実際に私も、病気の告知をされるまで全く知りませんでした。

「肝芽腫」とは小児がんの一種で、簡単に言うと「子どもの肝臓のがん」ということです。

「が、がん？」と衝撃を受けてしまうのも無理はありません。

「がん」＝「治らない」というネガティブなイメージが誰にでもあるのではないでしょうか。だけど、医学の進歩は素晴らしく、現在ではさまざまな研究がなされ有効な治療方法なども確立されていて、小児がんは治るようになってきました。

この記事では、3歳で発症した肝芽腫の闘病や、7歳で発達障害と診断をされ、二次障害を発症し引きこもりになった子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

肝芽腫とは

「肝芽腫」とは、子どもの肝臓にあらわれる悪性腫瘍の1つです。

肝芽腫とは、小児の肝臓に発生した悪性腫瘍の一つで最も頻度の高いものです。肝炎ウイルスを原因として発症する成人の肝細胞がんも肝臓に発症する悪性腫瘍ですが、肝芽腫は肝細胞がんとは異なる病気です。 肝芽腫は3歳までに発生することが多く、発症率は数万人～数十万人に1人弱と考えられています。日本全国で見ても肝芽腫の新規発生患者数は年間で30〜40人程度だと考えられており、非常にまれな小児悪性腫瘍の一つです。

引用元：肝芽腫について｜メディカルノート

小児科の医師

「肝芽腫」は、3歳までに発症することが多く、肝臓に腫瘤しゅりゅうができることから「お腹が大きい」「お腹にしこりが触れる」などの症状があらわれる場合があります。

原因

「肝芽腫」の原因は、未知の部分が多いため不明であり、肝芽腫の発生要因はわかっていません。肝芽腫の発生には、遺伝子レベルによる異常が関係していると考えられています。

症状

「肝芽腫」が、肝臓の中にできるとじわじわと肝臓が大きくなりますが、よほど大きくならない限りは、外見からは分かりにくく気づかないことが多いです。

小児科の医師

肝臓は、沈黙の臓器でもあるため、痛みはほとんどありません。

検査と診断

「肝芽腫」の検査の方法や診断、病期分類について紹介します。

血液検査

AFP（「エー、エフ、ピー）…α-フェトプロテインの略。

「AFP」とは、肝芽腫の腫瘍マーカーのことで、高い値を示します。

ただし、AFPは別の疾患でも上昇することがあるため、AFPのタイプを調べることもあります。

このほか、肝機能や白血球、赤血球、血小板なども調べます。

小児科の医師

腫瘍が小さくなれば、AFPの値も下がってきます。

画像検査

「肝芽腫」では、画像検査によって病気の部位を確認をすることができ、門脈や胆管などの位置関係を確認したり、転移の有無を確認することができます。

生検

がん細胞を顕微鏡で調べるため、細胞や組織を採取することです。

腫瘍の切除手術をする場合には、そのときに細胞や組織を採取し、病理医が採取されたサンプルを顕微鏡で観察し、肝がんがあるかどうかを調べます。

小児科の医師

太い針を、お腹の外から刺して腫瘍の一部を抜き取ることもありますよ。

病期分類

「肝芽腫」の手術実施前の病期分類は、肝臓全体を4つの区域に分け、区域の内外への腫瘍の拡がり方を基準として分類したものを「PRETEXT分類」と呼びます。

小児科の医師

このほかに、｢肝外進展｣と「遠隔転移」の有無の確認します。

小児科の医師

化学療法を始める前に、聴力検査、心機能検査（心エコー・心電図）、腎機能検査（尿検査）、骨髄検査（マルク）などの検査をします。

治療

「肝芽腫」は、JPLT（日本小児肝癌スタディグループ）によるプロトコールがあり、腫瘍の種類や病期分類などのさまざまなことを考慮して、総合的に治療方法を判断していきます。

手術

手術によって、がんを摘出します。

ほとんどの場合、化学療法と併用して治療します。

化学療法

抗がん剤を使って、がんを治療することをいいます。

化学療法は、抗がん剤のみの治療を行うこともあれば、手術治療や放射線治療などの他の治療と抗がん剤治療を組み合わせて行うこともあります。

小児科の医師

化学療法は、１種類の薬剤だけを使う場合と、複数の種類の薬剤を組み合わせ治療する場合があります。薬の種類も、飲み薬のタイプや、点滴や注射のタイプの種類があります。

子どもの場合は、中心静脈カテーテルを挿入し治療することが多いです。

放射線治療

放射線を利用して、がん細胞を死滅させる治療法のことをいいます。

小児科の医師

放射線療法は、治療中のがんの種類や病期分類によって違いますので、実施しない場合もあります。

うちの子（かっくん）に、「肝芽腫」が見つかったのは、3歳になったばかりの頃でした。

発症

もっと大きな病院で、詳しく検査をしてください。

その少し前から、発熱や風邪症状が繰り返しあり、何か関係があったのかな。

診断と告知

小児科の医師

お子さんの、肝臓に腫瘍があります。肝臓全体に腫瘍があるので、手術はできません。 抗がん剤で腫瘍を小さくしてから、手術を目指しましょう。

頭が真っ白になり、自分ではない自分が聞いている感じがしました。

治療

JPLT（日本小児肝癌スタディグループ）のプロトコールに沿って治療を開始しました。

化学療法では、1クールというサイクルがあります。

かっくんのがん細胞はたちが悪く、なかなか消えてくれず、AFPの数値が正常になりません。

いつのまにかにAFPが正常値になり、がん細胞は消えたようです。それから10年以上再発もなく過ごしています。

下記で、小児がんの種類や症状などを紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【小児がん】子どものがんの種類や症状、治療法などを解説【うちの子の場合の体験談】

まとめ

「肝芽腫」とは、小児がんの一種で、子どもの肝臓がんのことです。

子どもががんを発症するというのは、親にとっては衝撃的でかなりのショックを受けます。また、治療のための長期入院生活は、家族の生活に大きな影響を与えます。

「絶対に治る！」という希望をもって、子どもの治療に寄りそうこと、それだけが私の心の支えとなり、闘病生活の活力でもありました。

今は、もっと治療法などの研究もされ、さらに有効なプロトコールなども確立されていることでしょう。今やがんは治る時代といわれています。あきらめずに子どもの生命力を信じましょう。

》【小児慢性特定疾病医療費助成】対象者や申請方法などわかりやすく解説【体験談】

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