小児がんの種類

小児科の医師

子どものがんは、成人とは性質がかなり異なり、細胞の分化度（未分化、低分化、中分化、高分化）とあらわします。

がん細胞は、未分化なものほど悪性度が高く、高分化になるほど悪性度は低いといいます。

小児がんの症状

小児科の医師

⼩児がんは、急激に進⾏して症状が起こる場合があり、

• 深刻な症状
• ⻑く続く症状
• 進⾏する症状

がみられる場合には、必ず医療機関に相談しましょう。

小児がんの治療とは

手術治療

化学療法

放射線療法

造血幹細胞移植

小児科の医師

小児がんには、化学療法がよく効くといわれていて、手術治療や放射線治療などを組み合わせて治療していきます。

うちの子の場合

うちの子（かっくん）に、がんが見つかったのは3歳になった頃でした。

「お腹が痛い」と言ったら、病院に行ったね。

そうだね。その日は、熱もなくて下痢もしていないから、いつもの小児科ではなくて胃腸科内科に行ったんだよね。そしたら「肝臓が腫れているかもしれない」といわれて隣町の少し大きな病院にすぐに行くよう言われたね。

なんかいろいろ検査されて、怖くて泣いちゃった。

そうだったね。それからはまた大学病院に行くように言われて、「肝芽腫かんがしゅ」だと告知されて「肝臓全体に腫瘍があって、手術はできないから化学療法で治療を始めましょう。」と言われたね。

下記で、肝芽腫の治療やうちの子の場合の体験談を紹介しているので、参考までにどうぞ。

》【小児がん】肝芽腫って何？症状や診断、治療法などをわかりやすく解説【体験談】

まとめ

愛する我が子に、ある日突然「小児がんです」といわれたら、頭は真っ白になり混乱し、パニックが起きるほどの強い衝撃を受けます。

それから入院してからの治療などには、本人は当然ですが、家族も生活が一変してしまいます。

そして「小児がん」という病気を受けいれ、前向きに治療していけるようになるのにかかる時間は、1人ひとり違います。

子どもが「小児がん」と診断されたら、親は自分を責め、変われるものなら変わってやりたいと嘆なげき悲しむものです。

だだ医学は日々進歩していて、さまざまな研究がなされており、以前に比べると「小児がん」は治るようになっています。

子どもの生きる力を信じてあきらめなければ、きっと奇跡は起こるかもしれません。

下記で、障害や病気を受け入れるまでのプロセスを紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】障害を受けいれるまでの親の気持ちとは？障害受容のプロセスを解説【体験談】

参考：小児がんの人へ

参考：子どもが小児がんと診断されてもあせらないで

 

どうにか食べさせようと、細かくしたり、すりおろしたり形を変えたりなど努力されている方も多いのではないでしょうか。

「偏食」とは、「特定のものしか食べない」や「見覚えのないものは絶対口に入れない」など、「食べれるもの・食べれないもの」がはっきりしていることをいいます。

発達障害のある子どもの多くは「偏食」に悩まされることも多く、実際に私の子どもも極度の「偏食」があり、長年の悩みでもあります。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で発達障害と診断を受け、二次障害を発症し引きこもりになった子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

偏食とは

偏食とは、必要な栄養素に偏りがある食事をすることをいいます。

 

好き嫌いと違うの？

神奈川県立こども医療センター（横浜市）の田上幸治医師によると、ASDの特徴の一つに味覚や嗅覚、視覚などの感覚過敏がある。酸味や辛み、苦みなどを異常に強く感じたり、食感や温度にこだわりを持ったりして受け付けないことがある。さらに、田上医師は「コミュニケーションが苦手なことも偏食の克服を難しくする。食べられる食品が15品以下の場合は、ビタミンやミネラルが極端に不足するなど栄養障害になりやすい」と話す。

引用元：西日本新聞

臨床心理士

発達障害がある方には、感覚過敏の特徴がある場合が多く、その特徴によって偏食になる傾向があります。

発達障害とは

臨床心理士

発達障害の特徴は1人ひとり違いますが、

• こだわりがある
• パターン化した行動
• 興味や関心の偏り

が強く、食事についても特徴があらわれる場合があります。

発達障害と偏食

発達障害の特徴によって、極度の偏食になる場合があります。

臨床心理士

感覚過敏の1つでもある味覚過敏により、食感が極度に過敏であり、

• とろみのあるもの
• グチャグチャしたもの
• パサパサしたもの

などの食感がダメだということもあります。

感覚過敏がある

感覚過敏とは、五感から受け取る刺激を、過剰に強く感じる状態のことをいいます。

臨床心理士

味覚だけでなく、さまざまな環境の影響を受けやすい場合もあります。

 

環境によっては、どんなにお腹がすいていても食べないどころか、癇癪を起こしたりと問題行動に繋がることもあるんですよね。

こだわりが強い

こだわりが強いとは、自分の好きなものにはとことんこだわるということです。

臨床心理士

このこだわりは、本人の心地よさに関係しているため、一般的な好き嫌いと誤解されやすく、「わがままだ」と叱責されやすいです。

 

理解できない原因なことが多いので、親の育て方のせいなのではと悩むんですよね。

マイブームがある

マイブームとは、今現在の興味や関心があるものやお気に入りなもののことをいいます。

臨床心理士

食べ方にも自分なりのルールがあり、それが1つでも崩れるとパニックを起こす場合があります。

 

例えば、同じ味でもポテトチップスのメーカーが違うと絶対に食べません。

嫌な記憶のフラッシュバック

学校の給食の時間などで、嫌な出来事があった場合はその記憶が同じような場面でフラッシュバックしてしまうことがあります。

臨床心理士

学校での給食は、偏食のある子どもにとっては地獄の時間にもなります。「一口でいいから」と無理やり食べさせることは、嫌な記憶がトラウマとして残ってしまう場合があります。

 

食事と嫌な記憶が結びつくと、その後の生活に大きく影響してしまうので、食べれる物が増えた時に喜ぶなど、気持ちに寄りそうことが大切ですね。

偏食も受け入れよう

子どもの偏食は、どうしたらいいのかと親にとっては大きな悩みですよね。

無理強いはしない

だまし討ちをする事は、絶対に止めましょう。

• 細かくする。
• すりおろす。
• つぶす。

 

感覚過敏があるとほんのわずかな変化などに気付くので、トラブルの原因になります。その後の信頼関係に影響するほどの問題にもなりかねないので、注意が必要です。

 

入ってないと嘘をついて、ボクをだますんだ！もう信じられない！

 

こうなってしまうと、癇癪や暴言が酷くなり、気持ちを落ち着かせるのにとても時間がかかります…。

食べれないもの、食べれるものは個人差があり、形を変えれば食べれるということもあります。1人ひとり違いますので、特性や理由にあわせて気持ちに寄りそうことが大切です。

食べれるものを食べよう

食べれるものを食べることが大切です。

 

偏食には、理由があって食べれないことがほとんどです。その理由を受けいれることで、食事の時間が楽しい時間だと思えることが大切です。

自分から食べてみたいといった時がチャンス

年齢と共に、味覚も少しづつ変わってきます。

臨床心理士

一般的にも、「子どもの頃は食べれなかったけど、大人になったら美味しく食べられた」ということがあります。

 

「○○を食べてみたい。」と言った時がチャンスです。料理したり、買ってきたり、次の食事の時に準備して、まず挑戦してみることです。食べれなかった場合も、怒ったりせず受け入れることが大切です。

【体験談】うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合は、極度の偏食です。

 

3歳になるまでは、苦手な野菜はあるけれどそれなりに何でも食べれていました。保育園に行っていたので、給食も食べていましたよ。

小児がん発症

3歳で小児がん（肝芽腫かんがしゅ）を発症し、闘病生活を送りました。肝芽腫とは、子どもの肝臓にできるがんのことです。

 

治療が始まると、食べれないことが続きます。病院食は、子どもには好まないものばかりで、好きなものや食べれるものを食べるようにしていました。

6歳になる頃に寛解かんかいとなりましたが、長期の抗がん剤治療の後遺症（晩期合併症）が残りました。

 

3歳から突然始まった入院生活で、かっくんの食事は大きく変わりました。食べたいけど食べれないという状況が長く続いたことは、その後の食生活にも大きく影響がありました。

下記で、小児がん（肝芽腫かんがしゅ）についての体験談などを紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【小児がん】肝芽腫って何？症状や診断、治療法などをわかりやすく解説【体験談】

》【小児がん】晩期合併症って何？障害の種類や症状などをわかりやすく解説【体験談】

退院後のご飯

 

退院後、家に戻ってきてからは、今まで食べれなかった分、好きなものを食べることを意識して料理しましたが、味覚や感触が変わってしまい食べれるものが減っていました。

入院する前は食べれていたものでも食べれなくなっていて、食感に敏感になっていました。

 

自己末梢血幹細胞移植の際の前処置の大量化学療法では、抗がん剤を大量に投与するため、副作用で口の中がただれます。水を飲むのも難しく、口から火が出ているような痛みで、氷をくるんだガーゼで冷やすことしかできない状態になります。それから口に入れるものに慎重になり、食感が少しでも不快だと吐き出すようになりました。

発達障害の診断

小学部に入学したころからトラブルが増え始め、7歳で「特定できない広汎性発達障害」と診断されます。

下記で、発達障害と診断されるまでについて紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】うちの子、何かが違う？と感じた気づきの特徴やポイントを解説【体験談】

》【発達障害】薬物療法のくすりの種類や副作用、注意点などを解説【体験談】

給食の時間

 

食べるものが少ないので給食は心配でしたが、無理やり食べさせることはなく、食べれるものを食べるように学校とも話し合っていました。

 

気持ちが不安定になると、感覚過敏が鋭くなり、これまでに食べれていたものも食べれなくなるなど食事にも影響するようになります。

二次障害と不登校

二次障害を発症し、学校への行きしぶりが始まると、給食の時間が問題になります。

 

気持ちが不安定な状態が続くとこだわりが強くなり、家でも食事のレパートリーが徐々に少なくなっていきました。ルーティーンやマイブームに強くこだわるようになります。

下記で、発達障害のある子どもの二次障害について紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】二次障害にはどんな症状がある？発症すると治りにくい【うちの子の場合の体験談】

年齢と共に変わる味覚

「子どもの時に食べれなかったものが、大人になったら食べれるようになる」ことはよくある話です。

 

年齢が上がるとともに、味覚が少しずつ変わったのか、ルーティーンやこだわりの内容が変わっていきました。

 

白ご飯は、焼肉、キョウザ、サバの味噌煮とは一緒に食べれるようになりました。野菜は、どうしても無理ですが、たま～に気が向いたら野菜ジュースを飲みます。

追記

現在25歳になりましたが味覚が大幅に変わり、ちょっとずつ自分の体を気にするようになり食べる物も意識するようになりました。

まとめ

「偏食」とは、「特定のものしか食べない」や「見覚えのないものは絶対口に入れない」など、「食べれるもの・食べれないもの」がはっきりしていることです。

発達障害があると感覚過敏の特徴がある場合が多く、その特徴によって偏食になる傾向があります。

偏食の理由や原因は1人ひとり違いますので、それぞれに合わせた対応をすることが大切です。

病気やアレルギーなどで、食べたくても食べれないこともあります。偏食だとしても、美味しいと思えるものを食べるということは人間が生きていくうえでとても大切なことです。

食べれないことを一番気にしているのは本人なので、食べることが嫌いにならないように気持ちに寄りそうことがとても大事です。

なんだか、マニュアル帳みたいなイメージだし、詳しくはわからないという方も多いのではないでしょうか。

「精神保健福祉手帳」とは、何らかの精神障害の状態であることを認定するもので、長期にわたって日常生活や社会生活への制約や支障がある方への障害者手帳の1つです。

「精神保健福祉手帳」を取得すると、障害福祉サービスや自治体などの提供するサービスを受けることができます。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で発達障害と診断を受け、15歳で「精神保健福祉手帳」を取得した子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

精神保健福祉手帳とは

「精神保健福祉手帳」とは、何らかの精神障害の状態であることを認定するもので、長期にわたって日常生活や社会生活への制約や支障がある方への障害者手帳の1つです。「

障害者手帳」とは、障害のある人が取得できる手帳の総称で、障害福祉サービスや自治体などの提供するサービスを受けることができます。

精神障害者保健福祉手帳は、一定程度の精神障害の状態にあることを認定するものです。精神障害者の自立と社会参加の促進を図るため、手帳を持っている方々には、様々な支援策が講じられています。 また、各方面のご協力により、手帳所持者への支援がますます広がっていくことを願っています。

引用元：厚生労働省

対象となる人

何らかの精神障害によって、長期にわたり日常生活や社会生活への制約や支障がある方が対象になります。

知的障害があり精神障害がない方は、療育手帳制度があるので、手帳の対象にはなりません。

等級

「精神障害者保健福祉手帳」の等級は、1級～3級があります。

判定は、都道府県や政令指定都市などの精神保健福祉センターで行います。

参考：精神障害者保健福祉手帳の障害等級の判定基準について

精神保健福祉手帳のメリット

「精神保健福祉手帳」を取得すると、障害福祉サービスや自治体などのさまざまな支援などを受けることができます。

障害者割引や福祉サービス

公共料金の割引や助成金制度、税金の軽減などのサービスを受けることができます。

精神保健福祉手帳の等級や所得状況によって、自治体で受けることができる割引や福祉サービスは違いますので、お住まいの自治体のホームページや障害福祉課などの窓口などで確認しましょう。

障害者控除

障害者控除とは、納税者本人、配偶者、扶養親族に障害がある場合の所得控除のことをいいます。

等級が、1級の場合には「特別障害者」に該当し、通常の障害者控除よりも高い控除を受けることができます。

詳しくは、お住まいの税務署にお問い合わせください。

参考：障害者控除｜国税庁

就労支援

「精神保健福祉手帳」を取得していると、就労に関する支援やサービスを受けることができます。

就職を目標にしている時に、障害者雇用枠での就職や転職をすることができると、通院や治療などの理解をしてもらえたり、障害に合わせた配慮などを会社に求めることができるようになります。

申請方法

お住まいの市区町村の障害福祉課などの窓口で申請します。

自治体や市区町村によりますが、申請から手帳の交付までに約2カ月ぐらいかかります。

お住まいの市区町村によっては、同意書が必要な場合もありますので、窓口で確認しましょう。

有効期限の3ヶ月前から申請が可能になりますので、更新手続きをしましょう。

自立支援医療（精神通院医療）

自立支援医療とは、精神疾患で通院治療を受けている場合、医療費の自己負担額を軽減する公費負担医療制度のことです。

自立支援医療受給者証を医療機関などに提示することで、

医療費が公費負担となり、通常3割負担の医療費が1割負担にまで軽減されます。

精神障害者保健福祉手帳との同時申請が可能です。

うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合は、15歳で「精神保健福祉手帳」を取得しました。

病気と障害があるため、特別支援学校に通っていたかっくんは、小学5年生から不登校になりました。

障害者枠での就職や、子どもの何かに役に立つかもしれないと思って申請しました。

障害年金1級が決定した後に、「精神障害で障害年金を受けている方は、年金証書での申請ができ、等級も障害年金に合わせる」ということを知り、該当するのか問い合わせてみました。

該当するかはわかりませんが、等級変更の申請をしてみてください。

そこで等級変更の申請をしたところ、精神保健福祉手帳の「1級」が認定されました。

参考：年金証書等の写しによる精神障害者保健福祉手帳の障害等級の認定

下記で、発達障害の二次障害について紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】二次障害にはどんな症状がある？発症すると治りにくい【うちの子の場合の体験談】

まとめ

「精神保健福祉手帳」とは、何らかの精神障害の状態であることを認定するもので、長期にわたって日常生活や社会生活への制約や支障がある方への障害者手帳の1つです。

「精神保健福祉手帳」を取得すると、障害福祉サービスや自治体などの提供するサービスを受けることができます。

精神的な疾患や障害のある方は、自分ではどうすることもできない症状などに悩まされ、日常生活や社会生活がうまく行かないことが多くあります。

精神的や経済的な負担を感じていることも多いのではないでしょうか。

精神保健福祉手帳を持つことで、受けられるさまざまな支援やサービスを上手く活用することで、少しでも生きづらさや負担を軽くすることができます。

また、障害者割引や控除などもあり経済的な負担も軽減されることもあるため、対象となる方は取得を検討してみてはいかがでしょうか。

》【療育手帳】対象者や判定、メリットなどわかりやすく解説【うちの子の場合の体験談】

》【身体障害者手帳】種類や等級、申請方法やメリットなどわかりやすく解説【体験談】

自己肯定感は親の「伝え方・かかわり方」で差がつく！ 今すぐできる具体策を教えます！

 

重度の障害のある子どものために支給される国の制度ですが、審査が厳しいといわれています。

「障害児福祉手当」とは、精神または身体に重度の障害があり、日常生活において常時の介護を必要とする在宅の20歳未満の子どもに支給される手当のことをいいます。

所得制限や認定審査が厳しいことで有名ですが、認定されれば経済的な負担を減らすことができます。

この記事では、3歳で小児がん（肝芽腫かんがしゅ）を発症して、その治療によってさまざまな晩期合併症が残り、7歳で発達障害と診断を受けた子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

障害児福祉手当とは

「障害児福祉手当」とは、精神または身体に重度の障害があり、日常生活において常時の介護を必要とする在宅の20歳未満の子どもに支給される手当のことです。

重度障害児に対して、その障害のため必要となる精神的、物質的な特別の負担の軽減の一助として手当を支給することにより、特別障害児の福祉の向上を図ることを目的としています。

引用元：厚生労働省

 

「特別児童扶養手当」と併給することができますが、「障害福祉手当」の方が認定基準などが厳しいです。

対象となる人

精神（知的を含む）または身体に重度の障害があり、日常生活において常時の介護を必要とする状態にある在宅の20歳未満の方になります。

 

施設に入所している方や、障害を理由とする公的年金を受給中の場合は対象外です。（特別児童扶養手当を除きます。）

所得制限

「障害児福祉手当」には所得制限があります。

受給者の所得や、受給者の配偶者および扶養義務者の所得が、所得限度額以上であるときは手当は支給されません。

^{（単位：円、令和３年８月以降適用）}

 

所得額の計算方法は、「所得額＝年間収入額－必要経費－諸控除」です

参考：東京都福祉保健局

認定条件

支給額

 

原則として

• 毎年2月（11～1月）
• 5月（2～4月）
• 8月（5～7月）
• 11月(8~10月分）

それぞれの前月分までが支給されます。

申請方法

お住まいの自治体の市区町村の障害福祉課の窓口で申請します。

受給後の届出義務

所得現状届

毎年８月12日から９月11日までの間に、所得状況届を添付書類や証書と合わせて市区町村に提出する必要があります。

有期再認定請求

障がいの種類、程度により異なりますが、１年から２年程度の有期期限があります。

資格喪失届

_{*入所期間に関係なく資格喪失となります。(例、1週間程度でも）}

その他の届出

うちの子の場合

うちの子(かっくん）が、「障害児福祉手当」を申請したのは11歳の頃です。

 

かっくんの場合は、肝芽腫の治療がなかなかうまく行かず、入退院を繰り返していました。

下記で、小児がん（肝芽腫）の治療や発達障害の二次障害などについて紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【小児がん】肝芽腫って何？症状や診断、治療法などをわかりやすく解説【体験談】

》【小児がん】晩期合併症って何？障害の種類や症状などをわかりやすく解説【体験談】

》発達障害のある子どもの二次障害とは？原因や対処するポイントなどを解説！

まとめ

「障害児福祉手当」とは、精神または身体に重度の障害があり、日常生活において常時の介護を必要とする在宅の20歳未満の子どもに支給される手当のことです。

特別児童扶養手当と併給することができ、認定基準などが厳しいとされています。

重度の障害のある子どもを育てることは、とても容易なことではありません。

 

親にとって精神的、身体的、経済的に負担がかかります。

子どもの状態によっては、昼夜を問わず子どもの介助が必要な場合もあり、働きたくても働くことができないという現実があります。

また、周囲の理解が得られないことがあったり、子どもに合わせた適切な対応を望めないことなども多く、精神的な不安や経済的な不安から、精神的に追い詰められてしまうこともあります。

認定されれば経済的な大きな支えとなり、少しでも負担を減らすことにもなりますので、該当される方は申請してみてはいかがでしょうか。

》「特別児童扶養手当」とは？対象者や申請などと、うちの子の場合の体験談

》「療育手帳」とは？対象者や判定、メリットなどやうちの子の場合の体験談

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「合併症」はわかるけど、「晩期」とは何のことだろう？

「晩期合併症」とは、小児がんの放射線療法や化学療法、外科手術などの治療による副作用などで、治療中や数年経って起こる身体的や精神的な合併症のことで、「晩期障害」ともいいます。

小児がんは、さまざまな研究により医学も進歩し治療効果が高く治るようになってきました。

成長過程の子どもにとっては、長期入院や化学療法などの治療は、身体的や精神的に大きな負担になります。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で発達障害と診断を受け、二次障害を発症し引きこもりになった子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

晩期合併症とは？

治療が終了して数カ月から数年後に、がん（腫瘍）そのものからの影響や、薬物療法、放射線治療など治療の影響によって生じる合併症のことです。晩期合併症は、がんの種類、発症の年齢や部位、治療法の種類や程度によってさまざまで、身体的な症状や二次がんの発症のみならず、精神的・社会的な問題なども含まれます。そのため、がんの治療終了後も、個別の状況に合わせて長期の経過観察（フォローアップ）がなされることがあります。

引用元：国立がん研究センター　がん情報サービス

小児科の医師

小児がんの晩期合併症は、がんの種類や治療内容、その治療を受けたときの年齢などに関係し、年齢に伴って発症したり、治療終了後何⼗年も経過してから症状が起こることもあります。

晩期合併症の種類

小児科の医師

「晩期合併症」に適切な対処をするために、定期的な診察と検査による⻑期間のフォローアップが必要になります。

晩期合併症の症状

どんな症状が起こることがあるのか紹介します。

成長ホルモン分泌障害

頭部に放射線を照射することで、頭の中の脳下垂体から分泌される成長ホルモンが抑制されるため起こることがあります。また、抗がん剤の治療や、造血幹細胞移植の前処置の治療によって起こる場合があります。

成長障害

抗がん剤治療の副作用などで、長期間食欲不振が続くと痩せたり、放射線照射や副腎皮質ステロイドなどの治療によって肥満になることもあります。

内分泌障害

放射線治療やアルキル化剤の抗がん剤（エンドキサン）によって起こることがあります。

甲状腺機能障害

中枢神経障害

放射線治療や抗がん剤によって、脳のさまざまな機能にも影響が起こることがあります。

心機能障害

晩期合併症の中で、生命に関わる重大なものです。

これらの抗がん剤の使用する量が多くなるほど体の中に蓄積し、心臓に毒性を起こす場合があります。

肝機能障害

造血幹細胞移植後の慢性 GVHD や、輸血による肝炎ウイルス感染後の肝障害などが起こることがあります。

胃腸障害

腹部に放射線照射を受けた場合、慢性の炎症から吸収不全が起こることがあり、胸部への放射線照射が原因で、食道の狭窄が起きることもあります。

腎障害

放射線照射や、プラチナム製剤の抗がん剤（シスプラチン）の治療によって起こることがあります。

呼吸器障害

ブレオマイシン、BCNU、シクロフォスファミドなどの抗がん剤の治療によって起こることがあります。

二次がん

放射線や抗がん剤の治療が、次のがんを引き起こす場合があり、同じ種類のがんができる再発ではなく、治療に関連して新たにできるがんが起こることがあります。

小児科の医師

晩期合併症の症状は、ひとりひとり違いますので、長期にわたりフォローアップしていくことが大切です。

【参考資料】がんの子どもを守る会　リーフレット『⑫晩期合併症』

うちの子の場合

うちの子(かっくん）に症状が出始めたのは、治療開始から1年以上経ち、自家末梢血幹細胞移植を終えた頃からでした。

 感音性難聴

内耳や、その奥の中枢の神経系などに障害がある場合に起こる難聴のことで、高音域の音が聞こえにくく、複数の音を同時に聞いた時、特定の音を聞き分けたりすることが難しい特徴があります。

 

高い音が聞こえにくくなったので、私との会話がうまく行かないことから始まりました。

聞こえないからと大きな声で話すと、「うるさい！」と言われたり、伝わらないことが増えてトラブルになることも多くありました。

後天性甲状腺機能低下症

血中の甲状腺ホルモン作用が必要よりも低下した状態のことで、無気力、疲労感、むくみ、寒がり、体重増加、動作緩慢、記憶力低下、便秘などの症状があります。

 

かっくんの場合は、肝芽腫の治療1年後、定期の検査入院でわかりました。

 

• 体がだるい。
• 声がかすれる。

低身長

平均身長より-2SD以下で、小学低学年の身長です。

 

命に関わることではありませんが、本人と話し合って決めました。

効果はあまり感じられませんが、これから自分の男性ホルモンが出てきて、どう成長していくのかを注意深く見ていく必要があります。

腎機能障害

尿検査では

 

2ヶ月に一度の定期受診で様子をみています。

広汎性発達障害、知的障害

化学療法や自家末梢血幹細胞移植の後、頭部MRIの検査で「脳が委縮している」と指摘されたことがありました。

ただその時は、がん治療が最優先であったことや、医師も「特に心配はいらない」ということで、特に何もしませんでした。

その後の定期的なMRIでは「異常はなし」でした。

 

はっきりと確定はできないけど、化学療法などの小児がん治療の後遺症の可能性があると思っています。

下記で、発達障害と診断されるまでや発達障害について紹介しているので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】うちの子、何かが違う？と感じた気づきの特徴やポイントを解説【体験談】

》【発達障害】種類や特徴、特性などをわかりやすく解説します！

まとめ

晩期合併症とは、小児がんの放射線療法や化学療法、外科手術などの治療による副作用などで、治療中や数年経って起こる身体的や精神的な合併症のことです。

この晩期合併症（晩期障害）は、治療の程度によっては起こらない場合もあり、長期にわたって強い化学療法などの治療を行った場合はリスクが高くなります。

今では抗がん剤もさまざまな種類も開発され、がん細胞にだけ効果があるものなどもありますが、多くの抗がん剤は正常な細胞も壊してしまいます。障害が残ることは、本人の生活に影響を与え、生きにくさを抱えることにもなります。

 

母の気持ちとしては、障害が残ったとしても「命があること」や「今も同じ時間を過ごせていること」に感謝しています。かっくんの楽しそうな「ケタケタ」と笑っている姿が一番の癒しになっています。

障害のある子どもが成人したら、どんな助成制度があるのかと漠然とした不安から調べ始めるまでは、私も知りませんでした。

「特別障害者手当」とは、精神または身体に著しく重度の障害があり、在宅の方に対して支給される手当のことをいいます。

審査がとても厳しく、障害年金が1級でも特別障害者手当の申請を却下されることが多いのが現実です。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病で晩期障害が残り、7歳で発達障害と診断され、二次障害を発症し引きこもりになった子どもの特別障害者手当の申請した経験から、

などについてご紹介します。

「特別障害者手当」とは

「特別障害者手当」とは、精神または身体に著しく重度の障害があり、在宅の20歳以上の方に対して支給される手当のことをいいます。

精神又は身体に著しく重度の障害を有し、日常生活において常時特別の介護を必要とする特別障害者に対して、重度の障害のため必要となる精神的、物質的な特別の負担の軽減の一助として手当を支給することにより、特別障害者の福祉の向上を図ることを目的にしています。

引用元：厚生労働省

お住まいの自治体によって認定されます。詳しくは、お住まいの市区町村の担当課でご確認ください。

対象となる人

所得制限

「特別障害者手当」には所得制限があります。

受給者の所得や、受給者の配偶者および扶養義務者の所得が、所得限度額以上であるときは手当は支給されません。

^{（単位：円、令和３年８月以降適用）}

所得額の計算方法は、「所得額＝年間収入額－必要経費－諸控除」です。

参考：東京都福祉保健局

認定基準

「特別障害者手当」の認定基準は、とても複雑で厳しいものになっています。

単一障害

重複障害

三重障害

①【政令別表第1】

②【政令別表第２】

③政令第１条第２項第２号】（認定基準表）

④【日常生活動作評価表】（肢体障害）

⑤【日常生活能力判定表】(精神障害）

⑥【安静度表】（内部障害）

認定基準が複雑でわかりにくいですが、簡単にまとめました。

支給額

原則として

• 2月（11～1月）
• 5月（2～4月）
• 8月（5～7月）
• 11月(8~10月分）

に、それぞれの前月分までが支給されます。

申請方法

お住まいの自治体の市区町村の障害福祉課の窓口で申請します。

うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合、20歳になって障害基礎年金と同時期に申請しました。

障害年金の手続きに力を入れていて、特別障害者手当の認定基準については、あまりよく理解していませんでした。

うちの子（かっくん）は、小児がんの治療の晩期障害として障害が残りました。

》【障害年金】対象者や等級、認定基準や請求手続きなどをわかりやすく解説します！

》【障害年金】精神疾患のある場合の対象者や障害等級などをわかりやすく解説します！

》【障害年金】20歳前傷病による障害基礎年金の病歴・就労状況申立書の書き方【体験談】

まとめ

「特別障害者手当」とは、精神または身体に著しく重度の障害があり、在宅の20歳以上の方に対して支給される手当のことをいいます。

認定基準が複雑でわかりにいことや審査がとても厳しく、障害年金が1級の認定を受けていても、特別障害者手当の認定を却下されることが多いのが現実です。

将来のことを考えて、少しでも自分でできることを増やすために、親も子どもも、嫌な思いやトラブルなどがありながらも一生懸命に悪戦苦闘してようやくできることが増えると、成人してからの経済的なサポートが受けられなくなるというのが、現在の福祉制度のようです。

重度の障害のある子どもが、成人して在宅で生活していくには、常にサポートが必要となります。

さまざまな理由で他人と関われることができないこともあり、それを支える家族にとっては、経済的な負担が大きいこともまた現実です。

周囲の理解が得られないことや適切な対応を望めないことなども多く、精神的な不安や経済的な不安から、精神的に追い詰められてしまうこともあります。

うちの子の場合は認定されませんでしたが、認定されれば経済的な大きな支えとなり、少しでも負担を減らすことにもなりますので、該当される方は申請してみてはいかがでしょうか。