医師と患者の保護者の間では、通称「小慢しょうまん」と略して呼ぶことが多いですよね。

「小児慢性特定疾病対策」とは、小児慢性特定疾病にかかっている子どもなどについての医療費助成の制度のことをいいます。

国が定めた子どもの慢性疾病を抱える子どもとその家族への支援やサポートを受けることができます。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病により、小児慢性特定疾患の対象者となった子どもの医療費助成の申請をしてきた経験から、

などについてご紹介します。

「小児慢性特定疾病」とは

「小児慢性特定疾病対策」とは、小児慢性特定疾病にかかっている子どもなどについての医療費助成の制度のことをいいます。

子どもの慢性疾患のうち、小児がんなど特定の疾患については、治療期間が長く、医療費負担が高額となります。小児慢性特定疾病対策は、児童の健全育成を目的として、疾患の治療方法の確立と普及、患者家庭の医療費の負担軽減につながるよう、医療費の自己負担分を補助するものです。

引用元：小児慢性特定疾病情報センター

国が定めた子どもの慢性疾病を抱える子どもと、その家族への支援やサポートを受けることができます。

対象となる人

小児慢性特定疾病にかかっていて、厚生労働大臣が定める疾病の程度である子どもが対象です。

１～４の全ての要件を満たし厚生労働大臣が定めるものであり、18歳未満の子どもが対象となります。

対象疾病

_{小児慢性特定疾病情報センター　医療費助成より作成}

難病や子どもの慢性疾患に対する医療費助成の制度改正によって、平成27年1月から医療費の助成を受けられる「難病」「小児慢性特定疾病」の対象が拡大されました。

参考：小児慢性特定疾病情報センター

小児慢性特定疾病の医療費助成に係る自己負担上限額

_{平成27年1月より適用「政府広報オンライン　所得に応じた医療費に係る自己負担の見直し」より作成}

世帯の所得に応じて、治療費について一部自己負担があります。

参考：「小児慢性特定疾病」の新たな医療費助成とは？｜政府広報オンライン

申請方法

慢性疾病にかかっていることがわかったら、主治医の方から申請の説明がありますが、手続きの流れをご紹介します。

手続きの流れ

たいていの場合、お住まいの管轄の「保健所」が申請窓口になります。

必要書類

その他、重症患者認定者や人工呼吸器装着者に該当する場合は、別途申請書類が必要になります。お住まいの自治体窓口にお問い合わせください。

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について

小児慢性特定疾病対策では、慢性的な疾病を抱える子どもやその家族の負担軽減や、長期療養をしている児童の自立や成長支援について、地域の社会資源を活用し、利用者の環境などに応じた支援を行います。

幼少期から慢性的な疾病にかかっているため、学校生活での教育や社会性の育成に遅れが見られる子どもなどに、地域による支援の充実により自立の促進を目指すことを目的としています。

うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合は、3歳で小児がん（肝芽腫）と告知を受けてから説明がありました。

突然の告知にまだ気持ちの整理がつかない状態で、緊急の検査の同意書や、治療内容などのさまざまな同意書にサインをしました。その中の1つとして説明を受けました。

小児慢性特定疾病医療費助成があることで、高額な治療費が所得に応じての負担額になることは、経済的にとても助かりました。

下記で、小児がん（肝芽腫）の治療のよる晩期合併症について紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【小児がん】晩期合併症って何？障害の種類や症状などをわかりやすく解説【体験談】

まとめ

「小児慢性特定疾病対策」とは、小児慢性特定疾病にかかっている子どもなどについての医療費助成の制度のことをいいます。

国が定めた子どもの慢性疾病を抱える子どもとその家族への支援やサポートを受けることができます。

これらの疾患は、治療が長引き完治しにくいことなど、肉体的にも精神的にも負担となり、医療費などの経済的負担を患者や家族が抱えることになります。

平成27年1月1日から施行された「難病」と「小児慢性特定疾病」の医療費助成が新たな制度になりました。令和3年11月には「指定難病」は338疾病、「小児慢性特定疾病」は788疾病に拡大され、今後も指定されるための要件を満たして審議会などで検討され、対象の疾病が拡大される可能性もあります。

参考：令和3年11月1日以降の小児慢性特定疾病の対象疾病リスト

》【小児がん】子どものがんの種類や症状、治療法などを解説【うちの子の場合の体験談】

》【小児がん】肝芽腫って何？症状や診断、治療法などをわかりやすく解説【体験談】