医師と患者の保護者の間では、通称「小慢しょうまん」と略して呼ぶことが多いですよね。

「小児慢性特定疾病対策」とは、小児慢性特定疾病にかかっている子どもなどについての医療費助成の制度のことをいいます。

国が定めた子どもの慢性疾病を抱える子どもとその家族への支援やサポートを受けることができます。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病により、小児慢性特定疾患の対象者となった子どもの医療費助成の申請をしてきた経験から、

などについてご紹介します。

「小児慢性特定疾病」とは

「小児慢性特定疾病対策」とは、小児慢性特定疾病にかかっている子どもなどについての医療費助成の制度のことをいいます。

子どもの慢性疾患のうち、小児がんなど特定の疾患については、治療期間が長く、医療費負担が高額となります。小児慢性特定疾病対策は、児童の健全育成を目的として、疾患の治療方法の確立と普及、患者家庭の医療費の負担軽減につながるよう、医療費の自己負担分を補助するものです。

引用元：小児慢性特定疾病情報センター

国が定めた子どもの慢性疾病を抱える子どもと、その家族への支援やサポートを受けることができます。

対象となる人

小児慢性特定疾病にかかっていて、厚生労働大臣が定める疾病の程度である子どもが対象です。

１～４の全ての要件を満たし厚生労働大臣が定めるものであり、18歳未満の子どもが対象となります。

対象疾病

_{小児慢性特定疾病情報センター　医療費助成より作成}

難病や子どもの慢性疾患に対する医療費助成の制度改正によって、平成27年1月から医療費の助成を受けられる「難病」「小児慢性特定疾病」の対象が拡大されました。

参考：小児慢性特定疾病情報センター

小児慢性特定疾病の医療費助成に係る自己負担上限額

_{平成27年1月より適用「政府広報オンライン　所得に応じた医療費に係る自己負担の見直し」より作成}

世帯の所得に応じて、治療費について一部自己負担があります。

参考：「小児慢性特定疾病」の新たな医療費助成とは？｜政府広報オンライン

申請方法

慢性疾病にかかっていることがわかったら、主治医の方から申請の説明がありますが、手続きの流れをご紹介します。

手続きの流れ

たいていの場合、お住まいの管轄の「保健所」が申請窓口になります。

必要書類

その他、重症患者認定者や人工呼吸器装着者に該当する場合は、別途申請書類が必要になります。お住まいの自治体窓口にお問い合わせください。

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について

小児慢性特定疾病対策では、慢性的な疾病を抱える子どもやその家族の負担軽減や、長期療養をしている児童の自立や成長支援について、地域の社会資源を活用し、利用者の環境などに応じた支援を行います。

幼少期から慢性的な疾病にかかっているため、学校生活での教育や社会性の育成に遅れが見られる子どもなどに、地域による支援の充実により自立の促進を目指すことを目的としています。

うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合は、3歳で小児がん（肝芽腫）と告知を受けてから説明がありました。

突然の告知にまだ気持ちの整理がつかない状態で、緊急の検査の同意書や、治療内容などのさまざまな同意書にサインをしました。その中の1つとして説明を受けました。

小児慢性特定疾病医療費助成があることで、高額な治療費が所得に応じての負担額になることは、経済的にとても助かりました。

下記で、小児がん（肝芽腫）の治療のよる晩期合併症について紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【小児がん】晩期合併症って何？障害の種類や症状などをわかりやすく解説【体験談】

まとめ

「小児慢性特定疾病対策」とは、小児慢性特定疾病にかかっている子どもなどについての医療費助成の制度のことをいいます。

国が定めた子どもの慢性疾病を抱える子どもとその家族への支援やサポートを受けることができます。

これらの疾患は、治療が長引き完治しにくいことなど、肉体的にも精神的にも負担となり、医療費などの経済的負担を患者や家族が抱えることになります。

平成27年1月1日から施行された「難病」と「小児慢性特定疾病」の医療費助成が新たな制度になりました。令和3年11月には「指定難病」は338疾病、「小児慢性特定疾病」は788疾病に拡大され、今後も指定されるための要件を満たして審議会などで検討され、対象の疾病が拡大される可能性もあります。

参考：令和3年11月1日以降の小児慢性特定疾病の対象疾病リスト

》【小児がん】子どものがんの種類や症状、治療法などを解説【うちの子の場合の体験談】

》【小児がん】肝芽腫って何？症状や診断、治療法などをわかりやすく解説【体験談】

都道府県の市区町村によっては、多少の違いはあるものの、重度の障害を持つ方にとってはとても大きな支援となるものです。

「重度心身障害者医療費助成制度」とは、対象となる方が公的医療保険による医療を受けたとき、支払った医療費の一部を助成する制度のことをいいます。

制度も新しくなり、役所で医療費の助成の請求申請が必要だった手続きが省略され、病院で受給者証を提示することで後日振り込まれるなどと負担を減らすことになっています。

この記事では、3歳で小児がん（肝芽腫かんがしゅ）を発症して、その治療によってさまざまな晩期合併症が残り、7歳で発達障害と診断を受けた子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します。

「重度心身障害者医療費助成制度」とは

「重度心身障害者医療費助成制度」とは、対象となる方が公的医療保険による医療を受けたとき、支払った医療費の一部を助成する制度のことをいいます。

心身に重度の障害がある方に医療費の助成をする制度です。都道府県や市町村が実施しているもので、精神障害者保健福祉手帳の所持者が対象となっているかどうかは、自治体により異なります。

引用元：厚生労働省

対象となる人

市区町村によっては

• 「精神障害者保健福祉手帳1級」
• 「特別児童扶養手当1級」

お持ちの方なども対象となっている場合があります。

健康保険に加入していることが条件となります。

所得制限

お住まいの都道府県の市区町村により所得制限が異なる場合がありますが、今回は東京都の例をご紹介します。

参考：東京都福祉保健局｜心身障害者医療費助成制度（マル障）

住民税の課税対象となる所得額から、所得控除額表の控除額を引いた金額で判断します。また、受給資格者本人の所得で判断し、20歳未満のときは原則として世帯主の所得で判断します。

助成になるもの

医療保険の自己負担分から、上記の一部負担金を除いた額を助成します。一部負担金は、それぞれの都道府県の市区町村で異なります。

申請方法

お住まいの市区町村の障害福祉の担当窓口で申請します。

自治体によって精神保健福祉手帳1級をお持ちの方が対象の場合は、精神保健福祉手帳が必要です。

助成方法

該当する方には、「重度心身障害者医療費受給資格者証」が交付されます。

助成方法や一部負担金などは、お住まいの市区町村によって異なりますので、担当窓口でご確認ください。

うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合は、引っ越した先の自治体で対象となり申請しました。

とても助かっています。

》【特別児童扶養手当】対象者や等級、申請方法などわかりやすく解説します【体験談】

》【精神保健福祉手帳】対象者や等級、申請のメリットなどわかりやすく解説【体験談】

まとめ

「重度心身障害者医療費助成制度」とは、対象となる方が公的医療保険による医療を受けたとき、支払った医療費の一部を助成する制度のことをいいます。

お住まいの市区町村によって違いはありますが、助成方法も新しくなり経済的負担や手続きの負担などが軽減されています。

医療費の助成は、重度の障害や疾病のある方や家族にとって、とても支えとなる制度です。

うまく活用することで経済的負担を軽減されるので、該当される方は申請してみてはいかがでしょうか。

》【療育手帳】対象者や判定、メリットなどわかりやすく解説【うちの子の場合の体験談】

》【身体障害者手帳】種類や等級、申請方法やメリットなどわかりやすく解説【体験談】

自己肯定感アップ！我が子に合った「ほめ方」がわかる！ 伝え方コミュニケーション検定

実際に私も、子どもの精神保健福祉手帳を取得して、かかりつけの病院でいわれるまで知りませんでした。

「自立支援医療」とは、障害の治療にかかる医療費の自己負担分を少なくする制度のことをいいます。

通常の医療費はたいてい3割負担ですが、自立支援医療制度を利用すると医療費が1割負担となり、経済的な負担を軽減することができます。

この記事では、3歳で発症した小児がんの闘病や、7歳で発達障害と診断を受け、二次障害を発症し引きこもりになった子どもとの波乱万丈な経験から、

などについてご紹介します！

「自立支援医療制度」とは

「自立支援医療」とは、心身の障害の治療にかかる医療費の自己負担を軽減する公的な制度のことです。

自立支援医療制度は、心身の障害を除去・軽減するための医療について、医療費の自己負担額を軽減する公費負担医療制度です。

引用元：厚生労働省

自立支援医療は、都道府県や市区町村の自治体が主に運用しています。

対象となる人

自立支援医療には、3つの種類があります。

_{*統合失調症、精神作用物質による急性中毒またはその依存症、知的障害、精神病質その他の精神疾患を有する方のこと。}

利用者の負担上限額

自立支援医療の利用者の負担額は、所得によってひと月の負担上限額があります。

参考：自立支援医療の患者負担の基本的な枠組み〔pdf〕

患者の負担が過大なものにならないように、所得に応じたひと月あたりの負担上限額が設定されています。

経過的特例

自立支援医療の「重度かつ継続の一定所得以上」及び「育成医療の中間所得」の区分については、令和3年3月31日までの経過的特例とされていましたが、令和6年3月31日まで延長いたしました。

引用元：厚生労働省

平成22年4月から、自立支援医療（更生・再生医療）に、重度の肝臓の機能障害が加わります。

重症の肝機能障害患者の皆様へ 〔pdf〕

自立支援医療（精神通院医療）

自立支援医療（精神通院医療）は、通院による精神医療を続ける必要がある方の通院医療費の自己負担を軽減するための制度です。

対象となる人

精神障害や、その精神障害がきっかけとなり生じた症状*に対し、

精神通院医療の専門の医師により、

病院または診療所に入院しないで行われる医療

• 外来
• 外来での投薬
• デイ・ケア
• 訪問看護

などが対象となります。

自己負担上限額

詳しくは上記の、利用者の自己負担上限額をご覧ください。

重度かつ継続

「重度かつ継続」の対象者。次のいずれかに該当する方です。  医療保険の「多数回該当」の方（直近の12 か月間に、国民健康保険などの公的医療 保険の「高額療養費」の支給を３回以上受けた方） ・①～⑤の精神疾患の方（カッコ内はICD-10（疾病及び関連保健問題の国際統計分類） による分類） ①症状性を含む器質性精神障害（Ｆ０） （例）高次脳機能障害、認知症 など ②精神作用物質使用による精神及び行動の障害（Ｆ１） （例）アルコール依存症、薬物依存症 など ③統合失調症、統合失調症型障害及び妄想性障害（Ｆ２） ④気分障害（Ｆ３） （例）うつ病、躁うつ病 など ⑤てんかん（Ｇ４０）  ３年以上精神医療を経験している医師から、情動及び行動の障害又は不安及び不穏状 態を示すことから入院によらない計画的かつ集中的な精神医療（状態の維持、悪化予 防のための医療を含む）が続けて必要であると判断された方

引用元：自立支援医療（精神通院医療）について〔pdf〕

一般的に、公的医療保険で医療費の３割負担ですが、１割負担に軽減されます。

申請方法

お住まいの市区町村の障害福祉の担当窓口で申請します。

医師の診断書は、

• 精神障害者保健福祉手帳と同時に申請する場合
• 前年の申請で診断書を提出した場合

などは診断書が省略できます。

（※手帳がなくても申請できます。）

申請後について

申請が認められると「自立支援医療受給者証」が交付されます。

更新の申請は、有効期間終了３ヶ月前からできます。

病状や治療方針に変更がなければ、２回に１回は医師の診断書が省略ができます。

参考：自立支援医療（精神通院医療）について〔pdf〕

うちの子の場合

うちの子（かっくん）の場合は、15歳で「精神保健福祉手帳」を取得したことをきっかけに、かかりつけの病院から言われ「自立支援医療（精神通院医療）」の申請をしました。

申請や更新手続きは、2ヶ月～3カ月ぐらいかかるので、有効期限終了の3カ月前から受付けているので、なるだけ早めに手続きをしましょう。

下記で、精神保健福祉手帳について詳しく紹介していますので、参考までにどうぞ。

》【精神保健福祉手帳】対象者や等級、申請のメリットなどわかりやすく解説【体験談】

まとめ

「自立支援医療」とは、心身の障害の治療にかかる医療費の自己負担を軽減する公的な制度のことです。

「自立支援医療」には、精神通院医療、更生医療、再生医療の3つの種類があり、患者の負担が過大なものにならないように、所得に応じたひと月あたりの負担上限額が設定されています。

受給者証に記載のある指定医療機関や薬局のみで利用可能で、通常の3割負担の医療費が1割負担まで軽減されます。

精神疾患の治療などは、長期間にわたることが多いため、経済的にも精神的にも負担に感じることが多いのではないでしょうか。

受けられるさまざまな支援やサービスを上手く活用することで、少しでも生きづらさや負担を軽くすることができますので、該当される方は申請してみてはいかがでしょうか。

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