障害のある子どもが成人したら、どんな助成制度があるのかと漠然とした不安から調べ始めるまでは、私も知りませんでした。

「特別障害者手当」とは、精神または身体に著しく重度の障害があり、在宅の方に対して支給される手当のことをいいます。

審査がとても厳しく、障害年金が1級でも特別障害者手当の申請を却下されることが多いのが現実です。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病で晩期障害が残り、7歳で発達障害と診断され、二次障害を発症し引きこもりになった子どもの特別障害者手当の申請した経験から、

などについてご紹介します。

「特別障害者手当」とは

「特別障害者手当」とは、精神または身体に著しく重度の障害があり、在宅の20歳以上の方に対して支給される手当のことをいいます。

精神又は身体に著しく重度の障害を有し、日常生活において常時特別の介護を必要とする特別障害者に対して、重度の障害のため必要となる精神的、物質的な特別の負担の軽減の一助として手当を支給することにより、特別障害者の福祉の向上を図ることを目的にしています。

引用元：厚生労働省

お住まいの自治体によって認定されます。詳しくは、お住まいの市区町村の担当課でご確認ください。

対象となる人

所得制限

「特別障害者手当」には所得制限があります。

受給者の所得や、受給者の配偶者および扶養義務者の所得が、所得限度額以上であるときは手当は支給されません。

^{（単位：円、令和３年８月以降適用）}

所得額の計算方法は、「所得額＝年間収入額－必要経費－諸控除」です。

参考：東京都福祉保健局

認定基準

「特別障害者手当」の認定基準は、とても複雑で厳しいものになっています。

単一障害

重複障害

三重障害

①【政令別表第1】

②【政令別表第２】

③政令第１条第２項第２号】（認定基準表）

④【日常生活動作評価表】（肢体障害）

⑤【日常生活能力判定表】(精神障害）

⑥【安静度表】（内部障害）

認定基準が複雑でわかりにくいですが、簡単にまとめました。

支給額

原則として

• 2月（11～1月）
• 5月（2～4月）
• 8月（5～7月）
• 11月(8~10月分）

に、それぞれの前月分までが支給されます。

申請方法

お住まいの自治体の市区町村の障害福祉課の窓口で申請します。

うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合、20歳になって障害基礎年金と同時期に申請しました。

障害年金の手続きに力を入れていて、特別障害者手当の認定基準については、あまりよく理解していませんでした。

うちの子（かっくん）は、小児がんの治療の晩期障害として障害が残りました。

》【障害年金】対象者や等級、認定基準や請求手続きなどをわかりやすく解説します！

》【障害年金】精神疾患のある場合の対象者や障害等級などをわかりやすく解説します！

》【障害年金】20歳前傷病による障害基礎年金の病歴・就労状況申立書の書き方【体験談】

まとめ

「特別障害者手当」とは、精神または身体に著しく重度の障害があり、在宅の20歳以上の方に対して支給される手当のことをいいます。

認定基準が複雑でわかりにいことや審査がとても厳しく、障害年金が1級の認定を受けていても、特別障害者手当の認定を却下されることが多いのが現実です。

将来のことを考えて、少しでも自分でできることを増やすために、親も子どもも、嫌な思いやトラブルなどがありながらも一生懸命に悪戦苦闘してようやくできることが増えると、成人してからの経済的なサポートが受けられなくなるというのが、現在の福祉制度のようです。

重度の障害のある子どもが、成人して在宅で生活していくには、常にサポートが必要となります。

さまざまな理由で他人と関われることができないこともあり、それを支える家族にとっては、経済的な負担が大きいこともまた現実です。

周囲の理解が得られないことや適切な対応を望めないことなども多く、精神的な不安や経済的な不安から、精神的に追い詰められてしまうこともあります。

うちの子の場合は認定されませんでしたが、認定されれば経済的な大きな支えとなり、少しでも負担を減らすことにもなりますので、該当される方は申請してみてはいかがでしょうか。

実際に私も、子どもの精神保健福祉手帳を取得して、かかりつけの病院でいわれるまで知りませんでした。

「自立支援医療」とは、障害の治療にかかる医療費の自己負担分を少なくする制度のことをいいます。

通常の医療費はたいてい3割負担ですが、自立支援医療制度を利用すると医療費が1割負担となり、経済的な負担を軽減することができます。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で発達障害と診断を受け、二次障害を発症し引きこもりになった子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します！

「自立支援医療制度」とは

「自立支援医療」とは、心身の障害の治療にかかる医療費の自己負担を軽減する公的な制度のことです。

自立支援医療制度は、心身の障害を除去・軽減するための医療について、医療費の自己負担額を軽減する公費負担医療制度です。

引用元：厚生労働省

自立支援医療は、都道府県や市区町村の自治体が主に運用しています。

対象となる人

自立支援医療には、3つの種類があります。

_{*統合失調症、精神作用物質による急性中毒またはその依存症、知的障害、精神病質その他の精神疾患を有する方のこと。}

利用者の負担上限額

自立支援医療の利用者の負担額は、所得によってひと月の負担上限額があります。

参考：自立支援医療の患者負担の基本的な枠組み〔pdf〕

患者の負担が過大なものにならないように、所得に応じたひと月あたりの負担上限額が設定されています。

経過的特例

自立支援医療の「重度かつ継続の一定所得以上」及び「育成医療の中間所得」の区分については、令和3年3月31日までの経過的特例とされていましたが、令和6年3月31日まで延長いたしました。

引用元：厚生労働省

平成22年4月から、自立支援医療（更生・再生医療）に、重度の肝臓の機能障害が加わります。

重症の肝機能障害患者の皆様へ 〔pdf〕

自立支援医療（精神通院医療）

自立支援医療（精神通院医療）は、通院による精神医療を続ける必要がある方の通院医療費の自己負担を軽減するための制度です。

対象となる人

精神障害や、その精神障害がきっかけとなり生じた症状*に対し、

精神通院医療の専門の医師により、

病院または診療所に入院しないで行われる医療

• 外来
• 外来での投薬
• デイ・ケア
• 訪問看護

などが対象となります。

自己負担上限額

詳しくは上記の、利用者の自己負担上限額をご覧ください。

重度かつ継続

「重度かつ継続」の対象者。次のいずれかに該当する方です。  医療保険の「多数回該当」の方（直近の12 か月間に、国民健康保険などの公的医療 保険の「高額療養費」の支給を３回以上受けた方） ・①～⑤の精神疾患の方（カッコ内はICD-10（疾病及び関連保健問題の国際統計分類） による分類） ①症状性を含む器質性精神障害（Ｆ０） （例）高次脳機能障害、認知症 など ②精神作用物質使用による精神及び行動の障害（Ｆ１） （例）アルコール依存症、薬物依存症 など ③統合失調症、統合失調症型障害及び妄想性障害（Ｆ２） ④気分障害（Ｆ３） （例）うつ病、躁うつ病 など ⑤てんかん（Ｇ４０）  ３年以上精神医療を経験している医師から、情動及び行動の障害又は不安及び不穏状 態を示すことから入院によらない計画的かつ集中的な精神医療（状態の維持、悪化予 防のための医療を含む）が続けて必要であると判断された方

引用元：自立支援医療（精神通院医療）について〔pdf〕

一般的に、公的医療保険で医療費の３割負担ですが、１割負担に軽減されます。

申請方法

お住まいの市区町村の障害福祉の担当窓口で申請します。

医師の診断書は、

• 精神障害者保健福祉手帳と同時に申請する場合
• 前年の申請で診断書を提出した場合

などは診断書が省略できます。

（※手帳がなくても申請できます。）

申請後について

申請が認められると「自立支援医療受給者証」が交付されます。

更新の申請は、有効期間終了３ヶ月前からできます。

病状や治療方針に変更がなければ、２回に１回は医師の診断書が省略ができます。

参考：自立支援医療（精神通院医療）について〔pdf〕

うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合は、15歳で「精神保健福祉手帳」を取得したことをきっかけに、かかりつけの病院から言われ「自立支援医療（精神通院医療）」の申請をしました。

申請や更新手続きは、2ヶ月～3カ月ぐらいかかるので、有効期限終了の3カ月前から受付けているので、なるだけ早めに手続きをしましょう。

下記で、精神保健福祉手帳について詳しく紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【精神保健福祉手帳】対象者や等級、申請のメリットなどわかりやすく解説【体験談】

まとめ

「自立支援医療」とは、心身の障害の治療にかかる医療費の自己負担を軽減する公的な制度のことです。

「自立支援医療」には、精神通院医療、更生医療、再生医療の3つの種類があり、患者の負担が過大なものにならないように、所得に応じたひと月あたりの負担上限額が設定されています。

受給者証に記載のある指定医療機関や薬局のみで利用可能で、通常の3割負担の医療費が1割負担まで軽減されます。

精神疾患の治療などは、長期間にわたることが多いため、経済的にも精神的にも負担に感じることが多いのではないでしょうか。

受けられるさまざまな支援やサービスを上手く活用することで、少しでも生きづらさや負担を軽くすることができますので、該当される方は申請してみてはいかがでしょうか。

》【小児がん】晩期合併症って何？障害の種類や症状などをわかりやすく解説【体験談】

》【発達障害】二次障害にはどんな症状がある？発症すると治りにくい【うちの子の場合の体験談】

》【発達障害】子どもが不登校!きっかけや原因など対処するポイントなどを解説【うちの子の場合の体験談】

都道府県の市区町村によっては、多少の違いはあるものの、重度の障害を持つ方にとってはとても大きな支援となるものです。

「重度心身障害者医療費助成制度」とは、対象となる方が公的医療保険による医療を受けたとき、支払った医療費の一部を助成する制度のことをいいます。

制度も新しくなり、役所で医療費の助成の請求申請が必要だった手続きが省略され、病院で受給者証を提示することで後日振り込まれるなどと負担を減らすことになっています。

この記事では、3歳で小児がん（肝芽腫かんがしゅ）を発症して、その治療によってさまざまな晩期合併症が残り、7歳で発達障害と診断を受けた子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

「重度心身障害者医療費助成制度」とは

「重度心身障害者医療費助成制度」とは、対象となる方が公的医療保険による医療を受けたとき、支払った医療費の一部を助成する制度のことをいいます。

心身に重度の障害がある方に医療費の助成をする制度です。都道府県や市町村が実施しているもので、精神障害者保健福祉手帳の所持者が対象となっているかどうかは、自治体により異なります。

引用元：厚生労働省

対象となる人

市区町村によっては

• 「精神障害者保健福祉手帳1級」
• 「特別児童扶養手当1級」

お持ちの方なども対象となっている場合があります。

健康保険に加入していることが条件となります。

所得制限

お住まいの都道府県の市区町村により所得制限が異なる場合がありますが、今回は東京都の例をご紹介します。

参考：東京都福祉保健局｜心身障害者医療費助成制度（マル障）

住民税の課税対象となる所得額から、所得控除額表の控除額を引いた金額で判断します。また、受給資格者本人の所得で判断し、20歳未満のときは原則として世帯主の所得で判断します。

助成になるもの

医療保険の自己負担分から、上記の一部負担金を除いた額を助成します。一部負担金は、それぞれの都道府県の市区町村で異なります。

申請方法

お住まいの市区町村の障害福祉の担当窓口で申請します。

自治体によって精神保健福祉手帳1級をお持ちの方が対象の場合は、精神保健福祉手帳が必要です。

助成方法

該当する方には、「重度心身障害者医療費受給資格者証」が交付されます。

助成方法や一部負担金などは、お住まいの市区町村によって異なりますので、担当窓口でご確認ください。

うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合は、引っ越した先の自治体で対象となり申請しました。

とても助かっています。

》【特別児童扶養手当】対象者や等級、申請方法などわかりやすく解説します【体験談】

》【精神保健福祉手帳】対象者や等級、申請のメリットなどわかりやすく解説【体験談】

まとめ

「重度心身障害者医療費助成制度」とは、対象となる方が公的医療保険による医療を受けたとき、支払った医療費の一部を助成する制度のことをいいます。

お住まいの市区町村によって違いはありますが、助成方法も新しくなり経済的負担や手続きの負担などが軽減されています。

医療費の助成は、重度の障害や疾病のある方や家族にとって、とても支えとなる制度です。

うまく活用することで経済的負担を軽減されるので、該当される方は申請してみてはいかがでしょうか。

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重度の障害のある子どものために支給される国の制度ですが、審査が厳しいといわれています。

「障害児福祉手当」とは、精神または身体に重度の障害があり、日常生活において常時の介護を必要とする在宅の20歳未満の子どもに支給される手当のことをいいます。

所得制限や認定審査が厳しいことで有名ですが、認定されれば経済的な負担を減らすことができます。

この記事では、3歳で小児がん（肝芽腫かんがしゅ）を発症して、その治療によってさまざまな晩期合併症が残り、7歳で発達障害と診断を受けた子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

障害児福祉手当とは

「障害児福祉手当」とは、精神または身体に重度の障害があり、日常生活において常時の介護を必要とする在宅の20歳未満の子どもに支給される手当のことです。

重度障害児に対して、その障害のため必要となる精神的、物質的な特別の負担の軽減の一助として手当を支給することにより、特別障害児の福祉の向上を図ることを目的としています。

引用元：厚生労働省

 

「特別児童扶養手当」と併給することができますが、「障害福祉手当」の方が認定基準などが厳しいです。

対象となる人

精神（知的を含む）または身体に重度の障害があり、日常生活において常時の介護を必要とする状態にある在宅の20歳未満の方になります。

 

施設に入所している方や、障害を理由とする公的年金を受給中の場合は対象外です。（特別児童扶養手当を除きます。）

所得制限

「障害児福祉手当」には所得制限があります。

受給者の所得や、受給者の配偶者および扶養義務者の所得が、所得限度額以上であるときは手当は支給されません。

^{（単位：円、令和３年８月以降適用）}

 

所得額の計算方法は、「所得額＝年間収入額－必要経費－諸控除」です

参考：東京都福祉保健局

認定条件

支給額

 

原則として

• 毎年2月（11～1月）
• 5月（2～4月）
• 8月（5～7月）
• 11月(8~10月分）

それぞれの前月分までが支給されます。

申請方法

お住まいの自治体の市区町村の障害福祉課の窓口で申請します。

受給後の届出義務

所得現状届

毎年８月12日から９月11日までの間に、所得状況届を添付書類や証書と合わせて市区町村に提出する必要があります。

有期再認定請求

障がいの種類、程度により異なりますが、１年から２年程度の有期期限があります。

資格喪失届

_{*入所期間に関係なく資格喪失となります。(例、1週間程度でも）}

その他の届出

うちの子の場合

うちの子(かっくん）が、「障害児福祉手当」を申請したのは11歳の頃です。

 

かっくんの場合は、肝芽腫の治療がなかなかうまく行かず、入退院を繰り返していました。

下記で、小児がん（肝芽腫）の治療や発達障害の二次障害などについて紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【小児がん】肝芽腫って何？症状や診断、治療法などをわかりやすく解説【体験談】

》【小児がん】晩期合併症って何？障害の種類や症状などをわかりやすく解説【体験談】

》発達障害のある子どもの二次障害とは？原因や対処するポイントなどを解説！

まとめ

「障害児福祉手当」とは、精神または身体に重度の障害があり、日常生活において常時の介護を必要とする在宅の20歳未満の子どもに支給される手当のことです。

特別児童扶養手当と併給することができ、認定基準などが厳しいとされています。

重度の障害のある子どもを育てることは、とても容易なことではありません。

 

親にとって精神的、身体的、経済的に負担がかかります。

子どもの状態によっては、昼夜を問わず子どもの介助が必要な場合もあり、働きたくても働くことができないという現実があります。

また、周囲の理解が得られないことがあったり、子どもに合わせた適切な対応を望めないことなども多く、精神的な不安や経済的な不安から、精神的に追い詰められてしまうこともあります。

認定されれば経済的な大きな支えとなり、少しでも負担を減らすことにもなりますので、該当される方は申請してみてはいかがでしょうか。

》「特別児童扶養手当」とは？対象者や申請などと、うちの子の場合の体験談

》「療育手帳」とは？対象者や判定、メリットなどやうちの子の場合の体験談

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なんだか、マニュアル帳みたいなイメージだし、詳しくはわからないという方も多いのではないでしょうか。

「精神保健福祉手帳」とは、何らかの精神障害の状態であることを認定するもので、長期にわたって日常生活や社会生活への制約や支障がある方への障害者手帳の1つです。

「精神保健福祉手帳」を取得すると、障害福祉サービスや自治体などの提供するサービスを受けることができます。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で発達障害と診断を受け、15歳で「精神保健福祉手帳」を取得した子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

精神保健福祉手帳とは

「精神保健福祉手帳」とは、何らかの精神障害の状態であることを認定するもので、長期にわたって日常生活や社会生活への制約や支障がある方への障害者手帳の1つです。「

障害者手帳」とは、障害のある人が取得できる手帳の総称で、障害福祉サービスや自治体などの提供するサービスを受けることができます。

精神障害者保健福祉手帳は、一定程度の精神障害の状態にあることを認定するものです。精神障害者の自立と社会参加の促進を図るため、手帳を持っている方々には、様々な支援策が講じられています。 また、各方面のご協力により、手帳所持者への支援がますます広がっていくことを願っています。

引用元：厚生労働省

対象となる人

何らかの精神障害によって、長期にわたり日常生活や社会生活への制約や支障がある方が対象になります。

知的障害があり精神障害がない方は、療育手帳制度があるので、手帳の対象にはなりません。

等級

「精神障害者保健福祉手帳」の等級は、1級～3級があります。

判定は、都道府県や政令指定都市などの精神保健福祉センターで行います。

参考：精神障害者保健福祉手帳の障害等級の判定基準について

精神保健福祉手帳のメリット

「精神保健福祉手帳」を取得すると、障害福祉サービスや自治体などのさまざまな支援などを受けることができます。

障害者割引や福祉サービス

公共料金の割引や助成金制度、税金の軽減などのサービスを受けることができます。

精神保健福祉手帳の等級や所得状況によって、自治体で受けることができる割引や福祉サービスは違いますので、お住まいの自治体のホームページや障害福祉課などの窓口などで確認しましょう。

障害者控除

障害者控除とは、納税者本人、配偶者、扶養親族に障害がある場合の所得控除のことをいいます。

等級が、1級の場合には「特別障害者」に該当し、通常の障害者控除よりも高い控除を受けることができます。

詳しくは、お住まいの税務署にお問い合わせください。

参考：障害者控除｜国税庁

就労支援

「精神保健福祉手帳」を取得していると、就労に関する支援やサービスを受けることができます。

就職を目標にしている時に、障害者雇用枠での就職や転職をすることができると、通院や治療などの理解をしてもらえたり、障害に合わせた配慮などを会社に求めることができるようになります。

申請方法

お住まいの市区町村の障害福祉課などの窓口で申請します。

自治体や市区町村によりますが、申請から手帳の交付までに約2カ月ぐらいかかります。

お住まいの市区町村によっては、同意書が必要な場合もありますので、窓口で確認しましょう。

有効期限の3ヶ月前から申請が可能になりますので、更新手続きをしましょう。

自立支援医療（精神通院医療）

自立支援医療とは、精神疾患で通院治療を受けている場合、医療費の自己負担額を軽減する公費負担医療制度のことです。

自立支援医療受給者証を医療機関などに提示することで、

医療費が公費負担となり、通常3割負担の医療費が1割負担にまで軽減されます。

精神障害者保健福祉手帳との同時申請が可能です。

うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合は、15歳で「精神保健福祉手帳」を取得しました。

病気と障害があるため、特別支援学校に通っていたかっくんは、小学5年生から不登校になりました。

障害者枠での就職や、子どもの何かに役に立つかもしれないと思って申請しました。

障害年金1級が決定した後に、「精神障害で障害年金を受けている方は、年金証書での申請ができ、等級も障害年金に合わせる」ということを知り、該当するのか問い合わせてみました。

該当するかはわかりませんが、等級変更の申請をしてみてください。

そこで等級変更の申請をしたところ、精神保健福祉手帳の「1級」が認定されました。

参考：年金証書等の写しによる精神障害者保健福祉手帳の障害等級の認定

下記で、発達障害の二次障害について紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【発達障害】二次障害にはどんな症状がある？発症すると治りにくい【うちの子の場合の体験談】

まとめ

「精神保健福祉手帳」とは、何らかの精神障害の状態であることを認定するもので、長期にわたって日常生活や社会生活への制約や支障がある方への障害者手帳の1つです。

「精神保健福祉手帳」を取得すると、障害福祉サービスや自治体などの提供するサービスを受けることができます。

精神的な疾患や障害のある方は、自分ではどうすることもできない症状などに悩まされ、日常生活や社会生活がうまく行かないことが多くあります。

精神的や経済的な負担を感じていることも多いのではないでしょうか。

精神保健福祉手帳を持つことで、受けられるさまざまな支援やサービスを上手く活用することで、少しでも生きづらさや負担を軽くすることができます。

また、障害者割引や控除などもあり経済的な負担も軽減されることもあるため、対象となる方は取得を検討してみてはいかがでしょうか。

》【療育手帳】対象者や判定、メリットなどわかりやすく解説【うちの子の場合の体験談】

》【身体障害者手帳】種類や等級、申請方法やメリットなどわかりやすく解説【体験談】

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医師と患者の保護者の間では、通称「小慢しょうまん」と略して呼ぶことが多いですよね。

「小児慢性特定疾病対策」とは、小児慢性特定疾病にかかっている子どもなどについての医療費助成の制度のことをいいます。

国が定めた子どもの慢性疾病を抱える子どもとその家族への支援やサポートを受けることができます。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病により、小児慢性特定疾患の対象者となった子どもの医療費助成の申請をしてきた経験から、

などについてご紹介します。

「小児慢性特定疾病」とは

「小児慢性特定疾病対策」とは、小児慢性特定疾病にかかっている子どもなどについての医療費助成の制度のことをいいます。

子どもの慢性疾患のうち、小児がんなど特定の疾患については、治療期間が長く、医療費負担が高額となります。小児慢性特定疾病対策は、児童の健全育成を目的として、疾患の治療方法の確立と普及、患者家庭の医療費の負担軽減につながるよう、医療費の自己負担分を補助するものです。

引用元：小児慢性特定疾病情報センター

国が定めた子どもの慢性疾病を抱える子どもと、その家族への支援やサポートを受けることができます。

対象となる人

小児慢性特定疾病にかかっていて、厚生労働大臣が定める疾病の程度である子どもが対象です。

１～４の全ての要件を満たし厚生労働大臣が定めるものであり、18歳未満の子どもが対象となります。

対象疾病

_{小児慢性特定疾病情報センター　医療費助成より作成}

難病や子どもの慢性疾患に対する医療費助成の制度改正によって、平成27年1月から医療費の助成を受けられる「難病」「小児慢性特定疾病」の対象が拡大されました。

参考：小児慢性特定疾病情報センター

小児慢性特定疾病の医療費助成に係る自己負担上限額

_{平成27年1月より適用「政府広報オンライン　所得に応じた医療費に係る自己負担の見直し」より作成}

世帯の所得に応じて、治療費について一部自己負担があります。

参考：「小児慢性特定疾病」の新たな医療費助成とは？｜政府広報オンライン

申請方法

慢性疾病にかかっていることがわかったら、主治医の方から申請の説明がありますが、手続きの流れをご紹介します。

手続きの流れ

たいていの場合、お住まいの管轄の「保健所」が申請窓口になります。

必要書類

その他、重症患者認定者や人工呼吸器装着者に該当する場合は、別途申請書類が必要になります。お住まいの自治体窓口にお問い合わせください。

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について

小児慢性特定疾病対策では、慢性的な疾病を抱える子どもやその家族の負担軽減や、長期療養をしている児童の自立や成長支援について、地域の社会資源を活用し、利用者の環境などに応じた支援を行います。

幼少期から慢性的な疾病にかかっているため、学校生活での教育や社会性の育成に遅れが見られる子どもなどに、地域による支援の充実により自立の促進を目指すことを目的としています。

うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合は、3歳で小児がん（肝芽腫）と告知を受けてから説明がありました。

突然の告知にまだ気持ちの整理がつかない状態で、緊急の検査の同意書や、治療内容などのさまざまな同意書にサインをしました。その中の1つとして説明を受けました。

小児慢性特定疾病医療費助成があることで、高額な治療費が所得に応じての負担額になることは、経済的にとても助かりました。

下記で、小児がん（肝芽腫）の治療のよる晩期合併症について紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【小児がん】晩期合併症って何？障害の種類や症状などをわかりやすく解説【体験談】

まとめ

「小児慢性特定疾病対策」とは、小児慢性特定疾病にかかっている子どもなどについての医療費助成の制度のことをいいます。

国が定めた子どもの慢性疾病を抱える子どもとその家族への支援やサポートを受けることができます。

これらの疾患は、治療が長引き完治しにくいことなど、肉体的にも精神的にも負担となり、医療費などの経済的負担を患者や家族が抱えることになります。

平成27年1月1日から施行された「難病」と「小児慢性特定疾病」の医療費助成が新たな制度になりました。令和3年11月には「指定難病」は338疾病、「小児慢性特定疾病」は788疾病に拡大され、今後も指定されるための要件を満たして審議会などで検討され、対象の疾病が拡大される可能性もあります。

参考：令和3年11月1日以降の小児慢性特定疾病の対象疾病リスト

》【小児がん】子どものがんの種類や症状、治療法などを解説【うちの子の場合の体験談】

》【小児がん】肝芽腫って何？症状や診断、治療法などをわかりやすく解説【体験談】

児童手当はよく知られていますが、「特別って何だろう」と思われる方もいるのではないでしょうか。

「特別児童扶養手当」とは、20歳未満の精神又は身体に障害のある子どもを育てる父母などが受けられる手当のことです。

認定基準や所得制限などはありますが、認定され受給されるようになれば経済的にも負担が減ることになります。

この記事では、3歳で小児がん（肝芽腫かんがしゅ）を発症して、その治療によってさまざまな晩期合併症が残り、7歳で発達障害と診断を受けた子どもとの波乱万丈な経験から、

「特別児童扶養手当」とは、20歳未満の障害のある子どもを監護する父母、または父母に代わってその子どもを養育している方に対して支給される手当のことをいいます。

精神又は身体に障害を有する児童について手当を支給することにより、これらの児童の福祉の増進を図ることを目的にしています。

引用元：厚生労働省

お住まいの自治体によっては制度が違う場合があります。

対象となる人

_{*扶養義務者とは、民法第８７７条第１項に定める者のことで、申請者と生計を同じくしている三親等内直系血族（両親、子、（曾ひ）祖父母そふぼ・（曾ひ）孫まごなど）および兄弟姉妹のことをいいます。}

所得制限

「特別児童扶養手当」には、所得制限があります。

住民税の課税対象となる所得額から、下記の控除額表の控除額を引いた金額で判断します。

^{（単位：円、令和３年８月以降適用）}

「所得額＝年間収入額－必要経費（給与所得控除額等)－80,000円（社会保険料相当額－諸控除」です。

参考：東京都福祉保健局

等級

原則として、

• 4月（12～3月分）
• 8月（4～7月分）
• 12月（8～11月分）

それぞれの前月分までが支給されます。

認定基準

「特別児童扶養手当」は、特別児童扶養手当等の支給に関する法律施行令別表第三の認定基準に基づいて認定されます。

令別表第3に定める「日常生活の用を弁ずることを不能ならしめる程度」とは、精神上若しくは身体上の能力が欠けているか又は未発達であるため、日常生活において常に他人の介助、保護を受けなければほとんど自己の用を弁ずることができない程度のものをいうものであること。

例えば、身のまわりのことはかろうじてできるが、それ以上の活動はできないもの又は行ってはいけないもの、すなわち、病院内の生活でいえば、活動の範囲がおおむねベッド周辺に限られるものであり、家庭内の生活でいえば、活動の範囲が就床病室内に限られるものであること。

引用元：特別児童扶養手当等の支給に関する法律施行令別表第3における障害の認定要領

令別表第3に定める「日常生活が著しい制限を受けるか又は日常生活に著しい制限を加えることを必要とする程度」とは、他人の助けをかりる必要はないが、日常生活は極めて困難であるものをいうものであること。

例えば、家庭内の極めて温和な活動はできるが、それ以上の活動はできないもの又は行ってはいけないもの、すなわち、病院内の生活でいえば、活動の範囲がおおむね病棟内に限られるものであり、家庭内の生活でいえば、活動の範囲がおおむね家屋内に限られるものである。

引用元：特別児童扶養手当等の支給に関する法律施行令別表第3における障害の認定要領

特別児童扶養手当の対象となる子どもとは、次の「障害の状態」にあることが前提になります。

参考：特別児童扶養手当等の支給に関する法律施行令別表第3における障害の認定について

内科的疾患に基づいた身体の障害および精神の障害の程度の判定にあたっては、

• 現在の状態
• 医学的な原因および経過や予後など
• 日常生活の用を弁ずることを不能ならしめる程度など

考慮して、総合的に認定を行うこととなっています。

申請方法

お住まいの市区町村の障害福祉課の窓口で申請します。

_{*診断書を作成するにあたり、医療機関・医師について特に指定はありません。診断書の用紙は、市役所・町村役場にあります。}

• 療育手帳（A1・A2判定）
• 身体障害者手帳（１級から３級まで）
• 「視覚障害（視野狭窄きょうさくを除く）」
• 「聴覚障害」
• 「肢体不自由（欠損の場合のみ）」
• 「音声・言語障害」など

持っている子どもは診断書を省略できる場合があります。

認定後の手続き

所得状況届

毎年８月12日から９月11日までの間に、所得状況届を添付書類や証書と合わせて市区町村に提出する必要があります。

有期再認定請求

障がいの種類、程度により異なりますが、１年から２年程度の有期期限があります。

額改定請求

額改定届

資格喪失届

うちの子の場合

うちの子(かっくん）が、「特別児童扶養手当」を申請したのは4歳の頃です。

かっくんの場合は、肝芽腫の治療がなかなかうまく行かなくて、入退院を繰り返していました。

下記で、小児がん（肝芽腫）の治療や、発達障害について紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【小児がん】肝芽腫って何？症状や診断、治療法などをわかりやすく解説【体験談】

》【発達障害】種類や特徴、特性などをわかりやすく解説します！

まとめ

「特別児童扶養手当」とは、20歳未満の障害のある子どもを監護する父母、または父母に代わってその子どもを養育している方に対して支給される手当のことをいいます。

所得制限や認定基準なども含め、総合的に判断されるので、それぞれの自治体によって異なる場合があります。

何らかの障害や疾病がある子どもを育てることは、親にとって精神的、身体的、経済的に負担がかかります。

子どもの状態によっては、昼夜を問わず子どもの介助が必要な場合もあり、働きたくても働くことができないという現実があります。認定されれば経済的に大きな支えとなりますので、申請してみてはいかがでしょうか。

》【小児慢性特定疾病医療費助成】対象者や申請方法などわかりやすく解説【体験談】

》【小児がん】晩期合併症って何？障害の種類や症状などをわかりやすく解説【体験談】