「合併症」はわかるけど、「晩期」とは何のことだろう？

「晩期合併症」とは、小児がんの放射線療法や化学療法、外科手術などの治療による副作用などで、治療中や数年経って起こる身体的や精神的な合併症のことで、「晩期障害」ともいいます。

小児がんは、さまざまな研究により医学も進歩し治療効果が高く治るようになってきました。

成長過程の子どもにとっては、長期入院や化学療法などの治療は、身体的や精神的に大きな負担になります。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で発達障害と診断を受け、二次障害を発症し引きこもりになった子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

晩期合併症とは？

治療が終了して数カ月から数年後に、がん（腫瘍）そのものからの影響や、薬物療法、放射線治療など治療の影響によって生じる合併症のことです。晩期合併症は、がんの種類、発症の年齢や部位、治療法の種類や程度によってさまざまで、身体的な症状や二次がんの発症のみならず、精神的・社会的な問題なども含まれます。そのため、がんの治療終了後も、個別の状況に合わせて長期の経過観察（フォローアップ）がなされることがあります。

引用元：国立がん研究センター　がん情報サービス

小児科の医師

小児がんの晩期合併症は、がんの種類や治療内容、その治療を受けたときの年齢などに関係し、年齢に伴って発症したり、治療終了後何⼗年も経過してから症状が起こることもあります。

晩期合併症の種類

小児科の医師

「晩期合併症」に適切な対処をするために、定期的な診察と検査による⻑期間のフォローアップが必要になります。

晩期合併症の症状

どんな症状が起こることがあるのか紹介します。

成長ホルモン分泌障害

頭部に放射線を照射することで、頭の中の脳下垂体から分泌される成長ホルモンが抑制されるため起こることがあります。また、抗がん剤の治療や、造血幹細胞移植の前処置の治療によって起こる場合があります。

成長障害

抗がん剤治療の副作用などで、長期間食欲不振が続くと痩せたり、放射線照射や副腎皮質ステロイドなどの治療によって肥満になることもあります。

内分泌障害

放射線治療やアルキル化剤の抗がん剤（エンドキサン）によって起こることがあります。

甲状腺機能障害

中枢神経障害

放射線治療や抗がん剤によって、脳のさまざまな機能にも影響が起こることがあります。

心機能障害

晩期合併症の中で、生命に関わる重大なものです。

これらの抗がん剤の使用する量が多くなるほど体の中に蓄積し、心臓に毒性を起こす場合があります。

肝機能障害

造血幹細胞移植後の慢性 GVHD や、輸血による肝炎ウイルス感染後の肝障害などが起こることがあります。

胃腸障害

腹部に放射線照射を受けた場合、慢性の炎症から吸収不全が起こることがあり、胸部への放射線照射が原因で、食道の狭窄が起きることもあります。

腎障害

放射線照射や、プラチナム製剤の抗がん剤（シスプラチン）の治療によって起こることがあります。

呼吸器障害

ブレオマイシン、BCNU、シクロフォスファミドなどの抗がん剤の治療によって起こることがあります。

二次がん

放射線や抗がん剤の治療が、次のがんを引き起こす場合があり、同じ種類のがんができる再発ではなく、治療に関連して新たにできるがんが起こることがあります。

小児科の医師

晩期合併症の症状は、ひとりひとり違いますので、長期にわたりフォローアップしていくことが大切です。

【参考資料】がんの子どもを守る会　リーフレット『⑫晩期合併症』

うちの子の場合

うちの子(かっくん）に症状が出始めたのは、治療開始から1年以上経ち、自家末梢血幹細胞移植を終えた頃からでした。

 感音性難聴

内耳や、その奥の中枢の神経系などに障害がある場合に起こる難聴のことで、高音域の音が聞こえにくく、複数の音を同時に聞いた時、特定の音を聞き分けたりすることが難しい特徴があります。

 

高い音が聞こえにくくなったので、私との会話がうまく行かないことから始まりました。

聞こえないからと大きな声で話すと、「うるさい！」と言われたり、伝わらないことが増えてトラブルになることも多くありました。

後天性甲状腺機能低下症

血中の甲状腺ホルモン作用が必要よりも低下した状態のことで、無気力、疲労感、むくみ、寒がり、体重増加、動作緩慢、記憶力低下、便秘などの症状があります。

 

かっくんの場合は、肝芽腫の治療1年後、定期の検査入院でわかりました。

 

• 体がだるい。
• 声がかすれる。

低身長

平均身長より-2SD以下で、小学低学年の身長です。

 

命に関わることではありませんが、本人と話し合って決めました。

効果はあまり感じられませんが、これから自分の男性ホルモンが出てきて、どう成長していくのかを注意深く見ていく必要があります。

腎機能障害

尿検査では

 

2ヶ月に一度の定期受診で様子をみています。

広汎性発達障害、知的障害

化学療法や自家末梢血幹細胞移植の後、頭部MRIの検査で「脳が委縮している」と指摘されたことがありました。

ただその時は、がん治療が最優先であったことや、医師も「特に心配はいらない」ということで、特に何もしませんでした。

その後の定期的なMRIでは「異常はなし」でした。

 

はっきりと確定はできないけど、化学療法などの小児がん治療の後遺症の可能性があると思っています。

下記で、発達障害と診断されるまでや発達障害について紹介しているので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】うちの子、何かが違う？と感じた気づきの特徴やポイントを解説【体験談】

》【発達障害】種類や特徴、特性などをわかりやすく解説します！

まとめ

晩期合併症とは、小児がんの放射線療法や化学療法、外科手術などの治療による副作用などで、治療中や数年経って起こる身体的や精神的な合併症のことです。

この晩期合併症（晩期障害）は、治療の程度によっては起こらない場合もあり、長期にわたって強い化学療法などの治療を行った場合はリスクが高くなります。

今では抗がん剤もさまざまな種類も開発され、がん細胞にだけ効果があるものなどもありますが、多くの抗がん剤は正常な細胞も壊してしまいます。障害が残ることは、本人の生活に影響を与え、生きにくさを抱えることにもなります。

 

母の気持ちとしては、障害が残ったとしても「命があること」や「今も同じ時間を過ごせていること」に感謝しています。かっくんの楽しそうな「ケタケタ」と笑っている姿が一番の癒しになっています。

実際に私も、病気の告知をされるまで全く知りませんでした。

「肝芽腫」とは小児がんの一種で、簡単に言うと「子どもの肝臓のがん」ということです。

「が、がん？」と衝撃を受けてしまうのも無理はありません。

「がん」＝「治らない」というネガティブなイメージが誰にでもあるのではないでしょうか。だけど、医学の進歩は素晴らしく、現在ではさまざまな研究がなされ有効な治療方法なども確立されていて、小児がんは治るようになってきました。

この記事では、3歳で発症した肝芽腫の闘病や、7歳で発達障害と診断をされ、二次障害を発症し引きこもりになった子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

肝芽腫とは

「肝芽腫」とは、子どもの肝臓にあらわれる悪性腫瘍の1つです。

肝芽腫とは、小児の肝臓に発生した悪性腫瘍の一つで最も頻度の高いものです。肝炎ウイルスを原因として発症する成人の肝細胞がんも肝臓に発症する悪性腫瘍ですが、肝芽腫は肝細胞がんとは異なる病気です。 肝芽腫は3歳までに発生することが多く、発症率は数万人～数十万人に1人弱と考えられています。日本全国で見ても肝芽腫の新規発生患者数は年間で30〜40人程度だと考えられており、非常にまれな小児悪性腫瘍の一つです。

引用元：肝芽腫について｜メディカルノート

小児科の医師

「肝芽腫」は、3歳までに発症することが多く、肝臓に腫瘤しゅりゅうができることから「お腹が大きい」「お腹にしこりが触れる」などの症状があらわれる場合があります。

原因

「肝芽腫」の原因は、未知の部分が多いため不明であり、肝芽腫の発生要因はわかっていません。肝芽腫の発生には、遺伝子レベルによる異常が関係していると考えられています。

症状

「肝芽腫」が、肝臓の中にできるとじわじわと肝臓が大きくなりますが、よほど大きくならない限りは、外見からは分かりにくく気づかないことが多いです。

小児科の医師

肝臓は、沈黙の臓器でもあるため、痛みはほとんどありません。

検査と診断

「肝芽腫」の検査の方法や診断、病期分類について紹介します。

血液検査

AFP（「エー、エフ、ピー）…α-フェトプロテインの略。

「AFP」とは、肝芽腫の腫瘍マーカーのことで、高い値を示します。

ただし、AFPは別の疾患でも上昇することがあるため、AFPのタイプを調べることもあります。

このほか、肝機能や白血球、赤血球、血小板なども調べます。

小児科の医師

腫瘍が小さくなれば、AFPの値も下がってきます。

画像検査

「肝芽腫」では、画像検査によって病気の部位を確認をすることができ、門脈や胆管などの位置関係を確認したり、転移の有無を確認することができます。

生検

がん細胞を顕微鏡で調べるため、細胞や組織を採取することです。

腫瘍の切除手術をする場合には、そのときに細胞や組織を採取し、病理医が採取されたサンプルを顕微鏡で観察し、肝がんがあるかどうかを調べます。

小児科の医師

太い針を、お腹の外から刺して腫瘍の一部を抜き取ることもありますよ。

病期分類

「肝芽腫」の手術実施前の病期分類は、肝臓全体を4つの区域に分け、区域の内外への腫瘍の拡がり方を基準として分類したものを「PRETEXT分類」と呼びます。

小児科の医師

このほかに、｢肝外進展｣と「遠隔転移」の有無の確認します。

小児科の医師

化学療法を始める前に、聴力検査、心機能検査（心エコー・心電図）、腎機能検査（尿検査）、骨髄検査（マルク）などの検査をします。

治療

「肝芽腫」は、JPLT（日本小児肝癌スタディグループ）によるプロトコールがあり、腫瘍の種類や病期分類などのさまざまなことを考慮して、総合的に治療方法を判断していきます。

手術

手術によって、がんを摘出します。

ほとんどの場合、化学療法と併用して治療します。

化学療法

抗がん剤を使って、がんを治療することをいいます。

化学療法は、抗がん剤のみの治療を行うこともあれば、手術治療や放射線治療などの他の治療と抗がん剤治療を組み合わせて行うこともあります。

小児科の医師

化学療法は、１種類の薬剤だけを使う場合と、複数の種類の薬剤を組み合わせ治療する場合があります。薬の種類も、飲み薬のタイプや、点滴や注射のタイプの種類があります。

子どもの場合は、中心静脈カテーテルを挿入し治療することが多いです。

放射線治療

放射線を利用して、がん細胞を死滅させる治療法のことをいいます。

小児科の医師

放射線療法は、治療中のがんの種類や病期分類によって違いますので、実施しない場合もあります。

うちの子（かっくん）に、「肝芽腫」が見つかったのは、3歳になったばかりの頃でした。

発症

もっと大きな病院で、詳しく検査をしてください。

その少し前から、発熱や風邪症状が繰り返しあり、何か関係があったのかな。

診断と告知

小児科の医師

お子さんの、肝臓に腫瘍があります。肝臓全体に腫瘍があるので、手術はできません。 抗がん剤で腫瘍を小さくしてから、手術を目指しましょう。

頭が真っ白になり、自分ではない自分が聞いている感じがしました。

治療

JPLT（日本小児肝癌スタディグループ）のプロトコールに沿って治療を開始しました。

化学療法では、1クールというサイクルがあります。

かっくんのがん細胞はたちが悪く、なかなか消えてくれず、AFPの数値が正常になりません。

いつのまにかにAFPが正常値になり、がん細胞は消えたようです。それから10年以上再発もなく過ごしています。

下記で、小児がんの種類や症状などを紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【小児がん】子どものがんの種類や症状、治療法などを解説【うちの子の場合の体験談】

まとめ

「肝芽腫」とは、小児がんの一種で、子どもの肝臓がんのことです。

子どもががんを発症するというのは、親にとっては衝撃的でかなりのショックを受けます。また、治療のための長期入院生活は、家族の生活に大きな影響を与えます。

「絶対に治る！」という希望をもって、子どもの治療に寄りそうこと、それだけが私の心の支えとなり、闘病生活の活力でもありました。

今は、もっと治療法などの研究もされ、さらに有効なプロトコールなども確立されていることでしょう。今やがんは治る時代といわれています。あきらめずに子どもの生命力を信じましょう。

》【小児慢性特定疾病医療費助成】対象者や申請方法などわかりやすく解説【体験談】

》【小児がん】晩期合併症って何？障害の種類や症状などをわかりやすく解説【体験談】

すぐに冷静に医師の話を聞き、病名を受けいれることができますか？

ほとんど多くの方が、頭が真っ白になり、パニックになるのではないでしょうか。

実際に経験したことをいうと、目の前にいる医師の話を、私の中のもう一人の自分が聞いていて、どこか遠くから医師の声が聞こえてくる状態になりました。

淡々と話す医師の説明を、自分の子どもの話とは思えないのに、何かわからない不安と恐怖が襲ってくるような衝撃を受けました。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で「発達障害」と診断を受けた子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

小児がんとは？

「小児がん」とは、子どもがかかるがんの総称で、一般的には15歳未満に発症するがんのことをいいます。

小児がんとは乳幼児から思春期、若年成人まで幅広い年齢に発症するがんを指し、白血病、悪性リンパ腫、脳腫瘍、神経芽腫、腎芽腫、肝芽腫、網膜芽腫など多種多様ながん種からなります。小児がんは成人のがんと異なり生活習慣と関係なく、神経芽腫、腎芽腫、肝芽腫など「芽腫」と呼ばれるがんの原因は、胎児の体の神経や腎臓、肝臓、網膜などになるはずだった細胞が、胎児の体ができあがった後も残っていて、異常な細胞に変化し増殖した結果と考えられています。

引用元：小児がん｜九州大学病院のがん診療

小児がんの種類

小児科の医師

子どものがんは、成人とは性質がかなり異なり、細胞の分化度（未分化、低分化、中分化、高分化）とあらわします。

がん細胞は、未分化なものほど悪性度が高く、高分化になるほど悪性度は低いといいます。

小児がんの症状

小児科の医師

⼩児がんは、急激に進⾏して症状が起こる場合があり、

• 深刻な症状
• ⻑く続く症状
• 進⾏する症状

がみられる場合には、必ず医療機関に相談しましょう。

小児がんの治療とは

手術治療

化学療法

放射線療法

造血幹細胞移植

小児科の医師

小児がんには、化学療法がよく効くといわれていて、手術治療や放射線治療などを組み合わせて治療していきます。

うちの子の場合

うちの子（かっくん）に、がんが見つかったのは3歳になった頃でした。

「お腹が痛い」と言ったら、病院に行ったね。

そうだね。その日は、熱もなくて下痢もしていないから、いつもの小児科ではなくて胃腸科内科に行ったんだよね。そしたら「肝臓が腫れているかもしれない」といわれて隣町の少し大きな病院にすぐに行くよう言われたね。

なんかいろいろ検査されて、怖くて泣いちゃった。

そうだったね。それからはまた大学病院に行くように言われて、「肝芽腫かんがしゅ」だと告知されて「肝臓全体に腫瘍があって、手術はできないから化学療法で治療を始めましょう。」と言われたね。

下記で、肝芽腫の治療やうちの子の場合の体験談を紹介しているので、参考までにどうぞ。

》【小児がん】肝芽腫って何？症状や診断、治療法などをわかりやすく解説【体験談】

まとめ

愛する我が子に、ある日突然「小児がんです」といわれたら、頭は真っ白になり混乱し、パニックが起きるほどの強い衝撃を受けます。

それから入院してからの治療などには、本人は当然ですが、家族も生活が一変してしまいます。

そして「小児がん」という病気を受けいれ、前向きに治療していけるようになるのにかかる時間は、1人ひとり違います。

子どもが「小児がん」と診断されたら、親は自分を責め、変われるものなら変わってやりたいと嘆なげき悲しむものです。

だだ医学は日々進歩していて、さまざまな研究がなされており、以前に比べると「小児がん」は治るようになっています。

子どもの生きる力を信じてあきらめなければ、きっと奇跡は起こるかもしれません。

下記で、障害や病気を受け入れるまでのプロセスを紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】障害を受けいれるまでの親の気持ちとは？障害受容のプロセスを解説【体験談】

参考：小児がんの人へ

参考：子どもが小児がんと診断されてもあせらないで